荷兰RHAPSODY计划评估：对糖尿病患者的照顾者的在线信息和支持

互联网干预28（2022）100530荷兰RHAPSODY计划的横断面评估：对患有糖尿病的人的照顾者的在线信息和支持迟发性痴呆Maud Daemena，*，Jeroen Bruinsmaa，Christian Bakkerb，c， d，Rob GrootZwaaftink e，Raymond Koopmansb，c，f，Andrea Oostijen e，Bernard Loosee，Frans Verhey a，Marjolein de Vugta，Kirsten Peetoomaa荷兰马斯特里赫特马斯特里赫特大学精神卫生和神经科学学院精神病学和神经心理学系/林堡阿尔茨海默病中心b荷兰奈梅亨Radboud大学医学中心初级和社区保健部c荷兰奈梅亨Radboudumc阿尔茨海默病中心dGroenhuysen，荷兰荷兰阿尔茨海默氏症协会，阿默斯福特，荷兰f约阿希姆和安娜，专门老年护理中心，奈梅亨，荷兰A R T I C L EI N FO保留字：青年痴呆症护理者基 于 Web的E-learning教育A B S T R A C T老年痴呆症（YOD）患者的护理人员明确需要量身定制的信息和支持。因此，在欧洲RHAPSODY项目期间，为YOD护理人员开发了一个基于网络的信息和支持计划。该方案最近根据荷兰的情况进行了调整。本研究评估了荷兰版的用户可接受性，可用性，用户满意度和用户行为。方法：进行了一项横断面研究，以评估公开的荷兰RHAPSODY计划。一个弹出式调查，广泛的调查，和一个半结构化的访谈被用来评估访问者如何感知程序的可接受性，可用性和他们的满意度。Web度量注册用户行为。定量数据采用描述性统计分析，定性数据采用演绎内容分析。结果：共有26名参与者完成了弹出式调查，19人完成了广泛调查，10人参加了半结构式访谈。大多数参与者是护理人员和医疗保健专业人员。他们认为节目在日常生活中是可接受和可用的，并对内容的质量感到满意。大多数人会再次使用该程序并推荐给其他人。与会者强调，有必要建立一个中央平台，将有关青年发展的教育和实用信息纳入其中。解释YOD需要什么的页面被浏览最多（360个唯一页面浏览）。大部分时间花在诊断过程页面上（6.5分钟）。结论：荷兰RHAPSODY程序显示出良好的用户可接受性、可用性和用户满意度。该方案满足了对有关YOD的量身定制的信息和支持的需求，并增加了对YOD护理人员现有支持的价值。提高医疗保健专业人员对该计划存在的认识可能有助于护理人员找到适当的诊断后信息。该计划还为医疗保健专业人员提供教育机会。1. 介绍初发性痴呆（YOD）的首发症状在65岁之前发作（Koopmans和Rosness，2014;van de Veen例如，2021年）。两种最常见的YOD类型是阿尔茨海默氏痴呆和额颞叶痴呆（Hendriks等人，2021年）。与晚发性痴呆（LOD）的痴呆症状不同，YOD的症状表现更为多样，这是由于基础* 通讯作者。电子邮件地址：m. maastrichtuniversity.nl（M. Daemen）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2022.100530接收日期：2021年12月20日;接收日期：2022年3月18日;接受日期：2022年3月23日2022年3月26日网上发售2214-7829/© 2022作者。由爱思唯尔公司出版这是CC BY许可下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventM. Daemen等人互联网干预28（2022）1005302病理学和临床表现的差异（Rossor等，2010年）。例如，行为症状在YOD中更常见，包括社交能力的变化，冷漠，冲动，或不受约束的行为（Ducharme和Dickerson，2015;Kuruppu和Matthews，2013）。部分地，这是由于与LOD相比，YOD中额颞叶痴呆的患病率更高（Onyike和Diehl-Schmid，2013; Rosness等人，2016年）。此外，与老年痴呆相比，年龄小于65岁的个体中的阿尔茨海默氏痴呆更可能以非记忆症状为特征，例如语言缺陷和执行功能障碍（Barnes et al.， 2015; Koedam等人， 2010年）。