国际贸易研究中心第15期（2019年）43“It's安德鲁·黑格·弗格森a，玛丽亚·洛德斯a，b，c，夏洛特·惠特尔b，丽贝卡·里德b，尼娜·希森-斯威尼b，露西·比森特c，詹妮弗·星巴克a，埃斯特·克劳利ca英国巴斯皇家联合医院b英国巴斯大学心理学系c英国布里斯托尔大学布里斯托尔医学院A R T I C L E I N F O保留字：慢性疲劳综合征青少年视频会议A B S T R A C T背景：在英国，儿科慢性疲劳综合征（CFS/ME）的专科服务很少。因此，一些家庭到达这些服务的距离可能成为获得循证治疗的障碍。视频会议技术（如Skype）提供了一种远程交付会话的方法。本研究旨在探讨儿童和青少年，他们的父母和医疗保健专业人员的视频会议在儿科CFS/ME专家团队提供的治疗方法：采用质性设计，探讨参与者的经验。12名年轻人（9-18岁）和6名家长接受了采访，了解他们在CFS/ME专家服务中通过视频会议提供治疗的经历。一个焦点小组探讨了医疗保健专业人士（N= 9）的意见，从服务。使用了专题分析结果：从数据中确定了三个主题：“挑战和关注”，“福利”和“治疗提供”。与会者确定的挑战和关切是：技术带来的困难;虚拟连接带来的一部分交流丢失的感觉;在线交流的隐私问题以及在屏幕上感到焦虑。与会者认为，视频会议的好处是： 慢性疲劳服务;提供治疗的便利性和灵活性;在网上更加开放，在自己家里感到舒适。在提供治疗方面，与会者谈到视频会议是沟通层次的一部分;视频会议在慢性疲劳服务中的作用;使用视频会议所需的额外准备以及视频会议是“年轻人生活的一部分”的假设。结论：尽管视频会议提供的会议体验与亲自参加的会议不同，但尽管存在一些障碍，参与者仍倾向于积极看待视频会议作为获得治疗的替代手段。视频会议可能是个人化护理计划中的一个额外选择，但不应该成为面对面支持的替代方案。1. 介绍慢性疲劳综合征（CFS）/肌痛性脑脊髓炎（ME），其特征是严重的，使人衰弱的和原因不明的疲劳，休息不能缓解（C。NICE，2007;Prins等人，2001年）。儿童和青少年（18岁）CFS/ME的患病率<估计在 1%-2.4% 之 间 （ Crawley ， 2013; Garralda 和 Chalder ， 2005;Mackenzie和Wray，2013）。一个受影响的人经常发现很难上学和保持社会联系（克劳利等人，2011），感到孤立，缺乏独立性（Winger etal.，2014），并且患有共病心理健康障碍的风险增加（Fisher和Crawley，2012; Matsuda等人， 2009年）。NICE（C. NICE，2007）指南建议，轻度/中度CFS/ME患者应接受认知行为疗法（CBT）、分级运动疗法（GET）或专业服务的活动管理。这些谈话治疗方法涉及与治疗师合作以进行行为（和认知）改变（Brigden等人，2017; Loades等人，2017年）。然而，患者在接受专科治疗时经常会遇到延误和障碍（Beasant等人，2014年）。在英国，大多数感染者在其当地无法获得专业的CFS/ME服务（Baos等人，2018年）。尽管存在地理位置的挑战，但获得专科治疗的机会可能通讯作者。电子邮件地址：ahaigferguson@gmail.com（A. Haig-Ferguson）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2018.12.003接收日期：2018年9月7日;接收日期：2018年12月18日;接受日期：2018年12月20日2018年第2期3Deember2214-7829/CrownCopyright©2019由ElsevierB提供。V. 这是一个不可操作的CC，它与CCBY-NC-NDLicense（http：//creativecommons.org/licenses/BY-NC-ND/4。0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预杂志首页：www.elsevier.com/locate/invent国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人44通过专家服务或通过使用Skype等平台的视频会议进行会议。视频会议尚未在儿科CFS/ME中进行研究，因此我们不知道它是否是儿科CFS/ME治疗的可接受或有效方法，尽管其他健康状况的现有证据似乎是有希望的。