构建FAIR原则的医疗数据集成与互操作平台

本文档主要讨论了集成平台与CDR（临床数据仓库）在构建统一语义数据平台中的重要性和挑战。它强调了当前医疗数据存在的问题，如语义不一致、复杂的数据管道、低水平的重复开发以及数据可及性差等。同时，文档提出了FAIR原则（Findable、Accessible、Interoperable、Reusable）作为解决这些问题的关键指导方针，并详细阐述了各个层次的数据集成，包括基础、结构、语义和组织级别。 在医疗数据集成方面，存在的问题包括： 1. **语义不完整性**：不同来源的数据可能存在定义不一致，导致数据难以整合。 2. **复杂的数据管道**：数据抽取、转换和加载过程繁琐，增加了数据集成的难度。 3. **重复开发**：由于缺乏跨数据中心的复用性，往往需要重复开发分析指标和应用。 4. **数据获取依赖性**：用户通常需要依赖IT部门获取所需数据，降低了效率。 5. **数据导入导出问题**：将数据移动到其他平台需要大量的临时工作。 6. **数据可及性差**：数据使用方式定制化，使得数据的获取变得困难。 7. **数据不一致**：多源数据可能导致数据同步问题，影响数据一致性。 8. **数据实时性**：数据更新不及时，影响决策的即时性。 9. **数据源压力**：数据同步可能对源系统性能产生压力。 为了克服这些挑战，文档提出了遵循FAIR原则的数据管理和集成策略： 1. **Findable（可发现）**：通过元数据的全局唯一标识符，使数据能够被搜索和索引。 2. **Accessible（可访问）**：使用标准化通信协议，确保数据可以通过公开、免费的接口进行检索，支持认证和授权。 3. **Interoperable（互操作性）**：元数据使用标准语言，遵循领域内的词汇表，确保不同系统间的数据理解一致。 4. **Reusable（可复用）**：元数据需详细描述，提供清晰的数据使用许可，便于数据的再次利用。 此外，文档还提到了不同级别的数据集成： - **基础级别**：建立数据通讯的基础通道。 - **结构级别**：定义数据交换的格式和语法。 - **语义级别**：采用标准数据元素和公开值集，确保数据的意义共享。 - **组织级别**：涵盖治理、政策等，确保数据的安全、无缝和及时使用。 并列举了一些关键的标准，如词汇/术语标准（ICD-10、SNOMED-CT等）、内容标准（HL7CDA、FHIR等）、传输标准（DICOM、FHIR等）、隐私和安全标准（HIPAA、GDPR等）以及标识符标准（EMPI、OID等）。 该文档提出了构建统一语义数据平台的全面框架，强调了数据标准化、互操作性和复用性的重要性，以解决医疗数据集成中的诸多挑战。通过实施这些策略，可以提高数据的可用性和价值，推动医疗行业的数字化转型。