互联网干预25（2021）100390* 调整和评价基于网络的为老年痴呆症患者的家庭照顾者Jeroen Bruinsmaa，Kirsten Peetoom a，Christian Bakkerb，c， d，Lizzy Boots a，Joany Millenaar e，Frans Verheya，Marjolein de Vugta，*a荷兰马斯特里赫特马斯特里赫特大学精神卫生和神经科学学院精神病学和神经心理学系/林堡阿尔茨海默病中心b荷兰奈梅亨Radboud大学医学中心初级和社区保健部c荷兰奈梅亨Radboudumc阿尔茨海默病中心d荷兰Roosendaal，Groenhuysen，老年专科护理中心eLaurens Residential Care，鹿特丹，荷兰A R T I C L EI N FO保留字：青年痴呆症护理者心理社会支持干预量身定制A B S T R A C T年轻型痴呆症（YOD）对相关的护理人员提出了具体的挑战。然而，大多数现有的支助并不能满足他们的具体需要。以前，基于网络的平衡干预伙伴显示出有希望的结果，并促进了痴呆症照顾者的角色适应。虽然基于网络的格式被证明是一个很好的适合YOD照顾者，评价表明，需要量身定制的内容YOD。因此，分别为YOD患者的配偶和其他家庭照顾者迭代开发了新内容。本研究评估照顾者如何感知量身定制的内容。方法：采用前-后设计，前瞻性地评估最终用户如何感知两个定制版本的合作伙伴在平衡干预，一个为配偶，一个为其他家庭成员的人与YOD。干预后，参与者接受了约60分钟的面谈，或通过电话使用程序参与问卷。定性演绎内容分析用于评价（1）可用性，(2)（3）对干预内容的认知。为了评估干预是否促进了角色适应，使用自我效能、掌握、压力、焦虑和抑郁的前后问卷调查来检查初步效果。结果：配偶（n=11）和其他家庭成员（n=14）都积极评价了定制的内容，YOD认为，基于网络的方法可以很容易地融入日常生活。参与者认为干预措施是有用的，可行的和可接受的。与会者重视内容的可识别性。目标设定帮助参与者将干预措施转化为日常生活，尽管对一些参与者来说，目标是困难的。额颞叶痴呆症患者的护理人员建议纳入特定内容，以进一步提高可识别性。参与后，参与者感到更有能力发挥指导作用。在与先前证明的对平衡伴侣通用模块的影响一致，定制版本增加了其他家庭照顾者组的自我效能水平，t（12）=3.37，p=0.006。结论：YOD照顾者对度身订造的平衡伙伴介入给予正面评价。 提供参与者在设定目标和增加有关额颞叶痴呆症的内容方面得到更多的指导，可能有助于实施。1. 介绍老年痴呆症（YOD）的症状在65岁之前开始并且不仅对患有YOD的人而且对所涉及的家庭成员提出了具体的挑战（Cabote等人，2015; Rossor等人，2010年）。由于发病年龄小，配偶往往结合生育，缩略语：YOD，双发性痴呆; FTD，额颞叶痴呆; AD，阿尔茨海默* 通讯作者：马斯特里赫特大学精神卫生和神经科学学院，精神病学和神经心理学系/林堡阿尔茨海默病中心， 邮 政 编码。UNS.40 boX 616，6200 MD Maastricht，the Netherlands.电子邮件地址：m. maastrichtuniversity.nl（M. de Vugt）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2021.100390接收日期：2021年1月15日;接收日期：2021年4月7日;接受日期：2021年4月12日2021年4月23日在线提供2214-7829/© 2021作者。由爱思唯尔公司出版这是CC BY许可下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventJ. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003902就业（Caceres等人，2016; van Vliet et等人，2010 b），使护理伙伴难以平衡护理相关责任和家庭生活（Kilty等人，2019; Roach等人，2013年）。