互联网干预：改善非正式照顾者的ICBT计划定性研究

互联网干预23（2021）100361改善非正式照顾者福祉的ICBT计划：一项定性研究Ieva Biliunaitea，*，Austeja Dumarkaiteb，Evaldas Kazlauskas b，Robbert Sanderman c，Gerhard Anderssonaa行为科学与学习系，生物医学与临床科学系，林学平大学，CampusValla，SE-58183Linköping，Swedenb维尔纽斯大学心理学研究所心理治疗学中心，03100维尔纽斯，立陶宛c荷兰格罗宁根大学行为和社会科学学院，9700 AB GroningenA R T I C L EI N FO保留字：ICBT非正规照料者A B S T R A C T背景：非正式照顾者是社会中重要而脆弱的一部分。他们可能会经历消极的心理症状，如抑郁和焦虑。基于互联网的认知行为疗法（ICBT）是一种很有前途的心理支持选择，可以有效地减少非正式照顾者的负担，以及改善心理健康。定性研究对于深入了解参与者使用信通技术的经验很有价值。目的：本研究的主要目的是探讨非正式照顾者的经验，因此，可接受性和可行性的跨诊断的ICBT计划，旨在减少非正式照顾者的负担，提高生活质量方法：采用策略抽样程序，从立陶宛非正式照顾者的随机对照试验中招募23名非正式照顾者。参与者通过电话采访，使用半结构化的面试问题。采用专题分析方法对访谈进行了分析。结果：产生了四个主题和总共10个子主题：I作为改变手段的计划（形式和材料的便利性和适用性;关注自身需求的能力;沟通的机会），II对计划的建议（包括现场支持;定制材料和形式;提供更多的时间和资源），III驱动个人和情境力量（随着时间的推移发展接受和调整;积极主动和/或接受支持）和阻碍情境因素（护理接受者健康的恶化和不可预测性;缺乏外部支持和喘息机会）.结论：大多数非正式照顾者被发现是满意的程序的格式和材料，以及通过程序中的消息功能与治疗师的沟通。就实施现场支持选项提出了一些建议。此外，建议有关的可能性，为剪裁方案的内容。最后，一些个人和环境因素被确定为影响非正式照顾者福祉的重要因素。我们的结论是，ICBT在减少非正式照顾者负担和改善心理健康方面具有潜力。进一步的研究试验是必要的，以评估这两个，该计划的有效性和可行性。1. 介绍认知行为疗法（CBT）被广泛接受，并且已经反复发现对广泛的心理问题有效（Hofmann等人， 2012年）。由于互联网接入的广泛普及以及移动电话、计算机或其他电子设备的使用近年来，对互联网提供的认知行为疗法（ICBT）的研究有所增加。到目前为止，ICBT已被应用和测试用于治疗许多不同的身体和精神疾病，如耳鸣，焦虑和抑郁等（Andersson，2018）。比较研究还表明，ICBT可以与传统的面对面CBT一样有效（Carlbring等人， 2018年）。缩略语：CBT，认知行为疗法; ICBT，互联网提供的认知行为疗法。*通讯作者：林克平大学心理学系（PSY），行为科学与学习系，SE-58183林克平，瑞典。电子邮件地址：ieva. liu.se（I.Biliunaite）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2021.100361接收日期：2020年10月30日;接收日期：2020年12月22日;接受日期：2020年12月29日2021年1月7日在线提供2214-7829/©2021的自行发表通过ElsevierB.V.这是一个开放接入文章下的CCby-NC-ND 许 可 证（http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/）中找到。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventI. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003612=-有许多方法可以构建ICBT计划为minimalisticandinsufficient（Zalimienestecet al.， 2020年）。举一个例 如 ， 一 些 包 括 视 频 和 音 频 材 料 ， 而 另 一 些 主 要 依 赖 于 文 本（Andersson等人，2019年）。干预计划通常以模块（或课程）的形式呈现，这些模块（或课程）分布在5-12周的时间内（Andersson，2016）。