在儿科环境中提供的基于视频会议的干预已经被证明是可行的、可接受的，并且在一系列呈现困难（诸如OCD、慢性流口水、交流困难、血友病和焦虑）上与面对面方法一样有效（Comer等人，2017; de Bruijn等人，2017; Fairweather等人，2016; Hooshmand和Yao，2017; Jacobson和Hooke，2016; McLellan等人， 2017）和为期8周的儿童抑郁症认知行为疗法（CBT）项目的结果与面对面和视频会议交付方法相当（Nelson等人，2003年）。他们报告了视频会议的许多潜在好处;他们报告说，最好是长途跋涉参加约会，财务负担较轻，对学校和家庭日常生活的干扰较小（Grealish等人，2005; Wood等人，2016年）。此外，视频会议似乎对医疗保健专业人员和客户之间的治疗联盟没有负面影响（Freckmann等人，2017; Sibley等人，2017年）。然而，视频会议的潜在缺点包括缺乏个人互动、讨论敏感问题和技术问题的困难（Goss等人， 2015; Simeonsdotter Svensson等人， 2014年）。将父母纳入儿科CFS/ME的治疗是重要的（NICE，2007），并且已经明确开发了一些干预措施用于以家庭为中心的交付（Lloyd等人，2012年）。尽管先前尚未调查患有CFS/ME的儿童的父母的观点，但是已经探索了父母作为在其他儿科医疗保健环境中通过视频会议提供的儿童 的 干 预 措 施 的 接 受 者 和 促 成 者 的 观 点 （ Chavira 等 人 ， 2017;Fairweather等人， 2016年）。在这些现有的研究中，父母报告了视频会议的优点，包括实际的好处，例如可以为孩子提供更多的定期会议，这可以促进学习，孩子能够独立于父母参加，以及减少与旅行有关的费用。然而，家长们强调了技术的优势，包括对自己使用这种方式的能力缺乏信心，以及可变互联网连接的实用性和确保私人空间的实用性问题。可以不间断地进行会话。 家长们也在--2. 方法2.1. 设置研究背景是英国的儿科CFS/ME专科服务。该服务提供专家评估和循证治疗。该服务采用了使用Skype平台的视频会议选项，作为提供循证治疗的替代手段，在会议期间使用视频（在带宽允许的情况下）和音频，以及在某些情况下共享文件和屏幕（例如，一起审查完成的日记2.2. 参与者符合参加资格的患者，如果他们是18岁或以下，在CFS/ME专家团队接受治疗（任何形式）（无论他们是否确诊CFS/ME），并且根据他们自己，他们的父母和提供治疗的医疗保健专业人员的判断，他们足以完成面试。在最初的方便抽样之后，进行了一些有目的的抽样，以确保包括一些同意使用视频会议进行治疗的年轻人和一些选择不使用视频会议的年轻人。符合条件的父母也有资格参加。招募参与者，直到访谈中没有新的主题出现; 27名参与者完成了同意联系表，14名随后无法联系，1名因疾病而退出参与。共有12名9至18岁的年轻人（9名女性和3名男性; 6名通过视频会议积极参加会议（根据临床需求决定的可变频率），3名通过视频会议参加的术前会议和3名拒绝视频会议）。虽然母亲和父亲都可以参加，但在这项研究中接受采访的所有6名父母都是母亲。此外，来自儿科CFS/ME团队的9名医疗保健专业人士参加了焦点小组。所代表的医护专业包括心理学、物理治疗、职业治疗及护理（表一）。表1参与者认为视频会议可以限制医疗保健服务，儿童/父母/健康专业在联合国系统服务nal的能力，看到的是在实践中的功能。父母似乎视视频会议为一种有用的辅助手段，但不能取代面对面的会议。类似地，医疗保健专业人员已经认可视频会议作为面对面会议的辅助手段的价值，这节省了旅行时间并增加了对服务的可及性（Chavira等人，2017; Edirippulige等人，2013年），尽管他们与父母一样担心使用这项技术的熟悉度和信心。他们还表达了对建立治疗关系和与家庭融洽关系的潜在影响的担忧，并建议视频会议可能更适合成年人而不是成年人（Edirippulige等人，2013年）。因此，视频会议似乎是解决CFS/ME患者然而，尽管已经在其他儿科医疗保健环境中研究了视频会议的使用，但之前尚未专门在儿科CFS/ME中进行过研究。在我们确定视频会议在儿科CFS/ME治疗中的潜在效用之前，我们需要了解它是否可以接受，以及如何通过征求关键利益相关者的意见来最好地实施它。因此，本研究旨在探讨儿童CFS/ME专家团队中患者、其父母和医疗保健专业人员对通过视频会议提供治疗的看法。