儿童可能仍然住在家里，并逐渐成为他们患有YOD的父母的照顾者（Millenaar等人，2014年）的报告。这可能对儿童的未来产生长期的负面影响。例如，因为他们推迟了学习或搬出父母家的计划（Millenaar等人，2014年）的报告。家庭成员往往难以应对与青少年有关的性格和行为的深刻变化，并对未来感到不确定。已知这会导致家庭成员的高水平负担和痛苦（Cabote等人，2015; van Vliet et et al.，2010年b）。此外，已知家庭成员经历了他们的社会角色的转变，因为他们变得越来越负责他们与YOD的关系（Hutchinson等人，2016年; Richardson等人，2016年）。适应照顾者角色的能力因YOD的具体特征而变得复杂，这些特征延长了诊断时间。诊断时间在YOD中为4.4年，而在晚发性痴呆中为2.8年（van Vliet等人，2013年）。这种诊断延迟阻碍了角色适应，因为诊断有助于家庭成员了解其亲属的变化，并正确看待家庭角色（deVugt和Verhey，2013）。心理社会支持可以帮助照顾者接受他们的新角色（de Vugt和Verhey，2013; Kilty等人，2019; Millenaar等人，2018年）。然而，大多数可用的支持是针对YOD患者的配偶或患有痴呆症的老年人的照顾者（Cations等人， 2017; Millenaar等人，2016年a）。考虑到YOD对家庭生活的影响，指出支助应针对整个家庭（Chapman等人，2019; Hutchinson等人，2016; Kaizik等人，2017;Kilty等人，2019年）。支持整个家庭可以创造一种团结感，这可以通过使照顾者更具弹性来赋予照顾系统权力（Cabote等人，2015; Roach等人，2013年）。由于所有家庭成员都有其独特的支持需求（Millenaar等人，2014年），似乎需要一种量身定制的方法，以充分支持YOD患者的配偶和其他家庭成员。考虑到YOD的低患病率和所涉及的家庭成员的活跃生活阶段，基于网络的支持工具可以提供促进可访问支持的机会（Diehl-Schmid等人，2013; Harvey等人，2003年）。然而，对YOD患者家庭成员的基于网络的支持很少，或者主要针对心理教育（Kaizik等人，2017; Kurz等人， 2016; Nichols等人，2013年）。为了促进角色适应， 帮助家庭成员应对日常挑战。的基于web伙伴在平衡干预使用self-管理原则，通过提高护理人员的自我效能、掌握感和生活质量来促进护理人员的角色适应（Boots等人，2018; Boots等人，2016年）。在《平衡的伙伴》中，护理人员与私人教练一起观看视频短片，阅读背景信息，进行自我反思，并为未来设定目标。目前，正在努力实施干预（Christie等人，2020年）。基于网络的格式显示出非常适合YOD患者的护理者，因为与老年护理者相比，由于在线性质，他们更有可能参与（Boots等人，2018年）。尽管如此，过程评估显示，YOD患者的护理人员在平衡伴侣干预中错过了关于YOD的特定内容，因为大多数原始内容都描述了老年人（Boots等人，2017年）。因此，为YOD患者的配偶和其他家庭照顾者单独开发了新的定制内容，以便纳入干预措施。本研究报告了两个最终用户测试的结果，这些定制版本的合作伙伴在平衡的干预。基于先前的研究（Boots等人，2018; Boots等人，2016年），我们假设量身定制的合作伙伴平衡干预措施将在可用性、可行性和可接受性方面提供良好的配合。此外，我们假设参与者在干预后会报告更高水平的自我效能和掌握，以及更低水平的压力，焦虑和抑郁2. 方法该可行性研究使用了一种事前事后设计，以前瞻性地评估最终用户如何从可用性、可行性、可接受性和对内容的看法等方面来看待Partnerin Balance 干 预 措 施 中 新 纳 入 的 内 容 （ Aggarwal 和 Ranganathan ，2019）。2.1. 合作伙伴的平衡干预基于网络的平衡伙伴干预是一种有效和可行的支持工具，用于仍然住在家里的痴呆症患者的家庭护理人员（Boots等人，2018年）。