互联网干预：基于网络的“平衡伙伴”干预对FTD配偶的可行性和效果评估

互联网干预26（2021）100442定制基于网络的Jeroen Bruinsma，KirstenPeetoom，LizzyBoots，MaudDaemen，FransVerhey，Christian Bakkerb，c，d，Marjolein de Vugta，*a荷兰马斯特里赫特马斯特里赫特大学精神卫生和神经科学学院精神病学和神经心理学系/林堡阿尔茨海默病中心b荷兰奈梅亨Radboud大学医学中心初级和社区保健部c荷兰奈梅亨Radboudumc阿尔茨海默病中心d荷兰Roosendaal，Groenhuysen，老年专科护理中心A R T I C L EI N FO保留字：额颞叶痴呆症网络支持护理人员A B S T R A C T额颞叶痴呆症（FTD）通常在65岁之前开始，症状与其他痴呆症（例如阿尔茨海默氏痴呆症）不同。配偶通常是照顾者，并且难以应对伴随FTD的人格和行为的深刻变化。这些配偶可利用的大多数干预措施都不符合他们对有针对性和灵活的心理社会支助的需要。因此，最近将为FTD患者配偶量身定制的内容纳入了经证明有效的基于网络的“平衡伙伴”干预措施。方法：本可行性研究前瞻性评价了为FTD患者配偶量身定制的平衡伴侣内容。配偶遵循8周的干预措施，定性和定量的措施被用来评估参与和可用性，可行性和可接受性的内容方面之前的期望和障碍。此外，还探讨了照顾者自我效能感、掌握感、压力、抑郁和焦虑的影响。结果：27个配偶照顾家庭中的FTD配偶开始干预。最终，20人完成了干预（74.1%）。平衡伴侣计划符合参与者的期望，帮助他们在工作和个人生活之间找到更好的平衡，获得更多的心灵平静，并帮助他们应对行为和沟通困难。在参与之前，时间限制被认为是一个潜在的障碍，但后来配偶积极评价基于网络的方法的灵活性，使他们能够在方便的时间和地点参与。他们认为FTD上的视频和故事。干预后，配偶在质量上感到更自信，更放松，并加强了作为照顾者。自我效能感、焦虑和抑郁水平明显改善。结论：伴侣平衡是一个有用的，可行的，可接受的干预措施，配偶照顾配偶与FTD在家里。医疗机构可以考虑在日常实践中采用Partner in Balance，为配偶提供灵活和量身定制的支持1. 介绍在70-80%的额颞叶痴呆（FTD）患者中，症状在65岁之前开始（Knopman和Roberts，2011;Rabinovici和Miller，2010）。由于发病年龄小，配偶通常扮演主要照顾者的角色（Bakker等人，2013年）。这对大多数配偶来说是一个挑战，因为他们很可能会被雇佣。（Caceres等人，2016; Nunnemann等人，2012年），儿童可能仍然住在家里（Kaizik等人，2017年）。另一个具有挑战性的因素是，FTD患者通常身体状况良好，症状与其他痴呆症不同。与阿尔茨海默氏痴呆患者相比，FTD患者的短期记忆通常保持相对完整。症状通常涉及社会认知、去抑制和被动行为的缺陷（Shnall，2009;* 通讯作者。电子邮件地址：jeroen. maastrichtuniversity.nl（J.Bruinsma），m. maastrichtuniversity.nl（M. de Vugt）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2021.100442接收日期：2021年6月15日;接收日期：2021年8月3日;接受日期：2021年在线预订2021年2214-7829/© 2021作者。由爱思唯尔公司出版这是CC BY许可下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventJ. Bruinsma等人互联网干预26（2021）1004422Lindau等人，2000年）。FTD的表现形式多种多样，通常分为三种变体。FTD的行为变体是最普遍的，其特征在于人格和行为变化，如冷漠、去抑制、强迫行为和缺乏社会洞察力（Onyike和Diehl-Schmid，2013; Bang等人，2015年）。非流利进行性失语症是一种FTD变体，其特征是语言产生和单词理解困难。FTD的语义变体伴有失语症和词、人、地点和物体的失名症（Bang等人，2015年）。在所有变体中，行为和情绪症状都可能发生，例如冷漠、重复行为和抑郁（Bang等人，2015年）。应对这些症状是对配偶的挑战，并与负担和痛苦有关（Caceres等人， 2016; Kaizik等人，2017年）。已知年轻和与精神障碍的症状重叠会使FTD的诊断复杂化和延迟（van Vliet et et al.，2013;Ducharme等人，2020年）。确定FTD诊断可持续长达6.1年，而一般的迟发性痴呆为4.4年（van Vliet et et al.，2013; Draper等人， 2016年）。 诊断的延迟是有问题的，因为它阻碍了配偶适应家庭角色的能力，因为诊断有助于理解他们的配偶患有FTD的变化（Bruinsma等人，2020年）。 在获得诊断后的阶段，FTD经常感到社会和专业上的不支持（Bruinsma等人，2020; Rosness等人，2008年）。例如，他们经历了 和朋友们轻视症状的严重性。