有些程序是自我指导的，这意味着客户独立完成它们，而另一些则是临床医生指导的。最后，ICBT可以针对特定的疾病（或问题），也可以是跨诊断的。后者针对几种心理症状，范围广泛，足以适用于一系列客户。转诊断治疗的一个例子是针对完美主义的ICBT计划，其中解决了与完美主义有关的几个问题（解决问题，自我同情，行为实验等）（Rozental等人，2020年）。总体而言，很少有定性研究已经进行了针对transdiagnosis过程的互联网干预计划。ICBT以及其他互联网干预措施现已得到应用并对各种群体进行测试（Etzelmueller等人，2020; Hedman等人，2012年）。研究较少的群体之一是非正式照顾者，他们是在亲密环境中为慢性病患者或其他依赖者提供照顾的个人。目前公认的是，尽管照料可以带来满足感和成就感，但非正式照料者往往会经历负面的心理健康结果，如抑郁症状增加（例如，见Schulz和Sherwood，2008年）。因此，对非正规照料者的支助需求很高。非正规照料者获得的服务类型因国而异。使用互联网干预来支持这一人群总体上仍然是新的，但可能有希望改变其他传统服务（Sherifali等人，2018年）。如Sherifali等人（2018）迄今为止所述，发现互联网提供的干预措施在减少护理人员压力、焦虑和抑郁方面显示出小到中度的有益效果，其中包括教育和信息以及同伴和心理支持的干预措施被认为更有效。然而，心理健康结果的发现并不一致。对此的一种解释是干预的异质性以及所用结果测量的异质性（Ploeg et al.，2017年）。因此，目前尚不清楚哪种类型的互联网干预措施是最有效的，以及对非正规照顾者的可行性。定性的方法可以非常有用的知识，客户的观点和看法。正因为如此，定性研究以前进行了调查的可行性，以及从参与者的角度来看，互联网干预的可接受性。在使用各种互联网干预措施后，目前的研究文献表明，非正式护理人员欣赏接收知识和信息的机会（例如，Ploeg等人， 2018年），在线格式提供的便利（例如，Lewis等人， 2010年），反思一个人的经验的能力（例如，Duggleby等人，2018年），以及分享他们与专业参与该计划（e。例如，在一个实施例中，Ducharme等人，2011年）。另一方面，研究也发现，并非所有的非正式照顾者都受益于互联网干预计划。举一个例子，缺乏使用干预措施的时间先前已被确定为参与干预措施并从中受益的障碍（例如，Ploeg等人，2018年）以及缺乏个性化治疗（例如，Cristancho-Lacroi X等人， 2015年）。值得一提的是，这些研究结果往往是基于针对特定群体的非正式照顾者，如痴呆症照顾者的研究。此外，还需要更好地了解在研究中较少针对的语言和文化中立陶宛是研究ICBT的国家之一，缺乏有效性和可行性。关于照顾者，据估计，立陶宛总人口中约有16%是非正式照顾者（Ahrendt等人，2017年）。尽管立陶宛为非正规护理人员制定了若干劳动力市场和卫生部门相关的政策措施，但这些措施可被描述为：例如，非正式护理人员的临时和日托服务只在某些城市提供，而且只覆盖人口的一小部分（Zalimienestecet al.， 2020年）。此外，护理医院的服务也被认为是不发达的，因为它每年只为特定个人提供有限天数的保险。有限的支持服务和喘息机会可能会使这些照顾者更有可能出现负面的心理症状。这反过来又鼓励进一步调查在向非正式照顾者提供心理支持方面有哪些心理支持选择是可行的。在立陶宛，第一个互联网干预研究是针对患有适应障碍的个体进行的（Skruibis等人，2016年）。干预是基于CBT原则的自我指导计划。数据分析显示了有希望的发现-每30天至少参与一次该计划的参与者发现他们的症状减轻以及生活质量提高（Eimontas等人，2018年）。关于对非正式照顾者的互联网干预，据我们所知，我们先前的评估非正式照顾 者 ICBT 计 划 有 效 性 的 试 点 随 机 对 照 试 验 是 第 一 次 这 样 的 尝 试（Biliunaite等人，2020年）。这个ICBT项目旨在改善照顾者的心理健康，持续了八周，并在网上进行。以下的定量数据分析程序被发现是有效的，在减少照顾者的负担，焦虑，压力和抑郁症状，以及提高生活质量。由于这是立陶宛第一个针对非正式护理人员的ICBT项目，因此对参与者使用该项目的经验进行彻底调查可以丰富定量结果，并提供有关此类干预的可行性和可接受性的进一步见解。的主要目的 本研究 是评估立陶宛语非正式护理人员使用一个为期八周的跨诊断ICBT干预的经验。