在医学研究委员会（MRC）开发和评估复杂干预措施框架的指导下，使用逐步方法迭代开发了干预措施（图1）（Boots等人，2016; Craig等人，2008年）。该干预措施结合了自我管理原则，以帮助护理人员在工作和日常生活之间找到平衡（Boots等人，2017年）。护理人员单独遵循干预措施，并接受受过培训的医疗保健专业人员的个人在线辅导，同时他们随后在线遵循四个自选主题模块（表1）。平衡伙伴的持续时间大约是八到十周，但这是灵活的（Boots等人，2017年）。每个模块包括（1）一个视频短片，其中护理人员分享他们关于特定主题的经验，（2）心理教育，包括叙述性故事和实用技巧，（3）自我反思任务，以及（4）逐步改变计划（Boots等人，2016年）。每个模块，教练提供反馈，以支持照顾者反思他们的情况，并制定具体和可实现的目标。使用内置的聊天，护理人员也可以直接向教练提问。在完成四个单元后，护理人员与教练一起反思他们的个人发展对平均而言，教练在八周内花费约6小时进行监督使用平衡伴侣的护理人员（Boots等人， 2017年）。2.1.1. 在平衡伴侣干预中在效果评估之后，过程评估显示，平衡伴侣干预措施需要为配偶和其他家庭照顾者（例如，儿童、兄弟姐妹和父母）（Boots等人，2018; Boots等人，2017年）。使用MRC框架迭代开发新的干预内容。首先，从文献中识别出YOD照顾者的经验和需求，并从年轻发作性痴呆（NeedYD）研究中的NEED的结果得出（Bakker等人，2013年; van Vliet等人，2010年a）。其次，通过咨询领域专家（研究人员，神经学家，临床遗传学家），医疗保健专业人员（痴呆症病例管理员，心理学家）和YOD患者的家庭成员所有原始干预内容都经过严格修订，以适应YOD照顾者的特定需求。这导致专门为YOD患者的配偶或其他家庭成员开发了模块内容。此外，还开发了四个新模块，涵盖（1）痴呆症对家庭生活的影响，（2）将工作任务与工作或学校相结合，（3）性和亲密关系，以及（4）对遗传的担忧（见表1）。新的视频短片是通过对四名配偶和三名其他家庭成员（即两个孩子和一个妹妹）的人与YOD。访谈还允许验证和补充新开发的模块内容。随后，草案已在网上发布，并征求了实地专家的反馈意见，YOD患者的医疗保健专业人员、配偶和其他家庭成员。这导致了两个不同版本的伴侣平衡干预;一个针对配偶，一个针对其他家庭成员。进行了两次最终用户测试，以评估两个版本。在最终用户测试中，参与者遵循四个定制的模块，并接受在线辅导。之后，所有参与者都接受了采访，以评估新开发的模块，并在干预前后完成了一份问卷，以了解J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003903+表1图1.一、 制定"平衡伙伴“干预措施。10个配偶和15个其他家庭照顾者在我们的最终用户测试。Partic-在“平衡伙伴”干预措施中纳入模块如果（1）他们年满16岁或以上，（2）他们的配偶或其他亲属患有痴呆症，原始模块模块Boots等人，2016为YOD护理人员提供的新模块其他家庭成员65岁以前出现症状;（3）有痴呆亲属仍在家中居住。在最终用户测试期间，参与者接受在线辅导（Boots等人， 2017年）。因此，心理学家和痴呆症的情况下-工作与生活相结合xX对家庭生活的影响xX性与亲密关系X关于遗传的问题X应对压力ax接受xX X活动余额相对于YOD的变化X X X通信xX X专注于正xX X不安全感和沉思xX X自我理解xX X招聘管理人员（专业护士或社会工作者）担任教练。最好是，这些医疗保健专业人员将从他们自己的病例中指导护理人员。当医疗保健专业人员被雇用为痴呆症病例管理员或心理学家并具有支持YOD护理人员的实践经验时，他们才有资格。在干预开始时，所有医疗保健专业人员都接受了两个小时的培训，以熟悉平衡伙伴、自我管理原则和基于网络的支持要素（Boots等人，2016年）。 