应对这些症状对YOD患者的护理者提出了独特的挑战，并且可能导致高水平的负担、痛苦和抑郁症状（Ducharme等人，2013; Lim等人，2018; Millenaar等人，2014年）的报告。配偶照顾者通常50多岁，他们可能有工作，并且可以有孩子住在家里（Cartwright等人，2021;Grundberg等人，2021年）。这可能导致难以平衡工作角色与专业责任，或者由于减少工作时间或提前退休而导致财务问题（Ducharme等人， 2013; Hvidsten等人，2019; Mayrhofer等人，2021; van Vliet等人，2010年）。此外，已知照顾患有YOD的家庭成员会导致家庭角色和关系的深刻转变（Cabote等人， 2015; Svanberg等人，2011年）。照顾者 经验 显著 困难 在 应对 与这些环境，并明确表示需要与年龄相适应的专业支持（Arai等人，2007;Bannon等 人 ， 2021; Lockeridge 和 Simpson ， 2013; Millenaar 等 人 ，2014; Millenaar等人，2016年）。目前，YOD护理人员经常遇到大多数信息过于通用，并且集中在老年痴呆症患者的护理人员身上（Bannon等人， 2021;阳离子等，2017; Mayrhofer等人，2018; Millenaar等人，2016年）。特别是在诊断后，护理人员需要有关YOD所需的具体信息，预后，告知他人的建议，有关遗传的问题以及可用的支持和护理。他们也更喜欢获得实用信息，例如关于应对症状和获得经济问题支持的信息（Ducharme等人，2014; Mayrhofer等人，2018; Millenaar等人，2016;Rosness等人，2012年）。心理教育是一个机会，充分告知照顾者，并可能帮助他们获得应对技能（阳离子例如，2017年; Killbury和Kipps，2018年）。潜在地，心理教育也可以用来告知医疗保健专业人员。这是重要的，因为先前的研究已经表明，他们一般倾向于对YOD的知识有限（Bruinsma等人，2020年; Killbury和Kipps，2018年）。迄今为止的研究表明，基于网络的服务是灵活的，容易获得，成本效益高，特别是在受地理障碍阻碍的地区（Godwin等人， 2013; Klimova等人， 2019; Waller等人，2017年）。此前，欧洲RHAPSODY联盟为YOD护理人员开发了基于网络的信息和支持程序（Kurz等人，2016年）。在德国、法国和英国的试点研究显示了关于用户可接受性、程序满意度和护理人员幸福感的积极结果（Metcalfe等人，2019年）。在这些有希望的结果的基础上，我们调整了该方案的内容，以供荷兰使用。本研究从用户可接受性、可用性、用户满意度和用户行为方面评估荷兰2. 方法该横断 面研究包括 定量和定性数 据收集方法 ，以评价 荷兰RHAPSODY程序的用户可接受性、可用性、用户满意度和用户行为。于2020年10月至12月期间，我们进行了网上调查及半结构式电话访问此外，还登记了网页访问次数和持续时间等网络指标该在线计划可通 过 荷 兰 阿 尔 茨 海 默 氏 症 协 会 网 站 [AlzheimerNederland]www.dementie.nl[Online training dementie op jongeleetijd]免费公开获得。CONSORT的指导方针EHEALTH用于报告本研究的结果（Eysen-bach，2011）。2.1. 荷兰RHAPSODY计划的发展欧 洲 RHAPSODY 联 盟 由 来 自 六 个 国 家 的 合 作 伙 伴 组 成 。 荷 兰RHAPSODY计划建立在先前开发的版本上，该版本是为患有YOD的人的护理者设计和评估的（Kurz等人，2016; Metcalfe等人，2019年）。与以前的版本一样，青年发展组织的照顾者是荷兰方案的主要目标群体。该计划提供了单独的章节描述不同的主题，如YOD的医学背景，chal-challenging行为的管理，处理家庭中角色模式的变化，适当支持的获取和可用性，以及在成长轨迹中获得平衡感。与之前的版本一致，荷兰程序（见AwendiX A）包含类似的文本信息，解释性图片，动画和反思性问题。研究团队翻译、修订并定制了之前RHAPSODY版本的内容，以适应荷兰的环境。 制作了新的视频短片，其中包括三名家庭护理人员和两名青年发展专家（CB和MdV）。