更具体地说，我们希望更深入地了解参与者的体验与该计划的可接受性和可行性的关系。该研究是在用于评估该干预的有效性的初步随机对照试验之后进行的（Biliunaite等人， 2020年）。2. 方法2.1. 参与者参与者是非正式的照顾者，他们参加了关于照顾者负担的ICBT试验（Biliunaite等人，2020年）。在这项研究中，招募了63名参与者，并随机分配到干预组（n31）或等待列表对照组（n32）。两组参与者在获得和使用ICBT计划方面的唯一差异是控制组的时间延迟。也就是说，对照组的参与者首先必须等待八周，之后他们才能获得相同的ICBT计划。在63名参加ICBT项目的参与者中，干预组的25名参与者和等待名单对照组的23名参与者填写了评估后的措施。通过电话或电子邮件联系这些参与者，并要求他们参加电话访谈。干预组的参与者在项目完成后两个月左右被联系，对照组的参与者-在他们完成使用项目后，在电话中进行后评估。因此，在2020年2月至3月期间，几乎同时联系了两组的患者。总共有23名参与者提供了参与定性研究的知情同意书，其中11名来自干预组，12名来自等待名单对照组。这些患者大多为女性（22岁），平均年龄为54岁，母亲或父亲（17岁）的平均年龄为75岁。入选受试者的特征见表1。我们研究中的非正式照顾者为家庭成员I. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003613表1参与者特征。Nr年龄与群体的关系（月）153F48+儿子干预254F48+嫂子干预359F 24459F12547F 24648M12母亲干预762F 24867F48+母亲干预947F 121052F121156F 241260F 48+丈夫/伴侣控制1341F 241456F48+父亲控制1541F48+母控1640F12母控1758F48+母控1855F48+母控1958F 242058F 242147F2422 66 F 2423 54 F 12母控患有各种疾病，其中一些较常见的是老年痴呆症和年老体弱。此外，共病障碍也被观察到是非常常见的许多照顾者患有一系列的医疗投诉。根据人口统计学变量和持续时间以及强度，纳入的23名参与者与整个参与者样本没有显著差异（见附录XA）。其中8名参与者的访谈者在整个ICBT项目期间担任治疗师。我们在文章的限制部分承认了这一点2.2. ICBT计划干预是一个治疗师支持的ICBT自助计划。该计划的内容受到非正式护理人员文献的启发（例如，Revenson等人，2016年）以及以前ICBT试验中使用的材料（例如，Andersson，2015; Andersson等人，2006;Andersson等人，2012年）。发言以立陶宛语编写，并根据文化背景进行了调整，考虑到立陶宛用户。干预的内容分为八个主题，每个主题专门针对一个不同的主题。这八个主题分别是：介绍，思想，压力和放松，解决问题，沟通，焦虑，行为激活和维护。正如名称所示，主题涵盖了情感和思维过程、压力、解决问题、沟通、焦虑和行为激活等主题。在每一次会议上，参与者都获得了心理教育信息，例子和一个或多个练习。会议时间长短不一。本届会议的书面文本平均长度为1711个字。由于每一节课都至少包含一个或多个练习，可以建议要求与会者至少花几个小时完成一节课。每周提供一个新的主题，从主题一开始，到主题八结束。在干预结束时，参与者被告知如何在项目结束后继续实践他们的知识。除了通读和 进行 练习， 参与者 是 也 能够 到 联系指定的治疗师，并提出问题。此外，参与者每周都会收到治疗师对完成的练习（家庭作业）的反馈。与治疗师的所有通信都通过干预平台上的安全消息功能进行（Vlaescu等人， 2016年）。2.3. 材料和程序所有23名参与者都接受了论文主要作者（IB）的采访。一个半结构化的面试指南准备和试点测试与两个硕士水平的心理学学生熟悉的程序。这两名学生作为被采访者参加了试点测试，并以这种方式帮助评估采访协议。 整个访谈中的问题都是开放式的，具有探索性。每次访谈都是从询问参与者的幸福感开始的。随后，参与者被问及他们使用干预的经历，他们对使用干预的记忆以及他们对干预的欣赏或不喜欢。在访谈期间，探索和澄清问题被用来获得更深入，更连贯的故事。访谈长度在8和32分钟之间变化，平均长度约为16分钟。访谈首先记录，然后转录。转录由论文IB和AD的在最初邀请参与研究时，参与者了解面试的目的。