根据Christie等人（2021）的建议，以更高的成本寻求技术支持和技术合作社会关系和支持xX X训练教练因此，第一作者每两周联系一次教练，以监测这一过程，并评估他们是否遇到了一 应对压力的模块与关注积极方面的模块不安全感和沉思对角色适应的初步影响。2.2. 参与者的招募通过以下方式招募配偶和其他家庭成员进行最终用户测试：（1）在Alzheimer Centre Limburg/MUMC网络内传播信息，（2）在与荷兰 年 轻 发 作 性 痴 呆 知 识 中 心 [Kenniscentrum Dementie op JongeLeeftijd]附属的医疗保健提供者的双月会议上提供有关研究的信息，以及（3）通过社交媒体和荷兰同行支持组织[FTD genolotten]的会议分发信息配偶和其他家庭照顾者联系了第一提交人，如果他们想参加。先前的研究表明，纳入10名参与者足以评估平衡伙伴的通用模块（Boots等人， 2016年）。 关于痴呆症护理者干预措施的其他可行性研究包括较小的样本量（Fick等人， 2011; Lai等人， 2012年）。由于YOD的异质性，我们的目标是包括任何困难。此外，面试是在经验丰富和经验不足的教练之间组织的。除了外部医疗保健专业人士外，还由林堡阿尔茨海默病中心的五名教练进行了指导，他们具有心理学背景和在平衡伙伴方面的2.3. 最终用户测试根据先前关于平衡中的伴侣干预的研究（Boots等人，2018; Boots等人，2016年），使用定性和定量措施来评估新开发的内容。2.3.1. 项目参与问卷为了深入了解参与者如何感知干预，在干预后通过程序参与问卷（PPQ）进行半结构化访谈（Boots等人，2016年）。PPQ包括33个项目，涵盖（1）在日常生活中如何使用和实施干预措施，（2）干预措施是否可行、可用和可接受，以及（3）如何感知内容的质量和数量。每个项目都可以在李克特量表J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003904=====-==-==-=从1个“非常不同意“到7个“非常同意”。为了深入了解参与者的反思和干预经验，鼓励护理人员在评估期间详细说明他们的分数。采访，而研究人员做了实地考察。PPQ还通过询问干预是否对应对产生积极影响以及护理人员是否对自己作为护理人员的角色更有信心来检查角色适应。2.3.2. 项目参与问卷首先通过计算描述性统计量（如平均值、范围和有效值）对PPQ结果进行定量分析。项目平均值低于5的改进。为了估计总体可行性、可用性和可接受性，计算了PPQ总分，范围为33 - 231（中位数132）。与先前的研究（Boots等人，2016;Campbell等人，2012），中位数用作临界值，以确定总体可行性、可用性和可接受性。随后， 使用fieldnotes进行演绎定性内容分析，以解释PPQ的定量评分（Elo和Kyngéas，2008）。使用务实的理论立场来评估干预措施是否符合目标群体的需求（Morgan，2014）。因此，第一作者将所有现场记录演绎编码和分类为五个类别，重点是（1）日常生活中干预的使用，（2）可行性，可用性和可接受性，（3）内容的数量和质量，（4）角色适应和幸福感，（5）改进建议和未来方向。在与第二作者的共识会议上讨论了编码和类别，之后还与更广泛的研究团队讨论了调查结果，以验证和证实调查结果。2.3.3. 对角色适应的此外，我们旨在评估定制版本的效果是否与先前进行的可行性研究和随机对照试验的效果一致（Boots et al.，2016; Boots等人，2018年）。因此，一组调查问卷组成的初步效果和评估，如果定制版本的合作伙伴在平衡干预促进角色适应。与早期的研究类似，问卷调查涵盖了自我效能和掌握。用自我效能量表（CSES）评估自我效能（Fortinsky等人， 2002年）。所涵盖的项目-护理管理（6个项目）和服务使用(four项目），并可以从1感用Pearlin掌握量表（PMS）（Pearlin和Schools，1978）。项目涵盖了控制感和解决问题的能力，使用7个项目，可以得分之间的1“一点也不”到5“完全同意”。角色适应可能对心理健康有积极影响存在（Bandura，1997; Boots等人，2018; Boots等人，2016年）。