此外，有一章被完全重写，以提供有关荷兰提供的专门诊断后护理和对YOD的支持的信息。护理人员、医疗保健专业人员和现场专家在此定制过程中提供了反馈和意见。此外，还特别注意使用公众和非专业观众可以理解的语言。2.2. 招聘YOD护理人员和参与YOD护理的医疗保健专业人员均于2020年10月至12月期间受邀使用在线程序并参与我们的研究，以评估用户可接受性、可用性、用户满意度和用户行为。由于荷兰RHAPSODY计划的开发是基于先前的RHAP-SODY计划及其相应的试点研究（每个国家20名参与者），因此目的是招募15-20名参与者（Metcalfe等人， 2019年）。有关该计划的信息通过通讯，社交媒体，演示文稿，传单以及使用Alz-heimer Center Limburg ， Radboudumc Alzheimer Center ， DutchAlzheimer's Society ， Dutch YOD Knowledge Center [KenniscentrumDementie op Jonge Leeftijd]和Nursing Homes Nijmegen [UKON]的个人邮件列表传播。所有访问该程序的访问者都会被自动邀请完成一个简短的弹出调查，如果他们访问的页面超过30秒，就会出现这个调查（图1，见路线1）。弹出式调查的主要目的是邀请访问者完成一项额外的、更广泛的调查。随后，如果他们愿意参加广泛的调查，则要求他们提供电子邮件地址，以便向他们发送该调查的链接。参与者还可以直接联系研究团队，请求参与（图1）。 1，见路线2）。所有完成广泛调查的参与者都是邀请他通过电话进行深入采访2.3. 测量2.3.1. 参与者特性参与者在弹出式调查中被问及他们的背景。在额外的，广泛的调查中，更详细的问题被问及他们与YOD患者的关系或他们的医疗保健专业。参与者还被问及他们的性别和年龄。2.3.2. 探索用户可接受性、可用性和用户满意度定量和定性测量提供了对用户可接受性、可用性和用户满意度的深入了解。用户可接受性被定义为荷兰RHAPSODY程序的感知易用性和有用性（Rahimi等人，2018年）。与研究M. Daemen等人互联网干预28（2022）1005303Fig. 1. 参赛路线流程图。评估RHAPSODY程序的先前版本，使用了技术接受模型（TAM）的四个分量表（Metcalfe等人，2019年），以衡量用户的可接受性。TAM预测了个人对互联网驱动技术的采用，并可以解释实际使用和使用意图中约40%的差异（Venkatesh和Bala，2008）。TAM从感知有用性、易用性、使用行为意图和计算机自我效能等方面考察技术。目前的研究评估了这四个领域的广泛调查使用7点李克特规模，从1“完全不同意”到7“完全同意”。可用性被定义为荷兰RHAPSODY程序在日常生活中可以使用并满足目标群体需求的程度（Di X等人，2003年）。为了说明，在广泛的调查中，通过询问参与者是否难以分配时间将程序嵌入日常生活中来检查可用性。此外，问题的重点是所提供信息的数量。可用性项目采用5分制Likert量表进行评级，范围从1“完全不同意”到5“完全同意”。用户满意度指的是程序内容的质量和相关性以及向他人推荐荷兰RHAPSODY程序的可能性。与Metcalfe等人进行的研究相似。（2019年），通过询问感知质量，相关性，可理解性，内容在日常生活中的适用性以及节目布局来评估用户满意度。广泛调查中的项目被评为在5分制的李克特量表上，从1“非常差”到5“非常好”。一弹出式调查中的一个项目衡量了该计划是否有助于应对痴呆症，并在5分制的李克特量表上进行了评级，从1“完全不同意”到5“完全同意”。弹出调查中的另一个项目衡量了向其他人推荐该程序的可能性，评级从1“非常不可能”到10“非常可能”。深度访谈和半结构化访谈由两名研究人员（MD和KP）通过电话录音和进行。访谈持续约40分钟。半结构化访谈指南用于提供用户可接受性、可用性和用户满意度方面的见解（见附录XB）。例如，参与者被问到他们如何看待内容的质量，语言使用，主题的有用性，他们向他人推荐程序的可能性，以及他们如何浏览程序内容。2.3.3. 用户行为网络指标是匿名收集的，以调查访问者在页面访问次数和持续时间方面的行为。由于网页的设置，访问者每24小时会被视为一个独立的页面访问者。这意味着如果访问者在24小时后返回程序，则会注册一个新的唯一页面视图Web Metrics也评估研究结束后三个月，荷兰的RHAPSODY计划的执行情况进行了监测。