克莱尔·蔡尔德·奥佩勒&参加了索菲·蔡尔德被拒绝，接受，但没有再一次黛比·蔡尔德拒绝了雷切尔·蔡尔德·奥佩勒&参加了本·蔡尔德·奥雷德&参加了劳拉·蔡尔德·奥&参加了汤姆·蔡尔德·奥雷德&拒绝了艾玛·蔡尔德·奥佩勒&参加了保罗·蔡尔德拒绝了露丝·帕伦特·奥拒绝了苏珊·蔡尔德不愿透露姓名Wendy Parent没有评论贝丝·蔡尔德拒绝了Ann Parent O拒绝了萨曼莎·蔡尔德拒绝了波莉·帕伦特·O被拒绝了布兰达家长O质疑，拒绝Lorraine Parent O医生和参加Rhoda健康专业人员Vicky健康专业人士玛丽健康专业迪莉娅健康专业Paula健康专业人士Erin健康专业人士Kim健康专业人士Moira健康专业人员Tracy健康专家国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人452.3. 程序2.3.1. 父母和父母从CFS/ME诊所确定了潜在参与者。医疗保健专业人士brie briefly介绍了研究，为患者和父母提供了信息表，并寻求研究团队成员进行随访电话联系的同意。研究小组联系了潜在的参与者，进一步解释了这项研究，对于那些同意参与的人，在方便的时候通过电话、视频会议或根据他们的喜好在家里安排了一次访谈。所有参与者在参加访谈之前都获得了书面同意。对于16岁以下的儿童，要征得其父母的同意大多数访谈都是单独与父母或子女进行的，但父母一方和子女作为一对夫妇一起进行访谈。访谈遵循专门为本研究设计的半结构化访谈时间表（第10页）。这包括关于通过视频会议治疗的看法的问题，包括使用视频会议的好处和局限性。访谈持续了15至35分钟。数据收集是一个反复的过程;最初的访谈被用来为随后的数据收集和分析阶段提供信息。根据参与者是否通过视频会议接受治疗、是否拒绝视频会议或从未使用过视频会议，对访谈时间表进行了调整;访谈由CW、RR和NH-S进行，他们都是心理学学生; CW是培训中的临床心理学家，RR和NH-S是心理学本科生。这三个人之前都有定性研究方法的经验，并了解CFS/ME。2.3.2. 医疗保健专业人员CFS/ME团队的所有临床研究人员（n=15）均被邀请参加焦点小组。焦点小组是在医院现场的一次小组会议后举行的。焦点小组被问及半结构化访谈计划中的焦点小组由AHF和RR进行。AHF是一名健康心理学家，在研究时在CFS/ME服务部门工作，在进行定性研究方面拥有丰富的经验。访谈和焦点小组由CW、AHF、RR和NH-S进行录音和逐字转录所有可识别的个人数据都被删除，以确保匿名。2.4. 伦理许可最初，这项研究（2016年5月至10月）被认为属于服务评估的范围，不需要获得NHS的完全伦理许可。它由相关的NHS研究和开发部门以及巴斯大学心理学伦理委员会部门（参考编号16-013）审查和批准。由于新兴主题的重要性以及随后研究扩展到服务评价之外并纳入更多年轻人以及父母和专业人士，NHS REC批准涵盖了招募的后期阶段（2017年9月 至 2017 年 12 月 ） （ 东 米 德 兰 兹 - 德 比 研 究 伦 理 委 员 会 ，17/EM/0302）。2.5. 数据分析使用归纳主题分析（Braun和Clarke，2006）分析了18次访谈和1个焦点小组的记录，以确定参与者的共同主题。主题在语义层面上被识别，分析以本质主义/现实主义框架为基础，旨在报告经验，方法本身适合于这项研究，因为探索性的重点。数据分析遵循Braun和Clarke（2006）概述的六个分析阶段，由AHF领导，CW，RR和NH-S提供输入，研究团队的其他成员（ML，LB，JS）独立分析了早期访谈的子集。系统地阅读和重读所有记录，以确保熟悉数据。然后，使用注释、手绘图表和Microsoft Word中的表格对trans-scripts进行手工编码。然后将代码整理成潜在的主题，由研究小组进行审查和讨论。在收集数据的同时开始进行分析，以探讨发展中的主题。招募一直持续到我们满意地达到“主题枯竭“（Guest et al.，专题用尽是指数据中没有新的专题出现。根据Guest等人的建议，过程包括在分析首六份誊本后，检查密码应用的频率，再分析另外六份誊本后，再检查一次，依此类推。从记录13到18中没有发现新的代码，因此决定此时实现主题穷尽Lincoln和Guba（1985）提出的标准被用来建立本研究的质量，并提高可信度。首先，采用了同行清理。根据Guba（1981年）的说法，同行清理“为询问者提供了测试其不断增长的见解并将自己暴露于搜索问题的机会”（Guba，1981年，第85页）。