因此，问卷还包含了10个项目的感知压力量表（PSS）（Cohen，1988）。项目检查了过去七天内的压力感知水平，得分在0“从不”到4“经常”之间。还包括医院焦虑和抑郁量表（HADS）（Zigmond和Snaith，1983）。项目评估焦虑（6个项目）和抑郁（7个项目）的水平，并可以从0分“一点也不”到3分“经常”。2.3.4. 角色适应的初步效应分析为了评估初步效果，干预前后的平均问卷得分进行了比较。配对样本t检验用于评估是否发生任何显著影响。所有分析均在SPSS（版本25.0）中进行，双侧检验的α水平为0.05。2.4. 伦理考虑研究方案得到了荷兰马斯特里赫特大学医学中心医学伦理委员会的批准（METC：2018-0443）。在入选之前，所有参与者都通过电子邮件收到了一封信，其中包括有关研究方案、数据安全和隐私的信息，并通过电话询问他们是否有任何其他问题。在招募最终用户测试之前，所有参与者都完成了知情同意书。3. 结果最终，19名配偶中有15名（78.9%）和38名配偶中有25名（65.8%）其他家庭成员（即21名儿童、3名兄弟姐妹和1名父母）同意并参与最终用户测试（图2）。阿尔茨海默氏痴呆（AD）（n 27）是最常见的原因，其次是额颞叶痴呆（FTD）（n 9），血管性痴呆（n 3）和路易体痴呆（n①的人。大多数与会者收到来自林堡阿尔茨海默病中心教练的指导，而六个配偶和六个其他家庭成员接受了他们的个案管理员或心理学家的指导。最终用户测试由15名配偶中的11名（73.3%）和25名其他家庭成员中的14名（56.0%）完成（表2）。根据未完成者，他们退出研究的原因与干预无关，而是与重要的生活事件有关，例如他们的YOD亲属（n 1）或另一亲属（n1），移居国外（n1例）、抑郁症（n（2），与工作或学校有关的压力（n7），或未知（n3）。未完成者与完成者在人口统计学特征或结局变量方面无显著差异。3.1. 项目参与问卷完成干预后，11名配偶的PPQ平均总分为195.8（SD 15.8）其他14名家庭成员的总分为211.3（SD13.1）。两个评分均高于临界值132，表明总体可用性、可行性和可接受性良好。平均而言，配偶们在所有项目上的得分都高于5分，“slightly（图3）。百分位数显示，25%的配偶对聊天的使用和目标设定的评分低于5分“稍微同意”。与其他家庭成员的最终用户测试显示，所有平均得分和25%的支持率均高于5“略微同意”，表明具有良好的可行性。根据PPQ的分数，对现场记录进行的演绎定性内容分析表明，配偶和其他家庭成员都重视干预措施在日常生活中的可用性。他们特别赞赏基于网络的格式，因为它使他们能够在自己的时间在家里跟踪干预。这促进了干预措施的使用，因为大多数参与者将工作或学习，家庭生活和社会活动结合起来。配偶和其他家庭成员描述布局为不言自明，结构良好，用户友好。特别是儿童（18岁或以上），他们认为与传统的与医疗保健专业人员的面对面会议相比，他们更容易在网上表达自己的感受。一些儿童建议通过使干预措施与智能手机使用兼容来进一步提高可用性，以便他们在通勤上学或工作时在公共交通工具上使用智能手机。“互联网组件很好，因为你可以很容易地分享你的感受。[.]我能够在父母不在场的情况下分享事情。”–定制内容的质量得到了配偶双方和其他家庭成员的赞赏和高度接受。他们重视视频小插曲和叙事故事的可识别性，因为这使他们感到被认可。所有参与者都认为书面材料表达清晰，完整，可识别。然而，FTD患者的一些配偶和其他家庭成员解释说，他们很难在个人故事中认出自己，这些故事主要集中在AD上。他们建议加入更具体的J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003905=-表2图二. 参与最终用户测试的CONSORT流程图（Moher等人， 2001年）。“教练是平衡伙伴最重要的部分。