2.4. 数据分析使用SPSS Statistics第27版对定量数据进行分析。计算描述性统计量（平均值、众数和标准差），以探索参与者特征、用户可接受性、可用性、用户满意度，并分析网络指标。 定性数据采用演绎内容分析法进行分析，使用访谈记录（Elo和Kyngéas，2008）。从实用理论的角度对定性数据进行了检查，检查该计划是否满足了YOD护理人员的需求（Kaushik和Walsh，2019）。因此，转录本由第一作者（MD）使用Atlas进行演绎编码。Ti版本9.0.7。基于先前的初步研究（Metcalfe等人，2019），识别并指导编码过程的相关主题（用户可接受性、可用性和用户满意度）。随后，在一个专题思维导图中总结了专题和相关代码，并与金伯利进程进行了讨论，以核实结果。2.5. 伦理考虑荷兰阿尔茨海默氏症协会网站在结构上使用弹出式调查来监测用户满意度，不需要同意书。在参与广泛调查和深入访谈之前，参与者通过电子邮件收到了一封信息信，并在线同意参与。研究方案已获得马斯特里赫特大学健康、医学和生命科学学院研究伦理委员会的批准（FHML-REC/2020/090）。3. 结果共有26名参与者完成了弹出式调查。接下来，19名参与者完成了广泛调查，10名参与者参加了深入访谈。 这两种招募途径如图所示。1.一、3.1. 参与者特性完成弹出式调查的大多数参与者都有痴呆症亲属（53.8%）或专业参与痴呆症（46.2%）。不同的参与者样本完成了广泛的调查，并参加了深入的采访，如配偶，子女，或其他亲属的人与不同的YOD-M. Daemen等人互联网干预28（2022）1005304=-亚型和不同背景的医疗保健专业人员（表1）。3.2. 用户可接受性大多数完成广泛调查的参与者都有很高的计算机自我效能感（表2）。大多数人强烈同意该程序是有用的，易于使用，并表示他们会再次使用它。在深入访谈中，参与者表示他们对易用性有着复杂的感受。有些人认为程序中的导航很清晰，而另一些人则认为它很混乱。与会者提出了一些小的改进，以加强导航。例如，一个明确的主页按钮重定向到着陆页，在每一章的开头的目录，并提供澄清，如果一个超链接导致一个外部网页。有时很难知道你在节目中的位置。我想知道如何回到着陆页，特别是如果一个链接把我带到一个外部网页。- 痴呆症护理协调员表1参与者特征。表2用户可接受性评分。技术接受模型平均值（SD）范围感知有用性6.42（1.39）1易用性5.95（1.13）1使用行为意向5.63（1.30）1计算机自我效能6.11（0.81）13.3. 用户可用性在完成广泛调查的19名参与者中，有9名（47.4%）同意抽出时间遵循 该 计 划 具 有 挑 战 性 ， 5 名 参 与 者 （ 26.3% ） 不 同 意 ， 其 余 5 名（26.3%）既不同意也不反对。此外，三分之二的参与者报告说，详细程度，章节数量，章节持续时间和程序的总长度完全正确，而剩下的三分之一则认为它很多。与会者重视在任何时间和任何地点参加该方案的可能性。虽然大多数与会者表示，该方案包含全面的信息，但强调这对YOD这样的主题是必要的。据参与者说，广泛的信息提供了一个理由，在以后的阶段，当其他主题适用时，返回该方案。‘The program contains comprehensive information, but all the in-formation YOD是一种复杂而多样的疾病。- 痴呆症咨询师外延测量访谈（n=10）此外，参与者重视节目中的语言使用，（n=19）护理人员N（=10）N（=7）性别男5 4女5 3年龄3040506065岁以上2 2并表示无论是否有医学背景都可以理解。他们认为荷兰RHAPSODY计划与YOD护理人员和医疗保健专业人员有关，但也与不直接参与YOD的人员有关。例如，在雇主中建立对YOD的认识和理解3.4. 用户满意度与痴呆症患者痴呆症患者的诊断诊断后年数配偶6 4兄弟姐妹2 2父亲/母亲（姻亲）1 1未指定1 0老年痴呆症6 4额颞叶痴呆2 2未说明2 1<3年2 135年以上2 1未说明2 1完成广泛调查的参与者对该计划的整体质量非常满意，94.7%的人将质量评为良好至优秀。参与者重视内容的相关性、可理解性和在日常生活中的适用性。此外，他们认为每个章节和反思性问题都是有用的。大约80%的参与者认为整体布局和每个章节的布局都很清晰。