移动应用研究的电子同意流程：系统审查

"移动应用介导研究的同意流程：系统评价-研究论文" 这篇研究论文主要探讨了在移动应用程序中进行研究时的电子知情同意（eConsent）过程。随着ResearchKit和ResearchStack等框架在iOS和Android平台上的广泛应用，越来越多的研究开始依赖移动应用收集数据。这些研究涉及广泛的学科领域，如皮肤癌、心脏病和自闭症，并覆盖了多样化的参与者群体，包括儿童和孕妇。 研究的目标是评估2016年5月至9月间在移动应用研究中采用的不同自我管理的远程同意程序。这些程序允许参与者在没有与研究团队直接接触的情况下参与研究。此审查是首次针对这种新型研究方法中的同意流程进行的。 在方法方面，研究者关注了信息提供的方式和具体内容，特别是关于数据隐私、数据聚合以及数据共享的细节。他们发现了一些一致性的元素，比如通知参与者如何通过手机管理其数据，但也发现了差异性，比如在分享特定信息和披露程度上的差异。此外，他们还识别出eConsent过程中的新颖元素，这些元素在传统的书面同意书中并不常见。 结果表明，虽然在某些方面存在一致性，但在数据共享和透明度上仍存在差异。这强调了在快速发展的、相对不受监管的移动研究环境中，保护参与者信息的重要性。eConsent的创新元素可能提供了更好的参与体验，但同时也提出了新的伦理挑战。 论文的结论是，随着移动技术在研究中的应用越来越广泛，确保参与者充分理解和同意研究条款变得至关重要。研究界需要对这些新型同意流程进行更深入的探讨和规范，以确保在保护个人隐私的同时，促进科学进步。 该研究由来自SageBionetworks、Public Population Project in Genomics and Society、McGill University's Center of Genomics and Policy以及Melbourne Health和University of Melbourne的专家共同完成。通信作者是Sarah Moore，来自SageBionetworks。 这项工作对于理解移动应用研究中的同意流程提供了宝贵的见解，同时也为未来在这个领域的伦理标准和实践提供了指导。随着移动医疗和健康研究的持续发展，建立一套清晰、一致且尊重参与者权益的同意流程显得尤为重要。