的参与者的特征护理者人数（%）男性/女性年龄（最小-最大）完成者配偶11（45.8）4/7 58.7（50儿童9（33.3）3/6 33.5（18兄弟姐妹4（12.5）1/3 59.8（56父母1（4.2）0/1 74.0未完成者（n=15）配偶4（26.6）3/1 58.3（53儿童11（73.3）4/7 30.9（17 -45）在干预措施中增加FTD相关内容，以提高识别率。“这些视频让你感到被认可和理解。他们还打破了谈论痴呆症的禁忌。–配偶和其他家庭成员也很重视自我反思任务，因为这有助于将干预措施转化为他们的个人情况。反思任务有助于批判性地思考他们的需求，并有助于确定活动的优先次序。大多数参与者还认为逐步改变计划是一个重要因素，因为它通过提供逐步实现个人目标的方法来构建他们的思维方式。然而，两组中的一些参与者在逐步改变计划中遇到困难，难以制定具体、可衡量和可实现的目标。来自教练的反馈被认为是一个重要的灵感来源，同时设定目标，因为它帮助参与者获得新的见解。个人接触是非常好的，教练通过提供建议来帮助你设定目标。”–据大多数配偶和其他家庭成员说，教练还鼓励他们在日常生活中应用干预措施。夫妻双方和其他家庭成员都表示，他们觉得自己更有能力成为照顾者，为未来做好了更多准备。他们认为平衡的合作伙伴干预帮助他们优先考虑和调整他们对YOD的期望。反过来，一些人觉得自己更能应付与YOD相关的行为症状“我 特 别 有 自 我 意 识 ， 《 平 衡 伙 伴 》 给 了 我 解 决 不 必 要情 况 的 工 具 。 ”–一些参与者表示，使用聊天功能是不必要的，这解释了为什么配偶在PPQ中为聊天提供的平均评分较低一个解释源于这样一个事实，即11名配偶中的6名（54.5%）接受了他们自己的痴呆症病例管理员或心理学家的指导在这些情况下，照顾照常继续，大多数配偶也与他们的教练亲自会面3.2. 对角色适应的11名配偶和14名其他家庭成员在参与干预前后完成了问卷。尽管所有平均得分的增加或减少与我们的假设一致（图4），但只有关于护理管理的自我效能在其他家庭成员中具有统计学显著性，t（12）=3.37，p=0.006。J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003906图3.第三章。33项计划参与问卷的平均得分。4. 讨论图四、问卷调查前后的评分d =Cohend，* =统计学显著性（p ≤ .05）。YOD患者的家人受到了积极的接待。参与者重视所提供内容的质量，并感到兴趣-研究结果显示，为配偶量身定制的内容和其他预防措施很容易融入日常生活。与之前的调查结果类似，J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003907=包括在Partner in Balance中的通用模块（Boots等人，2018; Boots等人，2016年），量身定制的内容促进了角色适应，因为参与者在干预后感觉更适合扮演角色。在两组中，照顾者表示更有信心，以应付未来的挑战后，参与干预。在与其他家庭成员的最终用户测试中，关于护理管理的自我效能的影响也在统计学上显著增加。这与先前在随机对照试验中证实的平衡伴侣的作用一致（Boots等人，2018年）。这表明，通过提高自我效能来帮助护理人员变得更有弹性，也可以防止长期的心理困扰并增加幸福感（Ban dura，1997;Lazarus和Folkman，1984）。与以前的研究类似，我们研究的参与者认为伴侣平衡干预为他们提供了一个不同的视角来看待他们作为照顾者的角色（Boots等人，2018; Boots等人，2016年）。痴呆症通常被定义为丧失和残疾。因此，护理人员可能会感觉到缺乏未来的观点，并体验到绝望的感觉（Chapman等人，2019; de Vugt and Droes，2017）。为护理人员提供一个承认他们的损失但也鼓励他们从可能性的角度思考的视角，可能会赋予他们权力，并可能帮助护理人员在将其护理角色与其他角色和责任相结合时重新获得平衡感（de Vugt和Verhey，2013年）。这可能特别适用于YOD照顾者，因为他们在平衡家庭生活、就业或学习方面遇到了挑战（Cabote等人，2015; van Vliet et et al.，2010年b）。