此外，采访将被记录，他们的信息将以匿名形式呈现，如有必要，将进行小的调整以匿名文本。所有参与者在电话会议开始时，在访谈之前，提供了参加研究的口头同意。维尔纽斯大学心理学研究伦理委员会批准该研究作为干预研究的一部分，记录为08-07-2019 No.26。参与者没有得到任何参与的金钱补偿。2.4. 研究者特征所有访谈均由文章的第一作者（IB）进行。定性数据分析由第一和第二作者（IB和AD）进行。两位作者均为从事研究的女性临床心理学家。这两名研究人员都是立陶宛人，因为访谈是用立陶宛语进行的。IB和AD之前都参与了干预试验，并熟悉ICBT计划。由于这个原因，研究人员与一些受访者有着现有的关系。然而，与面对面的互动相反，ICBT设置为参与者提供了更多的匿名性。例如，参与者只知道他们指定的治疗师的名字，除了平台上的消息和程序期间的几个简短电话外，他们与研究人员没有任何实际联系。此外，在访谈过程中，访谈研究者鼓励参与者在回答问题时表达积极和消极的经验。2.5. 分析根据Braun和Clarke（2006，2020）提出的指导方针进行了归纳反思主题分析。选择这种类型的分析是因为我们的主要目标是封装数据，而不是产生一个新的理论。由于我们的目标是探索使用ICBT计划的经验，采用了本质主义/现实主义的方法。Atlas.ti程序（Friese，2019）用于支持初始编码过程和代码组的形成。手动进行后续分析。为了优化程序，转录本分别用IB和AD编码。在分析的这个阶段，研究人员在迭代过程中讨论并不断比较他们的代码。一旦初始编码完成，研究人员就一起讨论出现的主题。在这一过程结束时，对出现的主题进行了总结，产生了五个不同的主题和总共16个分主题。然后按照Braun和Clarke（2006年）的建议，分两步对这些主题和分主题进行了完善。在这一过程结束时，产生了四个主题，共10个分主题这些主题和子-I. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003614部队主题见成果部分。分析过程不断受到监测，并得到表3主题、次主题以及代码和引用的示例三位经验丰富的研究人员，具有丰富的知识和经验，主题和次主题EX代码示例EX报价示例形成定性分析。这种监督确保了分析作者保持接近数据，并且在分析过程中没有任何方面被忽视。此外，进行专题分析的作者（IB和AD）还翻译了立陶宛语的引文和代码。IB进行了正向翻译，AD进行了反向翻译，然后对两者进行了比较和调整。3. 结果作为变革“Once you receive anexercise, you can choosewhen to conduct it: eitherstraight away or towardsthe end of the[P21“You know, straight本文的主要目的是评估参与者的经验，从而调查为期八周的跨诊断ICBT项目的可行性和可接受性，以减轻他们的心理负担，提高生活质量。在主题分析之后，我们产生了四个主题，总共有10个子主题：I A计划作为改变的手段（格式和材料的便利性和适用性;关注自身需求的能力和沟通机会）和II对计划的建议（包括现场支持;定制材料和格式以及提供更多的时间和资源），III驱动个人和情境力量（随着时间的推移发展接受和调整，积极主动和/或接受支持）和IV阻碍情境因素（护理接受者健康的恶化和不可预测性以及缺乏外部支持和喘息机会）。从生成的主题中可以明显看出，在整个访谈中，参与者不仅反映了程序的使用，而且还反映了影响其福祉的几个个人和情境因素。我们认为，第三和第四个主题（驱动个人和情境力量和阻碍情境因素）间接反映了在评估非正式照顾者方案的可行性和可接受性表2概述了这些主题和次主题。选择参与者（P）报价，以进一步说明我们的研究结果如下。表3列出了每个主题和次主题的代码和报价示例。3.1. 主题一 作为变革该主题包括三个子主题：格式和材料的方便性和适用性，专注于自身需求的能力和沟通的机会。总的来说，主题和次主题代表了参与者认为最有用的干预措施的组成部分。重要的是要反映，受访参与者几乎集体表达了对获得支持的感谢。关于方案的具体组成部分，方案的在线形式往往被认为是方便和灵活的。干预的跨诊断性质也得到了积极的评价，大多数参与者表示成功地选择了最适合他们需要强调自己，表2主要主题和次主题。一、作为变革手段的计划三、推动个人和情境格式和材料能够专注于自己的需求的差额在线格式的灵活性，相关主题，进一步帮助停止，开始照顾自己，花时间进行愉快的活动有机会敞开心扉，感觉被理解，没有评判我决定，已经在一开始当一个人必须登录，我没有设法创建一个用户，所以马上我就害怕了。