在目前的研究中，首席研究员（AHF）在分析的早期和中期促进了两次正式的研究小组会议。其次，使用有目的的抽样来帮助关注关键的线人，他们对调查中的问题特别了解（Schutt，2011），在这种情况下，CFS/ME及其父母接受或拒绝视频会议和临床团队。第三，首席研究员和研究小组的其他成员都有一份记录日志。最后，采用了两种类型的三角测量：调查员三角测量和数据三角测量。研究者三角测量意味着所有研究人员都参与数据分析。使用了两个不同的数据来源，访谈和焦点小组，有3种利益相关者参与，使数据三角测量。3. 结果专题分析过程确定了3个专题和12个次专题，汇总于表2。以下是对每个主题的探索，并附有说明性的引用;所有参与者都被分配了名称3.1. 主题1：挑战和关切参与者所感知的问题和他们对视频会议的担忧被记录在“技术问题”、“虚拟连接丢失的东西”、“隐私担忧”和“感到焦虑”等分主题中表2主题分析中确定的主题和次主题主要专题挑战和关切虚拟连接丢失的东西隐私问题感到焦虑获得服务方便灵活的开放舒适的家视频会议的功能技术是YP生活参与者的意义和现实（Braun和Clarke，2006）。这国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人463.1.1. 技术问题与视频会议相关的技术问题包括：连接速度问题，图片质量降低，音质降低，有时会使治疗师静音，以及视频会议间歇性停止工作的情况，所有这些都导致会议中断。技术困难被认为是有效沟通的障碍，特别是因为它可能会加剧年轻人CFS/ME症状导致的互动问题：“如果你的WiFi信号掉了，然后你必须重新连接，这可能会使谈话变得有点脱节，我认为特别是对于患有慢性疲劳的年轻人来说，他们真的很累，实际上他们可能会失去他们的思路。(Ruth;家长，拒绝视频会议）。虽然技术问题令人沮丧，但一些参与者认为可以解决这些问题，并几乎接受这一点作为体验的一部分“有时候速度有点慢，但也没那么糟糕，没有什么影响。”（劳拉;年轻人，活跃的视频会议用户）。虽然大多数关于技术问题的讨论是负面的，但对一些与会者来说，使用技术有积极的经验：“我的意思是，我们第一次有第一个，我们花了一段时间才让它工作，但从那时起，它一直很好，它整理出来，它现在工作得很好。”(Emma年轻人，积极的视频会议用户）。与会者讨论了通过视频会议进行互动与面对面互动的本质区别“很明显，如果我看着她，我不会觉得这是真人。（苏菲;年轻人，尝试视频会议，然后拒绝）。“这与面对面的谈话不太一样。（Paula; HealthProfessional）一些年轻人认为，虚拟会议限制了他们讨论的内容和深度“有时候，你可能真的想和那个人在一起，因为当你和某人在一起时，会有一种不同的联系，我想这取决于你的感受，但可能是你觉得你需要和那个人在一起。”（劳拉;年轻人，活跃的视频会议用户）。缺乏或减少参与是一个潜在的结果：“如果你在屏幕上，我不知道你是否得到了完整的体验，因为你可能会说'是的是的'，你会如此投入，我不知道，我不认为Skype是一个真正的约会。(Tom年轻人，积极的视频会议用户）。医疗保健专业人士想知道这种潜在的缺乏参与是否是因为治疗师在屏幕上不被视为“如果你亲自看到某人并说'好吧，下次试试'，他们会看到你，因为虚拟现实稍微被移除，他们就像'哦，你实际上不是一个真正的人......'我，我的意思是你是一个真实的人，但他们可以把它放在一边一边。3.1.2. 虚拟连接3.1.3. 隐私的担忧（Paula; HealthProfessional）参与者谈到沟通被虚拟连接负面影响，似乎屏幕可能成为有效沟通的“障碍”（Ann）。通过虚拟连接，你“无法确切地说出人们的感受”（贝丝）。声音会听起来不同和微妙的情感问题。可能会错过。对于一些人来说，无法通过视频会议进行直接的眼神交流是一个问题：“我认为Skype的一个问题是，你正在看脸，然后你没有看相机，所以你没有眼神交流。”（Rachel;年轻人，活跃的视频会议用户）。无法在视频会议上看到整个人也让事情变得困难：“看到某人并不容易，嗯，就像你亲自看到的那样，所以从一个，从临床医生的角度评估，我不知道他们可能会觉得，实际上有人坐在他们面前更好，因为你并不总是看到嗯真实的画面，嗯，而不是某种技术“。（温迪;父母，不包括视频会议）。年轻人、父母和医疗保健专业人员都谈到了通过视频会议可能会错过微妙的情感线索“在电话交谈或Skype中，你无法准确地说出人们的感受。”