因此，重要的是，支持YOD照顾者的干预措施可以很容易地融入日常生活。我们的研究结果表明，平衡伙伴提供了一个灵活的支持工具，很容易融入日常生活，并允许参与者在方便的地点和时间进行干预。众所周知，患有YOD的人的子女具有特定的支持需求，因为他们似乎更不愿意寻求医疗保健专业人员的帮助（Millenaar等人，2014年）的报告。此外，儿童经常感到几乎没有任何适当的支持可供他们使用（Barca等人，2014年）的报告。我们的研究结果表明，基于网络的设计是一个特别好的适合为 儿童 作为 一些 觉得 它 是 容易 到 分享 情感在线，与传统的面对面支持相比。为了进一步使平衡伙伴适应儿童的具体需要，他们建议提高网站与智能手机使用的兼容性。例如，方便在公共交通中使用。YOD患者的护理人员通常认为主流痴呆症服务和支持不适合年龄，因为他们主要关注老年痴呆症患者。反过来，已知YOD护理者延迟护理和支持服务的开始（Rabanal等人，2018年;赛克斯和霍尔，2018年）。这是有问题的，因为YOD可能导致护理人员的高水平负担和痛苦（Cabote等人， 2015; Millenaar等人，2016年b）。以前关于平衡伴侣的研究证实，YOD护理人员在平衡伴侣干预中难以识别他们的情况，因为大多数内容都集中在患有痴呆症的老年人的护理人员身上（Boots等人，2017年）。我们的研究结果显示，YOD照顾者积极接受YOD新纳入的内容，因为他们重视所提供的高水平的可识别内容。例如，在视频材料和叙事故事。然而，我们的研究结果显示，一些FTD患者的护理人员感到很难与主要关注AD引起的YOD的故事和内容联系起来。已知患有FTD的人的护理者在护理其亲属时缺乏理解，也来自可识别的支持服务的低可用性（Bruinsma等人，2020年）。满足他们的特定需求很重要，因为FTD护理人员会遇到特定的挑战，使其适应护理角色变得复杂。特别是，应对社会行为的深刻变化可能会给FTD护理人员带来高水平的负担和痛苦（Nunnemann等人， 2012年）。4.1. 优势和局限性我们的研究旨在评估的可行性和可用性，在新的目标群体中进行有效的平衡合作伙伴干预，并确定进一步改进的方向。还检查了初步效果以评估干预是否促进了角色适应，类似于先前的发现（Boots等人，2018; Boots等人，2016年）。该最终用户测试具有有限的统计功效，随着自我效能和掌握的绝对水平的增加以及压力、焦虑和抑郁水平的降低，显示出一种积极的趋势，但不具有统计学显著性。尽管样本很小，但其他家庭成员的自我效能确实在统计学上有显著改善。提高自我效能可能对经历的压力，焦虑和抑郁有长期的有益影响（Bandura，1997;Lazarus和Folkman，1984）。没有发现压力、焦虑和抑郁有显著改善的原因可能是我们的研究使用了一个小样本的短期随访。因此，使用更大的样本研究长期影响仍然是未来研究的方向我们研究的一个优点是，定性和定量数据是以评估护理人员如何感知新纳入的此外，还纳入了不同年龄、性别、与YOD患者的关系以及与YOD相关的痴呆亚型的不同样本一个局限性是使用基于网络的技术的经验没有被盘点，因为这可能会影响参与者在日常生活中如何使用平衡伙伴。在访谈中没有发现参与者感知技术壁垒的指标。考虑到我们样本的年轻年龄（平均50.1岁，范围从17岁到74岁），大多数参与者可能有在日常生活中使用基于网络的技术的经验，如智能手机和电脑。在我们的研究中，他们的病例管理者或其他医疗保健专业人员继续向非正式护理人员提供常规护理和支持。为了说明，一些护理人员接受了他们自己的医疗保健专业人员的指导。以前，这表明加强了医疗保健专业人员和护理人员之间的联系（Boots等人，2017年）。此外，还允许照顾者获得其他支持，如同伴支持。这可能会使我们的结果产生偏差，但它也类似于平衡伙伴在日常实践中的实际应用4.2. 今后的方向和结论根据对晚发性痴呆患者的照顾者的平衡伙伴的评估研究的结果（Boots等人，2018; Boots等人，2016年），为YOD护理人员量身定制的干预措施显示出良好的适应性。与先前的研究类似，定性和定量的测量表明平衡伙伴具有促进适应替代角色的潜力。