我说‘这很糟糕，我将无法做到这一点’。然而，后来我上了赛道;该计划是以一种非常简单，简单和非常舒适的方式提供的。”[P 22-女，66岁，照顾母亲]“把你的日常生活抛在脑后（.）。我很喜欢。它以某种方式迫使你做点什么。[P18“照顾好自己，这已经被指出了。老实说，你确实明白这是非常重要的，但是当你从科学的角度被提醒时，那么你当然[P8谴责你，感到惊讶，[小四格式和材料随着时间的推移，对方案的照顾母亲]能够专注于自己的需求积极主动和/或接受支持沟通的二、对方案的建议四、阻碍性的情境因素接受护理者健康状况缺乏外部支持，包括现场支持在线交流并不适合所有人，交谈是不同的，更容易，希望看到和听到治疗师“有时候，一个人仍然需要与一个活着的人接触。我的意思是真实的，生活，生活的谈话。[小六提供更多的时间和资源喘息的机会（一个母亲）（接下页）包括现场支持I. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003615表3（续）主题和分主题EX代码示例EX报价示例“I have mentioned thisbefore, maybe you cannotdivide it like that: person,who provides care for表3（续）主题和次主题EX代码示例EX报价示例会发生什么”[P8一年-一种经验。 第二个，第三个，第四个 - 你阻碍性情境因素严重和恶化“I can tell you, that theprogram did not have定制材料和格式不同的人有不同的需求，有些主题不相关，书籍或传单更好不能这样分割。你有一些共同的东西。嗯，我认为从技术的角度来看，这可能是不可能的，但是，但是，我唯一能说的是关于飞行的经验。“[P7接受护理者健康状况恶化和不可预测缺乏外部支持和喘息在这种情况下，没有改善被照顾者福祉的解决方案，福祉取决于被照顾者提供护理没有假期，提供护理的需求不断积累，省内机会有限对我的健康和被照顾者的健康都有很大的影响。”[P 23-女，54岁，照顾母亲]“如果你有一些兄弟姐妹或其他亲戚，以某种方式支持你，那是很好的，但有时.[P23提供更多的时间和资源更多的时间用于处理，扩展程序使用，扩展主题做那件事，好吧，锻炼，或者带着那些想法逗留更长的时间，但是新的一周已经开始了，有新的锻炼。看来，这些练习已经足够两个 星期了。”[P10“更多的信息;嗯，缺乏这样的信息。我甚至在任何地方都找不到它，甚至在互联网上也找不到，一些建议，以便它适合我，根据我的情况。[P14把时间花在自己的需要上（而不是只专注于自己的需要）。被认为是该方案的一个重要方面。在这方面，能够分享自己的经验和沟通与治疗师也表示，是非常赞赏的大多数参与者。与此同时，数据分析还概述了与参与者体验有关的几个矛盾，以及关于项目可行性和可接受性的几个观点，这些观点将在下面的章节中讨论。3.1.1. 格式和材料的便利性和适用性在整个访谈过程中观察到，参与者高度评价该方案在线形式的灵活性。有两个方面受到赞赏：在自己的时间和自己的家里使用该程序的能力，以及重新访问以前的主题，练习和对话的能力：“When I want, when I have time[P3驱动个人和情境力量“Over time, a circle ofpeople该方案的主题也得到了护理人员的积极评价。 举个例子，一些与会者赞赏行为干预的各个方面，如时间安排，而其他方面则重新随着时间的推移，逐渐接受和调整积极主动和/或接受支持态度随着时间的推移而改变，一个人调整，它自然发生有人可以去，上课，祈祷你，你可以和谁分享，你知道谁.[P5-女，47岁，照顾一位母亲]“我冷静下来，是的，我在工作后通过祈祷冷静下来，m.通过反思。”[P11“我完全是一个人。只有在我丈夫的帮助下。如果我的丈夫会有所不同，我不知道反映了认知方面的有用性，如思想变化记录。然而，这并不意味着使用程序和应用材料总是容易的。一些与会者报告说，这需要高度集中注意力，甚至需要重新体验以前的困难经历。尽管如此，一些照顾者表示，参与干预和接受心理支持对他们非常有益。正如这些参与者所描述的，在他们的日常生活中，他们发现管理心理上的需求比管理身体上的需求要困难得多。3.1.2. 能够专注于自己的需求作为该计划最大的好处之一，参与者为自己确定了时间。这一点可以从两个方面加以说明。