(Beth;年轻人，拒绝视频会议）。“这不仅仅是你知道的东西，如果你只是在屏幕上有一张小脸，我想你知道我你错过了你可能错过的那一点......我认为有一些关于亲自见面，人类亲自联系，这对你有帮助。（Delia;HealthProfessional）参与者对通过视频会议进行的确认表示担忧，担心他们在家时会被其他家庭成员偷听，这可能会限制他们认为可以通过视频会议分享的内容。还有一些关于连接安全性的问题。“如果你在Skype上，其他人可以听到你在说什么，就像如果有人-如果你喜欢在一个房子里，那么人们可以听到你在说什么，因为你不喜欢私下交谈，然后你不想让其他人听到。(Beth;年轻人，拒绝视频会议）。“事实上，妈妈和爸爸在房子里，似乎它确实限制了我在某些时候告诉信息”。（克莱尔，年轻人，活跃的视频会议用户）。在家中使用视频会议所产生的潜在保密和安全问题是家长的一个担忧“我的意思是，很明显，如果你在家里，你身边只有家人，唯一的事情就是从保密的角度来看。(Ruth;家长，拒绝视频会议）。“从安全的角度来看，如果我们要使用它，我需要知道它是100%安全的，这样人们就无法收听或访问它。（Brenda; Parent，拒绝Skype）。对于卫生专业人员来说，隐私也是一个问题，尽管他们谈到视频会议对年轻人来说是“侵入性的“我不会在家里用Skype，我不想这样做，对我来说，这感觉像是侵犯了我的隐私。”(Erin;卫生专业人员）。国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人47其中一位家长猜测，视频会议可能会侵犯她十几岁孩子的隐私：“嗯，我想如果[YP]有一个糟糕的一天，那么他会在床上，基本上，所以我想从他的角度来看，他不会感到非常舒适，嗯，在Skype上，而在那个位置，你知道他现在是一个青少年，所以我认为他会发现这很难。（Brenda;Parent，拒绝Skype）。3.1.4. 感到焦虑一些参与者谈到了通过视频会议连接的焦虑感增加，这被描述为在屏幕上时感觉“awk-ward”（Beth）或“自我意识”（Erin），这将使他们在治疗期间不太可能开放。一位年轻人推测，对一些人来说，“把他们的脸放在互联网上“（本）可能会有一种不适感。另一位年轻人提到了她自己先前存在的焦虑是由视频会议引发的：“而且我有这样的事情，就像我认为人们在看我，但我不知道它，所以就像，呃，有时我觉得当我通过互联网与人们交谈时，人们就像在看。”（克莱尔，年轻人，活跃的视频会议用户）。这也是一位卫生专业人员的回应：“你可以在屏幕上看到自己，只是有点自我意识，这与面对面的谈话不太一样，只是感觉有点尴尬。（Paula;HealthProfessional）3.2. 主题2：福利视像会议的积极方面包括在“获得服务”、“方便和灵活“、“开放“和“家的舒适”等分主题中。3.2.1. 访问服务参与者认为视频会议的好处是，那些住得太远而无法接受专家服务或身体不适而无法参加医院预约的患者仍然能够获得循证治疗。旅行经常被认为是CFS/ME症状增加的潜在困难，因此，视频会议的使用被视为积极因素，因为它意味着患者不必长途旅行以获得支持。“如果那样的话，那就必须每隔几个月就有一次，而现在我觉得完全得到了支持，我的意思是，自从我实际使用这项服务以来，我的实际自我已经改善了很多。这项服务帮助了我们很多，如果没有Skype，我们就无法做到这一点。”(Emma年轻人，积极的视频会议用户）。即使是拒绝视频会议的参与者也会任命-3.2.2. 方便灵活与会者谈到视频会议对年轻人有利，因为它更方便，更灵活，可以“适应上课时间”（克莱尔），对父母来说，特别是如果他们“努力争取时间做家务”（露丝）。在预约时间方面也可能存在灵活性，无论是在患者的“预约时间长度和一天中的正确时间“（Samantha）方面。视频会议更容易适应繁忙的家庭生活“对于我们的一些病人来说，这是一个真正的问题，你知道，如果他们能巧妙地在家里预约，然后在十点钟去学校。“(Erin;卫生专业人员）。3.2.3. 开放与主题1相反，视频会议可能比面对面会议更容易进行公开交流“无论如何，我都很开放，但我确实认为，有时候如果你要说一些话，有时候通过屏幕说出来会更容易，所以我认为某些事情更容易谈论。(Emma年轻人，积极的视频会议用户）。身体上远离治疗师被认为是年轻人更容易敞开心扉的“所以我只是想知道这是否也对Skype上的很多年轻人有帮助，因为他们不觉得你就在他们面前。（Vicky;健康专业人士）。3.2.4. 