此外，他们经常感到医疗保健专业人员难以提供应对FTD症状的建议（Bruinsma等人，2020年）。大多数针对护理人员的可用支持都是针对老年人，特别是阿尔茨海默氏痴呆症设计的，导致支持与FTD患者配偶的需求不匹配（Bruinsma等人，2021 a; Nunnemann等人，2012年）。因此，配偶推迟开始专业护理和支持服务（Bruinsma等人，2020年）。这是有问题的，因为支助可以促进适应调解的作用。例如，通过增加护理人员的信心水平，降低其负担和痛苦水平（Gossink等人，定制内容。此外，还检查了探索性效果。CONSORT-EHEALTH用作报告指南（Eysenbachet al.， 2011年）。2.1. 合作伙伴的平衡干预平衡伙伴是一种基于网络的自我管理干预，旨在通过支持照顾者在生活和日常生活之间找到平衡来促进角色适应（Boots等人，2017;Boots等人，2018年）。在干预过程中，护理人员接受经过培训的医疗保健专业人员的在线指导，并随后在线遵循四个自选模块（表1）。护理人员和医疗保健专业人员通过网站访问平衡伴侣干预，并在八周的时间内花费约6小时进行干预。 在Partner in Balance中，有针对患有痴呆症、慢性发作性痴呆症和帕金森病的老年人的护理者的定制模块（Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021; Duits等人，2020年）。每个模块包括（1）描述其他护理人员经历的视频，（2）叙事故事，心理教育和实用建议，（3）自我反思任务，以及（4）逐步改变计划，以帮助护理人员设定个人目标（Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021年）。在先前开发的基础上（Boots等人， 2018; Boots等人，2017; Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021年），FTD上的定制内容最近被纳入了Partner in Balance。图1展示了迭代开发过程的概述，以及使用医学研究委员会（MRC）框架在FTD上合并定制内容（Craig etal.，2008年）。这项可行性研究涉及开发过程的最后一步，并评估了配偶对FTD定制内容的期望和看法。定制内容 是发达 使用 数据 从重点 组讨论表1Partner in Balance中的可用模块2018; Boots等人，2018年）。为FTD患者的配偶提供量身定制的、可获得的和灵活的支持服务可能有助于及时获得（Cations等人，2017年）。然而，由于家庭创伤和创伤的发病率较低，配偶很难在离家近的地方获得适当的支助因此，基于网络的支持可以提供灵活性和可访问性，通用模块Boots等人报告。青年痴呆症单元Bruinsma等人，2021帕金森病Duits 等 人（2020年）FTD模块本研究也适用于生活在农村地区的护理人员（Diehl-Schmid等人，2013年）。预处理然而，基于网络的方法已经显示出改善护理人员福祉的潜力（Boots等人，2014年）的报告。因此，本研究使用了经证明有效的基于网络的平衡干预伙伴作为起点。最近的研究表明，平衡的伙伴帮助照顾者准备的非正式照顾者的角色。干预后，护理人员在自我效能、掌握感和生活质量方面有所改善（Boots等人，2018年，Duits等人，2020年，Boots等人，2016年，Bruinsma等人，2021年）。基于网络的设计还显示出对于患有突发性痴呆的人的家庭护理者的良好适合（Boots等人，2017年）。尽管这些结果是有希望的，但是FTD患者的配偶在主要针对阿尔茨海默氏痴呆患者的配偶的一般干预内容中难以识别他们的个人情况（Bruinsma等人，2021年）。因此，最近通过为FTD患者的配偶制作量身定制的视频、个人故事和心理教育，将量身定制的内容纳入了《平衡伙伴》。这项可行性研究评估了配偶如何看待FTD上的这种定制干预内容。2. 方法这项前后设计可行性研究评估了定制的内容，（2016年）FTD患者的配偶被纳入平衡伴侣干预措施。在家照顾FTD配偶的配偶参与了干预，定性和定量测量评估了参与前的期望和障碍，以及对可用性、可行性和可接受性的看法。理解注.所有模块包括一个视频，叙事故事，心理教育，自我反思任务，并逐步改变计划，以促进目标设定。目标人群配偶配偶其他亲属配偶配偶混合护理XXX与工作家庭影响XXX生活性行为和XX亲密担心XX遗传应对XX压力 *验收XXXXX平衡XXXXX活动变化XXXXX陪同痴呆通信XXXXX围绕XXXXX积极不安全感和XXXXX反刍自我-XXXXX社会XXXXX关系和支持J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）1004423制定干预措施- 请教专家- 发展内容查看基于Web的内容干预- 评估效果和质量- 可行性与照顾者的焦点小组- 浏览用户视图- 确定支持方向- 从生活经验准备阶段试点措施- 讨论可用性- 发射干预- 试点可行性- 测试初步效果最后干预- 调整内容- 最终确定方案开发阶段有效性随机对照试验- 试验效果：- 自我效能与掌握- 心理抱怨过程评价- 描述用户视图- 确定有效性- 确定未来方向- 援助执行情况为YOD家庭护理人员进一步指定内容- 确定支持方向- 咨询专家/护理人员- 修改内容- 开发新内容- 浏览新内容试点新内容- 评估可行性和可用性- 探索效果- 评价工艺最终确定内容- 适应新内容- 调整协议评估计划进一步发展进一步明确FTD- 重点小组，以确定需求并从经验- 请教专家- 开发新内容- 浏览新内容可行性研究- 探索期望/障碍- 评估新内容- 探索效果不断发展平衡的伙伴注.