在弹出式调查中，26名参与者中有21人（80.8%）同意或完全同意该计划有助于医疗保健专业人员N（=6）N（=2）性别男0 0女5 2在日常生活中应对YOD。绝大多数人会向其他人推荐该计划（平均值8.0，SD 1.3，从1到10的量表）。质量方面，与会者强调需要一个方案，包括年龄背景未指定1 040506065岁以上1 0个案经理2 0有关YOD的教育和实用信息捆绑在一个地方。‘As信息？”只见树木不见森林。在研究了这个项目之后，这是我推荐人们的地方。痴呆症护理1 1协调员拜访。”痴呆症咨询师2 1志愿者1 0- 患有阿尔茨海默氏症的人的女儿其他性别男性N（=3）N（=1）0 0参与者体验了文本和视频之间的交替，时代背景女3 14050令人愉快。在采访中，多次提到实用技巧的巨大用处和适用性。此外，参与者在他们自己的日常经验中认识到这些信息，照顾者和10医疗保健专业人员老年痴呆症患者痴呆回顾性 增强 他们的 理解 的 症状 的YOD。参与者对课程所涵盖的各种主题感到满意，特别是关于YOD的不同亚型，应对未指定10行为症状，以及护理和支持服务的可用性M. Daemen等人互联网干预28（2022）1005305然而，一些与会者认为，他们在过去几年中已经获得了一些信息。因此，并不是所有的信息都仍然是相关的。“一开始我们搜索了很多信息。如果我以前接受过这种训练，那会有很大的帮助，也能更好地理解我妻子的行为。- 额颞叶痴呆症“节目中提供的提示很好。不仅对照顾者，而且对痴呆症患者本身也是如此。- 老年痴呆症3.5. 用户行为荷兰RHAPSODY计划的登陆页面在2020年10月至12月期间注册了2461个独立页面浏览量（见RupdiX C）。解释YOD需要什么的页面被浏览最多，并注册了360个独特的页面浏览量。参观者花了大部分时间阅读有关诊断过程的内容（6.5分钟）。从第一章到最后一章，独立页面浏览量逐渐减少。总的来说，在每一章的不同页面中都可以看到同样的模式。在评估该计划后的三个月内，登陆页面注册了1855个独特的页面浏览量。4. 讨论我们的定量和定性研究结果表明，一个良好的用户接受度，可用性和用户满意度的荷兰RHAPSODY程序。参与者表示他们会再次使用该程序，并将其推荐给其他人。深入的访谈强调了对教育的高度需求，并收集了有关YOD的定制信息在一个地方，这是RHAPSODY计划提供的。护理人员和医疗保健专业人员都对内容和主题的质量感到满意，例如关于不同YOD亚型的信息，应对行为症状以及可用的护理和支持服务。确定了一些小的改进建议，例如加强程序内的导航。与会者重视内容在日常生活中的有用性、相关性和适用性。这些结果与先前对RHAPSODY程序的其他版本的研究一致（Metcalfe等人，2019年）。对于YOD护理人员来说，灵活性是使用支持程序的一个重要方 面 （ Bannon 等 人 ， 2021; 阳 离 子 等 ， 2017 年 ） 。 这 也 适 用 于RHAPSODY方案，该方案允许参与者在方便的时间和地点访问该方案。定性访谈的结果表明，荷兰RHAPSODY计划增加了现有的支持价值，因为该计划满足了YOD护理人员和医疗保健专业人员的信息需求。大约三分之一的参与者报告说，该计划包含了大量的信息，这可能解释了为什么十九人中有九人同意很难分配时间来遵循它。对于照顾者来说，很难找到时间来遵循这样的计划，因为他们已经必须平衡工作和其他责任，如工作，抚养孩子，以及维持社会关系（Ducharme等人，2013; Hvidsten等人，2019年）。受访者透露，目录将有助于更直接地获得所需的信息，并将改善对节目内容的导航。此外，与会者强调，很高兴收到针对不同YOD亚型的信息。先前的研究已经证实，护理者需要YOD亚型特异性信息（Bannon等人， 2021; Bruinsma等人，2021 b;Rosness等人，2008年）。众所周知，支持主要集中在阿尔茨海默氏痴呆症或老年同龄人（Cations等人，2017年; Mayrhofer例如，2018年）。与之前的研究一致，网络指标显示，解释YOD需要什么的页面被浏览最多。包括儿童在内的护理人员希望获得这些信息以更好地了解疾病（Millenaar等人，2014年）的报告。此外，大部分时间都花在关于诊断过程的页面上。诊断YOD通常是高度复杂的，并且与护理人员的不确定性相关（van Vliet等人， 2011年）。荷兰RHAPSODY计划是在COVID-19大流行期间启动和评估的，当时对痴呆症患者护理人员的数字支持计划的需求和使用率都很高（Cuffaro等人，2020; Dourado等人，2020年）。