首先，使用程序是一种打破常规的方式，花时间纯粹为自己：“对我有用。你接到一个任务，你去做，你组织自己。你把所有的时间都奉献给了自己。我会这样命名它，阅读和写作你必须花时间，所以我会为自己奉献时间。I. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003616[P11此外，在整个项目期间，参与者练习安排时间从事愉快的活动。这样的活动安排进一步鼓励参与者打破日常惯例，至少抽出一小部分时间从事自己的爱好。研究发现，这对于那些自称总是在奔跑的参与者来说尤其重要。还有一些参与者，他们花时间进行愉快的活动时会伴随着内疚感。一些受访的照顾者表示，该计划帮助他们减少了这种感觉：“（...）这一次我是特意为自己打听到的。以前我会不停地工作，甚至会发现自己在想，如果我坐下来，喝咖啡太久，我几乎会开始责备自己：所以现在你什么都不做，你在偷懒，你为什么不工作？有太多的事情要做，有太多的事情要做。”[P223.1.3. 的差额研究参与者发现，与治疗师沟通并表达自己的想法和感受的可能性很重要，主要有两个原因：社交联系有限，不想与家人或朋友分享生活中与护理相关的方面：“你的社交圈在这样的事情之后收缩得相当充分，相当充分。这不仅是因为别人与你保持距离，也是因为你自己。很多很多（...）所以也许这是真的，当一个人你不熟悉，也许那么它更容易（沟通）。[P9一些参与者报告说，他们的情绪已经被边缘化，并在治疗师的反馈中得到了验证。治疗师被认为是中立和非判断性的。因此，该计划为这些参与者提供了一个机会，让他们分享自己由于害怕被误解而无法或不愿意与亲密环境中的人分享的感受。此外，在某些情况下，分享自己的感受和情绪也有助于减少内疚感和其他负面情绪。3.2. 主题二.对方案的建议这一主题代表了与会者关于ICBT计划发展的想法它包括三个子主题：包括现场支持，剪裁材料和格式，并提供更多的时间和资源。在某些方面，前两个次主题与先前讨论的主题一的结论几乎相反更具体地说，我们观察到，通过信息功能与治疗师的交流并不是所有的当事人都能同样积极地感知到。相反，有些人认为这是一种非自然主义的、人为的交流方式。方案的形式也是如此：尽管大多数参与者确实赞赏在线形式的灵活性，但很少有参与者认为这种形式不合适。此外，一些与会者还表示，在某些情况下，有一个选择来定制方案的材料可能是有益的。另一方面，最后一个分主题传达了两个略有不同的方面。首先，它代表了参与者对使用平台时间的需求。其次，它代表了参与者在计划完成后获得额外支持的需求。值得一提的是，尽管有一些参与者确实对改变计划的形式和定制材料有很强的偏好，但大多数参与者更多地将其视为一种机会，而不是必要性。3.2.1. 包括现场支持一些参与者表示，他们希望有机会在计划期间获得治疗师的现场支持。建议现场支持亲自或通过电话或其他设备进行。在这些与会者中，有些人建议将其作为现有信息系统的补充选项，而另一些人则建议用现场支持取代信息系统：“我需要实时通信。我甚至不喜欢在电话里说话我喜欢遇见一个人，看着这个人的眼睛。但也许这就是我。但是，就像这样，互联网只是为了找到某种简短的信息。对于通信来说，它不是。”[P5对于一些人来说，谈话被描述为一种更容易，更容易接受和自然的沟通方式。它也被视为一种更容易的方式来表达一个人的思想，而不是写作。最后，在紧急情况下或当人的健康状况恶化时，联系治疗师寻求现场支持的能力被认为是重要的。有趣的是，很少有参与者表示希望能够与参与该计划的其他非正式护理人员进行沟通，可能是以小组形式，在这种情况下，治疗师将担任主持人。总之，所有这些建议可能反映了参与者在沟通方面需要更广泛和更有需求的支持。3.2.2. 定制材料和格式关于节目的形式和材料，有两个主要的建议。首先，一些参与者表示，互联网不是他们接受心理支持的首选方式。一些参加者表示更喜欢阅读书籍或任何其他印刷材料，如传单，而不是参加ICBT方案：“嗯，网上的形式不适合我，我更喜欢印刷的书或一些传单。（[P23还有一些关于个性化节目内容的建议。例如，根据接受护理者的疾病或状况进行调整。或者，根据实习经验定制材料。有趣的是，尽管有这些建议，参与者似乎成功地选择和应用了适合他们需要的材料。此外，他们非常注意其他护理人员使用该程序，并且即使某些东西对他们自己没有用，也可能对其他护理人员有用。在整个访谈过程中反复观察到这一点：“从某种意义上说，这对我来说用处不大，但对其他人来说可能有用。”[小六3.2.3. 提供更多的时间和资源关于时间的概念，主要有两个方面。