舒适的家对医院环境的负面看法与家庭的舒适形成对比。医院被描述为“无菌”（洛林），“令人生畏”（维姬），“不是最友好的”（露丝）和“无聊”（温迪），而家庭环境被描述为“相当寒冷”（艾玛），“放松”（瑞秋）和“非常舒适”（温迪）。“坐在家里聊天也挺好的。”（Lorraine;家长，活跃的视频会议用户）。“如果你明白我的意思，在你自己家里进行对话实际上是很好的，因为如果你明白我的意思，你会觉得更舒服地提供你在诊所里没有的信息？“.（克莱尔;年轻人，活跃的视频会议用户）。医院的环境不仅可以被视为令人生畏，还有人认为它在CFS/ME中特别有问题“我不知道其他人，但你会变得对噪音非常敏感，所以有时在这里旅行会很吵，有时会有点困难。（劳拉;年轻人，活跃的视频会议用户）。相反，医疗保健专业人员谈到家是一个你可能不想去看治疗师的“这不是一个中立的空间，这是他们的家，就像-这是大多数人的避难所“。在他们的生活中，他们仍然使用视频会议与其他人交流，例如与地理上遥远的亲戚交流“呃，那些3.3. 主题3：提供治疗（Delia;医疗保健专业人员）。生活在国外”。（布伦达，家长，拒绝视频会议）。在提供治疗的更广泛背景下，视频会议被认为是一种可以替代的选择，尽管面对面的支持被认为更好。这是探讨与次主题的层次国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人48会议“technology part of young people's3.3.1. 沟通层次参与者表示更喜欢面对面的预约而不是视频会议预约，主要是因为“看到整个人“被认为很重要，尤其是在第一次预约时。面对面的约会被认为是“完整的体验”（汤姆），使其更容易“与你交谈的人建立更多的关系”（波琳），并帮助患者感到“更安全”和“更放心”（温迪）。相反，有与会者认为，面对面和视频会议之间没有什么区别。有些与会者认为，视频会议的约会比电话更可取，因为视频会议具有视觉元素，从而形成了沟通的层次结构。“嗯，所以你知道现在和他没有太多的谈话，关于，只是因为他累了，而且很快就累了。嗯，所以事实上，你可以看到表达，你知道，如果它，如果它，关于服务，这将意味着谁在照顾[yp]，然后他们将能够看到他，它不会，你知道，而通过电话，这将是更困难的，也许能够阅读他当时的情况“。（布伦达，家长，拒绝视频会议）。与会者谈到在设立或使用视频会议方面缺乏指导;对一些人来说，这不是问题，因为他们熟悉视频会议，但对另一些人来说，这是一个问题：“我认为，如果他们给像我这样不太熟悉电脑的人，如果他们在第一次被诊断时给了他们，如果你给他们访问的机会，你知道如何设置它以及如何做。(Ruth;家长，拒绝视频会议）。一些与会者想知道，中心/医疗教育服务是否可以通过在线教程或在实际预约之前进行视频会议的测试，为患者使用视频会议做好“我知道预约时间很有限，也很短，但如果房间里有一台电脑，这就是它的样子，或者即使有一个YouTube视频或其他东西，去看看这个，看看你的想法。（Rachel;年轻人，活跃的视频会议用户）。所需的培训量应根据个人情况决定“所以我认为你必须把它作为一项服务来判断，只是把它作为一个，'对，我们可以确保这一切都是为你设置的，你知道，如果你对它没有信心'，但是，当然，如果你知道Skype，你不想再花十分钟去'是的，这是Skype '。3.3.2. 视频会议预约许多与会者提到，他们不希望视频会议预约取代常规的面对面预约。有些人认为，视频会议约会可以作为一个“迷你约会“（安），基本上是补充“主要“面对面的约会。还有人建议，与面对面的约会相比，视频会议约会的频率可能会更高“我不认为它可以完全取代身体预约，我认为它在某种维护预约和嗯，你知道某种检查类型的预约中占有一席之地。”(Ruth;家长，拒绝视频会议）。“Skype通话有很多额外的好处，也许是从更频繁的角度来看，与服务的接触点。(Ann;家长，拒绝视频会议）。参与者谈到了视频会议和面对面的约会，有些人说他们觉得这在他们的经验中“效果很与会者谈到了选择任用方式的重要性“可能在最初的时候，就像你第一次进入服务，你去参加一个最初的会议，嗯，也许讨论它是一个选择。（温迪;父母，不包括视频会议）。3.3.3. 制备与会者认为，在个人和服务两级规划和筹备视像会议十分重要。一些与会者认为，似乎有一种假设，即视频会议已经广为人知并得到广泛使用：“我想我觉得这是一个每个人都在做视频会议，所以你们应该自动知道如何做到这一点，不是吗？