因此，大流行可能促进了对数字服务的熟悉（Cuffaro等人，2020年）。由于该计划通过互联网免费公开，因此无论COVID-19大流行的限制如何，该计划都可以访问。 该计划是共同设计和主办的荷兰阿尔茨海默氏症协会通过其网站（www.dementie。NL）。这种伙伴关系以及使该计划适应更广泛的实施背景有助于其可持续实施，这有助于将干预措施转化为实践（Christie等人，2018年）。我们的网络指标证实，在完成评估研究后，该计划继续有在 秩序 到 允许 及时 接入 到 适龄信息关于青少年疾病，建议在其亲属得到诊断后，让照料者了解该方案。我们的研究结果显示，参与照顾者花了相当多的时间在网上搜索可靠的信息之前。 因此，提高对荷兰RHAPSODY计划的认识是未来的一个重要方向。参与护理人员轨迹早期阶段的医疗保健专业人员，如痴呆症病例管理人员，在正确的时间向正确的护理人员提供正确的信息方面发挥着至关重要的作用。他们积极地、亲自地向护理人员告知该计划，可能会刺激护理人员使用该计划。 还提高了在基于网络的程序中经常受到限制的依从性（Kelders等人，2012年）。其他传播活动包括散发宣传单，将该方案嵌入荷兰阿尔茨海默氏症协会网站的显著位置，并从其他（在线）青年发展信息来源推荐该方案。虽然基于网络的程序被认为是容易访问的，先前的研究表明，应当另外提供在线支持，并且不能完全取代卫生保健专业人员的面对面支持（Hopwood等人，2018年; Huis in het Veld等人，2018年）。RHAPSODY计划可以作为照顾者参与其他支持选择的垫脚石例如，在荷兰，可以提供量身定制的支持，将基于网络的方法与个人辅导相结合，即平衡中的伙伴干预（Bruin-sma等人，2021 a; Bruinsma等人，2021 b）。最后，虽然目前的研究表明，良好的用户接受度，可用性和用户满意度的荷兰RHAPSODY计划，未来的研究方向将是探讨照顾者的福祉和应对技能的长期影响。我们的研究结果显示，完成弹出式调查的参与者中有近一半是医疗保健专业人员。考虑到照顾者是该方案的主要目标群体，这一比例相对较高。这可能表明，医疗保健专业人员也需要对YOD进行教育。以前的研究表明，教育电子学习计划可以让医疗保健专业人员提高他们的知识（Delf，2013）。因此，电子学习在关于YOD的（跨）专业教育中起着重要作用（Casimiro等人，2009; Menard和Varpio，2014）。让荷兰YOD知识中心附属的护理组织参与进来，可以促进荷兰RHAPSODY计划用于医疗保健专业人员的教育。最终，这将提高他们为YOD护理人员提供的护理和支持的质量。同样，将荷兰RHAPSODY计划嵌入荷兰卫生学院和应用科学大学提供的关于YOD的（间）专业教育计划中，也将使M. Daemen等人互联网干预28（2022）1005306医疗保健专业人员熟悉该计划。4.1. 优势和局限性荷兰RHAPSODY计划的一个重要优势是它是基于国际循证计划。这使我们能够以经济高效的方式投入资源，与护理人员、医疗保健专业人员和现场专家密切合作，根据荷兰的情况进行定制。另一个优势是，目前的研究允许所有访问该计划的访问者参与评估研究。没有严格的纳入或排除标准，因为该计划是免费和公开访问。这允许各种招聘方式，例如通过通讯，社交媒体和传单。为了可持续地实施，该方案被嵌入到访问量很大的荷兰阿尔茨海默氏症协会网站上。 关于这一点的沟通有助于提高护理人员和医疗保健专业人员对该计划存在的认识。此外，它确保免费，公共和结构性的访问程序。目前的研究伴随着一些局限性，如样本相对较小且不均匀，这可能会妨碍结果的普遍性。答复数量有限的部分原因可能是访问者点击弹出调查的结果。点击弹出调查的参与者没有收到提醒。此外，只有当参与者访问了超过30秒的页面时，弹出调查才会出现此外，尽管网络指标对研究做出了宝贵的贡献，但应谨慎解释。例如，页面访问的持续时间很难解释，因为每个页面的信息量和类型不同，无法了解访问者是否在不同的设备上查看了该程序，或者他们是否在使用在线程序时暂停了该程序。5. 结论荷兰RHAPSODY计划提供了一个教育机会，致谢我们感谢欧洲RHAPSODY联盟为开发荷兰RHAPSODY计划所做的贡献。作者还要感谢参与荷兰方案视频的护理人员。此外，我们对审查计划内容并在招募参与者方面发挥积极作用的护理人员和医疗保健专业人员表示感谢。