首先，一些与会者表示需要有更多的时间阅读材料和进行练习。原因包括忙碌，但也需要与材料和自己的思想逗留更长的时间。第二，一些与会者建议，应进一步延长该方案，并给予更多的时间来获取材料。最后一项建议还涉及到以下获得更多信息的问题：“不，我认为一切都很好，但好吧，需要下一个层次。所以，要延伸更多。更深入地了解某件事。是的，那很好。我I. Biliunaite等互联网干预23（2021）1003617我感到很抱歉，所有这些工作，工艺，都只有这么短的时间和。它没有任何延续。”[P18关于额外资源，与会者就他们希望获得哪类信息提出了不同的想法。例如，有些人需要有关社会服务的知识，另一些人需要有关如何执行某些护理任务的实用信息。尽管存在差异，但很明显，通过易于访问的来源获得相关信息非常重要，但不幸的是，这些护理人员并不总是能够获得相关信息。一些与会者还表示需要定期收到资料。对信息的需求可能反映了立陶宛非正式护理人员对无障碍、浓缩信息来源的更普遍的未满足需求。3.3. 专题三. 驱动个人和情境力量这个主题包含两个主要的次主题：随着时间的推移发展接受和调整，积极主动和/或接受支持。第一个分主题是参与者个人维持其福祉的一种方式。也就是说，随着时间的推移，他们如何适应变化的情况。第二个分主题部分反映了支持照顾者应对各种需求的个人和情景影响。重要的是要强调，即使是间接的，这份材料也提供了关于非正式照顾者使用该计划以及该计划可行性的重要信息，基于他们的具体个人和情境。3.3.1. 随着时间的推移，逐渐接受和调整关于情境促进者，与会者提到，调整和接受是随着时间的推移而发展的。与会者谈到了他们在创业初期遇到的困难，以及他们最终如何适应新形势：“我不知道这个计划有多少优点，一般来说有多少，时间流逝，一个人适应。我的意思是适应某些情况下。但也许这个项目让和解变得更容易了。”[P4另一方面，对支助的需要似乎仍然存在，即使由于成功地适应了变化了的形势，有些国家的3.3.2. 积极主动和/或接受支持除了该计划，参与者还提到他们有其他各种方式来保持幸福。例如，有些人从事业余爱好或活动，如每天祈祷。其他参与者从事阅读或参加课程。因为有些干预不一定有益于提供更多的知识，而是确认他们已经走上了正确的道路：“所以，正如我所说，我读了一些东西，在某个地方，我去了某个地方。所以，我想说的是，你的程序只是对我的一种确认，我做得很好。[P5与会者在获得的外部支持方面也各不相同。例如，有些人有亲戚，他们可以从他们那里得到情感支持。其他人则使用社会、医疗或其他服务来支持他们完成任务。尽管这种支持似乎可以缓冲情绪或身体上的压力，就像随着时间的推移调整或接受一样，参与者仍然表示需要获得额外的支持。3.4. 专题四. 阻碍性情境因素最后一个主题代表了对照顾者福祉产生负面影响的因素。两个主要次主题是：接受护理者健康状况恶化和不可预测以及缺乏外部支持和喘息机会。从这些次主题的名称可以看出，两者都代表了对非正式照顾者心理健康产生负面影响的情境因素。本节讨论的一些因素，如缺乏支持，与前面讨论的幸福促进因素相反。3.4.1. 接受护理者健康状况恶化和不可预测有些照顾者将接受照顾者的健康列为“（.） 他心情不好，所以我也心情不好……”[P19在访谈中，被照顾者的健康被认为是一个核心方面，不仅影响自己的福祉，而且影响其他方面，如与他人的关系。这些护理人员表示，特别是当接受护理者的健康出现无法治疗和恶化的问题时，他们自己的健康状况也无法得到改善，因为接受护理者的健康状况没有改善。反过来说，福利似乎是由于受照顾者的健康状况恶化而恶化的。有人指出，这些照顾者可能更多地受益于更有针对性的办法，针对这些照顾者所面临的变化和具体需求。3.4.2. 缺乏外部支持和喘息机会越来越多的照料需求、缺乏支持和缺乏喘息机会是妨碍照料者福祉的其他情况障碍。在某些情况下，参与者表示身体需要远离护理接收者，以从过度需求中恢复并改善自己的福祉。无法离开或“你知道，在家里什么都没有改变。这里的一切都是一样的，因为这里有一个病人，你没有，怎么说呢，你没有她的假期。[P2-关于支助需求，大城市和城镇在这方面被认为是优越的，因为与小城市相比，大城市和城镇有更多的支助机会（在支助团体或社会和保健服务方面）。与提供更多时间和资源分组一样，这些参与者表示，作为照顾者，他们在支助服务方面的4. 讨论本研究的目的是调查非正式照顾者使用ICBT项目的经验，以减少他们的感知负担，提高生活质量。在对数据进行分析和解释之后，产生了四个主题和总共10个分主题。