嗯，这有点像和青少年在一起，你认识的每个人都不会承认我不知道Instagram是什么，我不知道如何使用它（来自小组的笑声），所以这只是一种'让我们去做吧'。所以我对此有点担心”。（Delia;医疗保健专业人员）。（Lorraine;家长，活跃的视频会议用户）。医疗保健专业人员也表示对视频会议不熟悉，需要更多的培训/支持：“我认为训练显然是关键。（Delia;医疗保健专业人员）。一旦人们在治疗环境中尝试视频会议，他们就会意识到这比他们预期的要好“这并不像我想象的那么糟糕，就像它真的很好一样，我开始喜欢它，进行与常规约会相同的对话。（克莱尔;年轻人，活跃的视频会议用户）。3.3.4. 技术是YP生活有一种看法认为，年轻人可能不会觉得通过视频会议治疗太不寻常，因为他们年轻人被认为善于将技术作为日常生活的一部分，使虚拟连接变得司空见惯：“在我认识的所有孩子中，我无法想象有人会在电脑上和别人说话时遇到问题，因为他们已经习惯了，而且他们是如此，你知道，电脑是他们生活的一部分，所以我不明白为什么这会是一个问题。”（Lorraine;家长，活跃的视频会议用户）。因此，人们认为，使用电视会议来提供治疗对年轻人来说是合适的，也许可以认为是可取的：“感觉挺适合年轻人的“(Mary;医疗保健专业人员）。“现在的孩子们喜欢使用技术，也许他们发现这比亲自去更容易。（布伦达;父母，拒绝视频会议）。这主要是由成年参与者谈论的，尽管至少有两个年轻人也提到了这“国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人49占便宜”。（黛比;年轻人，拒绝视频会议）。4. 讨论本研究旨在探讨年轻人，他们的父母和医疗保健专业人员的意见，通过视频会议提供的治疗，在一个专业的儿科CFS/ME团队。对年轻人和家长以及医疗保健专业人士焦点小组的访谈表明，一般来说，视频会议被认为是提供治疗的有用选择，优于电话会议，尽管在首选沟通层次中不如面对面会议有利。视频会议在实现无障碍方面特别有用，并为参加可能特别困难的医院预约提供了不同的选择，因为CFS/ME症状如对噪音和光线敏感以及旅行可能加剧的疲劳。在家庭环境中的舒适性和更好地控制相互作用的能力被视为一种好处。实用性和技术性问题虽然有问题，但似乎并不被视为不可克服的，特别是对年轻人来说。视频会议被认为在某些方面限制了沟通，特别是与非语言线索有关，包括眼神接触和没有看到整个人，因此可能会错过微妙的情感线索，这可能导致缺乏参与。在其他方面，屏幕被认为能够就棘手的话题进行交流。与会者认为选择很重要，并认为视频会议等技术是年轻人沟通的自然方式。视频会议中有效沟通的障碍与以前的研究一致。在目前的研究中，一些患者在通过互联网分享潜在的困难信息以及可能让家人偷听治疗对话方面感到受到限制。这与使用技术时的保密、安全和隐私等更广泛的问题有关，这些问题在其他年轻人研究中被视为障碍（Huby等人，2017）和医疗保健专业人员（Edirippulige等人，2013年）。其他研究也发现，技术问题可能是有效沟通的感知障碍，例如在教育环境中（Simeonsdotter Svensson等人，2014年）。相反，一些研究没有发现隐私问题是一个重大障碍（Knowles等人，2014; Lundgren等人，2018年），技术解决方案，如基于文本的干预，可能是克服这些问题的一种方法。视频会议的一个明显优势是能够获得服务，特别是临时治疗预约，可以更经常地进行，对日常生活的干扰更小。这与其他儿科医疗机构的研究结果相似（Grealish et al.，2005; Wood等人，2016年）。与其他糖尿病慢性疾病相比，CFS/ME患者的生活质量可能受到更严重的损害（Kennedy et al.，2010年），因此，在中心/教育部使用视像会议，可减轻到诊所求诊的压力和负担，并尽量减少因诊所预约而引致的额外缺课情况。荒谬的是，屏幕既是有效沟通的障碍，也是分享困难信息的安全渠道。对通过屏幕进行交流的关注似乎集中在传达和解释微妙的非语言暗示的困难上，但对屏幕的控制和在家中舒适的能力使年轻人能够敞开心扉。 这在一定程度上可能是代际差异造成的，当前研究中的父母和医疗保健专业人员都认为，年轻人对虚拟连接更舒适，可能会发现在轻微断开电脑屏幕的情况下更容易讨论棘手的信息。令人欣慰的是，当技术问题很简短或不常见时，许多参与者都很接受和适应这些问题。而先前的研究已经报道了视频会议对治疗联盟没有负面影响（Freckmann等人，2017; Sibley等人，2017年），在目前的研究中，参与者报告说，缺乏参与，这可能是由于屏幕的障碍和虚拟交互施加的限制。 