我们的研究结果证实，目标设定是一个重要的干预因素，因为它有助于照顾者将干预转化为日常生活。然而，在我们的研究中，一些照顾者在制定具体的、可衡量的和可实现的目标时遇到了困难。因此，在干预措施中纳入进一步促进目标设定的策略可以支持护理人员在日常生活中应用干预措施。由于教练被证明是一个重要的灵感来源，因此在干预开始时嵌入目标设定的介绍可能会有所帮助，以帮助护理人员制定更具体的目标。此外，可以通过询问护理人员何时何地想要在逐步改变计划中实现某些目标导向行为来促进目标设定（Vohs和Baumeister，2016）。为FTD患者的护理人员提供特定内容将改善与YOD的该特定亚组的匹配，并满足他们对定制干预的需求（Bruinsma等人， 2020年）。此外，还需要一项执行战略，平衡干预中的合作伙伴，因为在日常实践中实施的痴呆症护理和支持干预不到3%（Gitlin等人，2015年）。 因此，包括许可协议的商业模式的开发正在进行中，以确保医疗保健专业人员可以在结构上与介入一起工作（Christie等人，2020年）。为了促进商业模式的发展，成本效益研究似乎是未来的一个方向，以深入了解平衡伙伴干预的长期利益，例如预防J. Bruinsma等人互联网干预25（2021）1003908照顾者的心理问题或痴呆症患者延迟住院治疗。评估对长期压力、焦虑和抑郁的影响将是有趣的。此外，调查如何长期加强平衡伙伴的效果，以及这些效果与其他心理教育干预或心理社会支持（如同伴支持或案例管理）的关系，也是很有意思的。为了说服医疗机构实施干预，我们的目标是使用最终用户测试作为垫脚石，以促进从一开始就实施（Christie等人，2019年）。在随后的阶段，医疗保健专业人员被要求看看他们是否愿意继续与平衡的合作伙伴干预工作。由于组织赞助似乎是实施的促进者（Christie等人，2018年），我们的目标是让隶属于荷兰青年痴呆症知识中心的医疗保健组织参与未来的实施过程。我们的研究结果表明，量身定制的支持，可以帮助使支持服务更具吸引力的照顾者与YOD的人。在整个康复过程中，YOD护理人员遇到了各 种 各 样 的 支 持 服 务 ， 这 些 服 务 通 常 与 他 们 的 具 体 情 况 不 匹配（Rabanal等人，2018年;赛克斯和霍尔，2018年）。Partner in Balance是对现有支持服务的补充，它结合了个人辅导和基于网络的方法。然而，这可能不会吸引所有YOD患者的护理人员。因此，发展其他有针对性的支助服务仍然是今后的一个重要方向。资金这项工作得到了林堡阿尔茨海默病研究基金会的一位未公开的资助者的支持;部分工作是在由ZonMw资助的UNITED for Implementation of ahealthCare standard In The Young（UNICITY）项目期间进行的[资助号：60-63900-98-001]。竞合利益一个也没有。确认我们要感谢荷兰青年痴呆知识中心[Kenniscentrum Dementie op JongeLeeftijd]和荷兰FTD同行支持组织[FTD lot- genoten]在招募阶段发挥的重要作用。我们还要感谢所有帮助修改Partner和Balance干预材料并参与最终用户测试的医疗保健专业人员和护理人员。此外，我们还要感谢Esther Gerritzen和Anne Marieke Doornweerd在数据收集期间提供的协助。引用阿加瓦尔河，Ranganathan，P.，2019.研究设计：第4部分透视。临床研究10（3），137-139。https://doi.org/10.4103/picr.PICR_91_19网站。Bakker，C.，de Vugt，M.E.，van Vliet，D.，Verhey，F.R.，Pijnenburg，Y.A.，Vernooij- Dassen，M.J.，Koopmans，R.T.，2013.在早发性痴呆症中使用正式和非正式护理：来自NeedYD研究的结果Am. 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