所获得的一些结果传达了使用该程序的直接参与者经验。具体来说，在程序的格式，材料和与治疗师的沟通。调查结果的另一部分告知了参与者的个人和情境因素，这些因素阻碍或有助于维持他们的幸福感。我们将后者解释为项目评估和进一步开发应考虑的因素的间接指示。我们进一步思考所有这些问题。I. Biliunaite等互联网干预23（2021）10036184.1. 主要结论尽管大多数受访者赞赏该方案在线形式提供的灵活性，但也有一些参与者认为该方案不完全适合他们的需要。这些与会者表示，例如，书面材料将使他们受益更多。这一发现以前曾在其他针对非正式照顾者的互联网干预研究中观察到（例如， Duggleby等人，2018年），可能是由不同的个人偏好解释的。另一种解释可能是，一些非正式的照顾者不仅对使用互联网感到不舒服，而且技能也不高。有限的计算机知识已经被预先观察到是参与互联网干预的障碍之一（例如，Chiu等人，2009年 ） 。 尽 管 立 陶 宛 的 大 多 数 人 声 称 拥 有 良 好 的 计 算 机 技 能（Augustinaitis等人，2009年），55岁以上的人以前被发现表现出较低的媒体素养，因此较低的互联网使用（Liubiniene stecandThunqvist，2015）。考虑到我们研究中参与者的平均年龄为54岁，这可能是一个合理的解释。另一方面，用于评估该方案有效性的试点随机对照试验的数据分析（Biliunaite等人，2020年）已经表明，试验中的大多数非正式护理人员都建议该程序简单或非常容易使用。这种积极的评价可以表明接受程序的格式和整体功能。与其他ICBT试验的结果相似（例如，Beattie等人，2009年），我们发现，积极和不太积极的经验，关于沟通方面的方案。首先，一些参与者经历了通过消息功能与治疗师的沟通，这是有用的，因为它给了他们一个表达他们的情绪和分享他们的护理经验的机会，否则他们将无法这样做。这与试验性随机对照的发现一致（Biliunaite等人，2020年），其中近一半的参与者表示沟通方面是有用的，近三分之一-非常有用。此外，根据先前的研究结果，分享与护理提供相关的经验对于应对甚至准备即将到来的护理相关需求可能是有用的（Ploeg等人，2018年）。另一方面，一些非正式的照顾者并不满足于通过短信进行沟通。这些参与者渴望真正的接触。总的来说，这种不同的经验，关于沟通方面已在其他定性研究报告。例如，Rozental等人（2015）报告说，对于ICBT拖延试验的参与者来说，渴望面对面接触并不罕见。一个解决方案可能是定制治疗，包括按需或现场支持选项。 这 可以 做 例如， 要求未来参与者 关于 什么 先入之见 或 预期 他们有关于在线治疗程序的通信方面（Rozental等，2020年）。或者，今后的研究应着眼于确定哪些参与者群体适合目前的沟通办法，哪些人将受益于不同的备选办法。一个人的时间被认为是该计划最有益的方面之一。正如我们的研究结果表明，接受采访的非正式照顾者赞赏该计划鼓励他们专注于自己的需要。也就是说，至少花一点时间从事愉快的活动。这一发现与先导随机对照试验的发现一致（Biliunaite等人，2020年），其中大多数参与者将该计划的行为激活重点课程评为最有用。由于护理提供需求而导致的对一个人有价值的活动的破坏或干扰可以被称为活动限制（Revenson等人，2016年）。非正规照料者常常发现自己处于这样的环境中：必须把自己的需要放在一边，以满足照料者的需求以及其他义务，如照顾家庭或做自己的工作。休闲时间非常有限，个人自由的丧失和生活方式的改变是一些非正式照顾者面临的挑战（Akgun-Citak等人，2020年）。因此，我们认为这是一个非常重要的非正式照顾者在我们的研究发现，时间为自己的最重要的好处的计划。一些参与者建议延长计划或提供更多的时间来使用这些材料，这一发现与这一发现有关在该计划的内容，我们的研究结果表明，并不是所有的主题被评为同样有用的参与者这种差异先前在跨诊断干预中观察到，因为所有参与者都接受相同的程序（Rozental等人，2015年）。在这方面，个人情况是需要考虑的一个重要方面。我们研究的参与者为有各种健康问题的人提供护理。仅举几个例子，由于精神健康问题、痴呆症和身体健康损害等许多其他问题，有许多人需要护理。由于所需护理的不同，参与者经历了不同的护理需求。缺乏个性化可能会成为参与的障碍与该计划（Fern 'andez-A' lvarez等人， 2017年）。有趣的是，即使在在有些情况下