因此，在已建立的治疗关系的背景下，使用视频会议来补充面对面会议可能更可取，而不是取代面对面会议。患者的选择至关重要，而不是“一刀切”的方法。虽然一般来说，年轻人的观点与父母和医疗保健专业人员一致，但参与当前研究的成年人主要持有的观点是，视频会议在年轻人的日常生活中根深蒂固，因此他们擅长使用技术和利用虚拟连接。只有两个年轻人提到了这一点，尽管他们都拒绝使用视频会议。也许我们可以得出这样的结论：这项研究中的年轻人没有公开谈论虚拟交流，因为它确实在日常生活中根深蒂固，因此它是一种常态，避免了进一步的讨论。或者，这可能表明一种普遍的误解，即虚拟通信是“年轻人的事情”，而实际上虚拟通信只是更传统的通信方式的延伸。视频会议被视为提供治疗的一个额外工具，尽管不能与面对面的支持相提并论，但被视为优于电话联系，特别是当疾病严重程度和距离成为获得治疗的障碍时。也许随着时间的推移，随着技术的改进和增强的隐私和保密性可以在网上得到保证，通过视频会议进行通信的限制将减少，积极的方面将更加丰富。4.1. 优势和局限性这是第一项探索使用视频会议为儿童和青少年提供专业CFS/ME服务研究探讨了主要持份者的意见，包括青少年、家长及医护专业人士。然而，这项研究是基于一个专家儿科CFS/ME服务的少数参与者的经验和意见作者参与CFS/ME服务可能导致了对结果分析和呈现的偏倚。因为这些发现代表了作者的一种建构，所以其他研究人员的分析很可能会导致不同的发现。在定性研究的背景下，这是一个熟悉的问题。一个数据集可能有多个结构，这一事实并不否定任何一个结构的可信度，尽管采取各种步骤来提高任何定性调查的可信度、可信度、反应性和可靠性是很重要的。在目前的研究中，提供了一个详细和透明的分析过程的描述，增加了调查的可信度。通过使用多重三角测量过程、同行清理和有目的抽样，提高了调查结果的可信度。首席研究员保持反应性日志有助于提高反应性和可靠性。目前研究的重点是Skype作为视频会议平台，因为该平台已在服务中使用多年。然而，随着科技的不断发展，其他可能克服某些技术和实际限制的平台也应该被调查，我们不能得出结论，认为目前研究的结果一定适用于其他视频会议平台，或者实际上适用于与视频会议相关的其他条件。4.2. 影响应将视频会议作为一个选项纳入一揽子计划国际贸易研究中心第15期（2019年）43A.黑格-弗格森等人50而不是作为面对面支持的替代方案。在将其引入服务时，不应忽视计划和准备的重要性。在治疗开始时解决技术，隐私/安全，焦虑问题将是有帮助的，特别是如果这些问题可能对治疗关系产生负面影响。为医疗保健专业人员制定使用视频会议治疗的指南也可能有所帮助。视频会议可以通过减少参加会议的旅行时间/费用来增加获得服务的机会，未来的研究应该调查这种治疗方式的有效性和成本效益。确认作者要感谢皇家联合医院儿科CFS/ME服务专家团队作者还要感谢匿名审稿人，他们对早期版本的手稿提供了非常有用的反馈克劳利教授由NIHR（高级研究奖学金，SRF-2013-06-013）资助。Loades博士由NIHR（博士研究奖学金，DRF-2016-09-021）资助。本报告为独立研究。本出版物中表达的观点是作者的观点，不一定是NHS、国家健 康研究所 或卫生部 的观点Miss Beasant 由医学研 究委员会（MRC）ConDuCT-II Hub（微创手术中DICULT和复杂随机对照试验的协作和研究-MR/K 025643/1）资助。资金这项工作得到了皇家联合医院研究慈善机构（ref 74452）的研究资助。利益冲突声明欧共体担任苏塞克斯和肯特ME协会的医学顾问其他作者声明不存在利益冲突。缴款表在这个问题上，我们已经知道了什么？- Skype等视频会议技术提供了远程提供治疗会话的手段。- 在儿科环境中提供的基于视频会议的干预已被证明是可行的、可接受的，并且在一系列呈现困难中与面对面方法一样有效。- 目前尚不清楚视频会议是否是儿科CFS/ME治疗的有效方法。这项研究增加了什么？- 这是第一项探索使用视频会议为儿童和青少年提供专业CFS/ME服务的研究。- 在这种情况下，使用视频会议提供专家治疗既有好处，也有挑战，它似乎是一个有用的选择，可以作为面对面会议的辅助手段，而不是替代。- 虽然屏幕有时被认为是有效沟通的障碍，但它也被视为分享困难信息的渠道。附录A. 补充数据本文的补充数据可在doi.org/10.1016/j.invent
我的内容管理
展开