附录A. 补充数据本 文 的 补 充 数 据 可 在 https ： //doi 网 站 上 找 到 。org/10.1016/j.invent.2022.100530。引用Arai，A.，Matsumoto，T.，池田，M.，Arai，Y.，2007.与晚发性痴呆相比，家庭照顾者在照顾早发性痴呆患者时是否感到更困难？国际老年学杂志Psychiatry 22，1255-1261. https://doi.org//gps.1935.班农，S. M.，Reichman，M.R.，Wang，K.，Uppal，S.，弗吉尼亚州格伦伯格， 弗兰恰努，上午，2021. 青少年痴呆患者及其照顾者对支持性服务的共同和独特偏好的定性综合分析德门特https://doi.org/10.1177/14713012211048118网站。Barnes，J.，迪克森，不列颠哥伦比亚省，弗罗斯特，C.，Jiskoot，L.C.，沃尔克，D.，van der Flier，W. M.，2015年。阿尔茨海默病的第一个症状是年龄依赖性的：来自NACC数据集的证据老年痴呆症11（11），1349-1357。https://doi.org/10.1016/j的网站。 jalz.2014.12.007。Bruinsma，J.，Peetoom，K.，Bakker，C.，布茨湖Verhey，F.，de Vugt，M.，2020.“他们根本不理解”：一项焦点小组研究，探索额颞叶痴呆症患者家庭照顾者的生活经历。衰老心理学健康1-9。https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1857697。Bruinsma，J.，Peetoom，K.，Bakker，C.，布茨湖Millenaar，J.，Verhey，F.，deVugt，M.E.，2021年a。 定制和评估基于网络的“平衡伙伴”干预措施，为家庭照顾者的老年痴呆症患者。互联网访谈25doi.org/10.1016/j.invent.2021.100390。Bruinsma，J.，Peetoom，K.，布茨湖Daemen，M.，Verhey，F.，Bakker，C.，deVugt，M.E.，2 0 2 1 年b。量身定制基于网络的“平衡伴侣”干预措施，以支持额颞叶痴呆症患者的配偶。互联网访谈26https://doi.org/并可持续地告知YOD护理人员结果表明，良好的用户10.1016/j.invent.2021.100442。Cabote，C.J.，Bramble，M.，McCann，D.，2015年。家庭照顾者’可接受性、可用性和用户满意度。节目内容符合青少年照顾者的资讯需求，提供的资讯对日常生活有帮助。改进是通过促进更好的导航，在程序中，包括提供一个目录和一个明确的主页按钮重定向到着陆页。此外，RHAPSODY计划有潜力作为医疗保健专业人员的教育工具。因此，建议提高早期YOD护理人员及其医疗保健专业人员对RHAPSODY计划的认识。与荷兰阿尔茨海默氏症协会的伙伴关系非常重要，因为它促进了该方案的可持续实施。一个未来的研究建议将是重用现有的干预措施，已显示出积极的影响，在支持YOD照顾者，并将其调整到更广泛的实施范围。以确保提供全面和多样化的支持，以满足照顾者的具体需求资金该项目由荷兰国家健康研究与发展组织[ZonMw]和荷兰阿尔茨海默氏症协会[Alzheimer Nederland]资助。RHAPSODY是欧盟联合计划神经退行性疾病研究项目。竞争利益作者声明，他们没有已知的可能影响本文所报告工作一个年轻痴呆患者亲属的研究：一项定性系统评价J·范姆护士21（3），443-468。https://doi.org/10.1177/1074840715573870网站。卡特赖特，A.V.，斯通纳C.R. Pione，R. D.，Spector，A.，2021.父母年轻发病痴呆症患者的经历：一项定性系统文献综述。痴呆https://doi.org/10.1177/1471301220988231在线印刷前。卡西米罗湖麦克唐纳，C.J.，汤普森，T.L.，Stodel，E.J.，2009. W（e）Learn的基础理 论 ： 在 线 跨 专 业 教 育 框 架 。 J. Interprof. Care 23 （ 4 ） ， 390-400.https://doi.org/10.1080/13561820902744098网站。阳离子，M.，与此同时，A.，霍斯福尔河Denham，N.，White，F.， Trollor，J.，Loy，C.，Brodaty，P.S.，Gonski，P.，Demirkol，A.，卡明，R.G.，Draper，B.，2017年。为什么年轻痴呆症患者及其支持者不使用正式服务？来自INSPIRED研究的结果。PLoS One 12（7）.https://doi.org/10.1371/journal.pone.0180935.克里斯蒂，H. L.，Bartels，S.L.，布茨，L.M.，Tange，H.J.，Verhey，F.R.，deVugt，M.E.，2018. 对痴呆症患者非正式护理人员实施电子健康干预措施的系统性审查。互联网访谈13，51-59.https://doi.org/10.1016/j.invent.2018.07.002.库法罗湖Di Lorenzo，F.，Bonavita，S.，特德斯基，G.，莱奥卡尼湖拉沃尔尼亚湖2020.痴呆症护理和COVID-19大流行：必要的数字革命。Neurol. Sci. 41（8），1977-1979年。https://doi.org/10.1007/s10072-020-04512-4网站。Delf，P.，2013.为医疗保健专业人员设计有效的电子学习。放射学19（4），315-320。https://doi.org/10.1016/j.radi.2013.06.002网站。Di X，A.，Finlay，J.，Abowd，G.D.，比厄河，2003.人机交互培生教育Dourado，M.C.N.，贝尔福，T.，Monteiro，A.，卢塞纳，创伤后应激障碍Lacerda，I. B.，Gaigher，J.，巴普蒂斯塔，麻省理工Brandt，M.，Kimura，N.R.，de Souza，N.，Gasparini，P.，兰格尔河，Marinho，V.，2020年。COVID-19：痴呆症护理和研究的挑战神经心理学博士14（4），340-344。https://doi.org/10.1590/1980-57642020dn14-040002。Ducharme，S.，迪克森，不列颠哥伦比亚省，2015.青年痴呆的神经精神检查。精神病医生Clin.38（2），249-264。https://doi.org/10.1016/j的网站。psc.2015.01.002。Ducharme，F.，Kergoat，M.J.，Antoine，P.，Pasquier，F.，库伦布河，2013.早发性痴呆症配偶的独特Am. J.阿尔茨海默氏病.其他疾病. 28（6），634-641。https://doi.org/10.1177/1533317513494443网站。Ducharme，F.，Kergoat，M.J.，库伦布河， 莱韦斯克湖，Antoine，P.，Pasquier，F.，2014年。早发性失智症家庭照顾者未满足的支持需求：一项混合设计研究。BMC护士。 13（1），1-10. https://doi.org/10.1186/s12912-014-0049-3网站。M. Daemen等人互联网干预28（2022）1005307Elo，S.， Kyn géas，H.，2008年 定性内容分析过程。 J. Adv. 护士 62（1），107-115。https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04569。X.艾森巴赫，G.，2011. CONSORT-EHEALTH：改进基于网络和移动卫生干预措施的评价报告并使其标准化。 J. Med. 因特网资源13（4）https://doi.org/10.2196/jmir.1923。Godwin，K.M.，Mills，W.L.，安德森，J.A.，Kunik，M.E.，2013.技术驱动的干预措施对痴呆症患者的照顾者：一项系统综述。Am. J.Alzheimers Dis. OtherDement. 28（3），216-222。https://doi.org/10.1177/1533317513481091。Grundberg，A.，桑德伯格，J.，Craftman，A. G.，2021.儿童和年轻人对父母患有痴呆症的看法：一项范围审查。痴呆https://doi.org/10.1177/14713012211023653在线印刷前。Hen