这项可行性研究评估了最近纳入的FTD图1.一、Partner in Balance的迭代开发过程。注. 本可行性研究评估了最近纳入的FTD患者配偶内容（Bruinsma等人，2020），并与由专家，医疗保健专业人员和FTD患者配偶组成的咨询委员会密切合作。例如，定制的内容包括视频和个人故事，反映了配偶在家中照顾FTD患者的观点。此外，咨询委员会还审查和补充了心理教育和实用建议。例如，关于遗传风险和应对FTD的语言或行为症状。2.2. 招聘当配偶患有FTD并住在家中时，照顾配偶有资格参与可行性研究。通过荷兰FTD同行支持组织[FTD lotgenoten]的新闻稿和社交媒体招募受试者。此外，招募了在支持FTD患者及其护理人员方面经验丰富的痴呆病例管理者和心理学家，在研究期间提供指导。配偶被问到他们的个案管理员或心理学家是否愿意为辅导提供便利。还招募了病例管理员和心理学家，通过新闻通讯传播信息，并与荷兰痴呆知识中心[KenniscentrumDementie op Jonge Leeftijd]附属的医疗保健提供者每两个月举行一次会议，从他们的病例量中指导配偶。在研究期间，四名来自林堡阿尔茨海默病中心的有心理学背景的经验丰富的教练也可以在需要时指导配偶。在指导之前，所有不熟悉Partner in Balance的案例管理员和心理学家都接受了培训，包括介绍会议、电子学习和与经验丰富的教练的咨询会议。研究小组每两周联系一次病例管理员和心理学家，以监测进展情况并核实方案遵守情况。这也允许追求低门槛的支持（克里斯蒂等人，2021年）。在整个研究期间，继续进行常规护理2.3. 测量在参与干预之前，配偶的质量期望和障碍进行了探讨。然后，定量和定性的措施被用来探索关于FTD上定制内容的可用性，可行性和可接受性的看法。此外，探索了定量效应是否与先前关于平衡伴侣的研究一致（Bruinsma等人，二零二一年;Duits等人， 2020; Boots等人， 2018; Boots等人， 2016年）。2.3.1. 参与者在参加干预干预前，进行了30分钟的半结构化访谈，以了解配偶参与的动机，他们的期望，以及干扰参与的潜在障碍。为了说明问题，问题涉及“是什么说服你参加平衡伙伴？"，“你对干预有什么期望？"，以及“什么可能妨碍参与"。该研究于2020年4月至2021年5月期间进行，当时正值新冠肺炎疫情期间。流行病因此，通过电话进行了访谈，并向参与者询问了大流行对其作为照顾者的角色、社会生活和使用专业支持的影响。2.3.2. 对定制内容干预后，使用程序参与问卷（Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021年）。本调查问卷专门用于评估合作伙伴在以下方面的可用性、可行性和可接受性：过去的平衡（Boots等人， 2016年）。 它包含33个项目，从1个“非常不同意”到7个“非常同意”。项目包括（1）日常生活中干预的使用，（2）参与的可行性，（3）提供的内容的质量，（4）辅导的经验，和（5）每-角色适应和应对的概念。在整个访谈过程中，参与者不断被鼓励详细说明他们的经验，riences。例如，通过询问“您如何在日常生活中使用干预措施？"，“你喜欢或不喜欢叙事故事的什么？"， 以及“如何进一步完善干预材料"。此外，参与者还被问及干预的时间以及使用Partner in Balance时遇到的障碍2.3.3. 探索效应我们证实了我们的目标，即通过探索效果是否与其他版本的平衡伴侣（即通用模块和关于持续性痴呆的内容）一致来评估可行性。因此，参与者使用与先前关于可行性和有效性的研究中使用的相同量表完成了前后问卷（Boots等人， 2018; Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021年）。前后问卷探讨了护理管理的自我效能（6个项目）J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）1004424==和服务使用（四个项目）使用自我效能量表（CSES）。该量表已证明具有良好的可靠性和内部一致性（For-tinsky等人，2002年）。使用Pearlin掌握量表（PMS）中的七个项目（Pearlin和Schoonet，1978）探索护理人员掌握情况。PMS的良好有效性和可靠性已在不同人群中得到证 实 （ Edwards 等 人 ， 2000; Marshall and Lang ， 1990; Walford-Kraemer and Light，1984）。10个项目使用感知压力量表（PSS）（Cohen，1988）测量上周经历的压力量。以前，PSS演示开始了良好的内部一致性和有效性（Andreou等人，2011年）。使用医院焦虑和抑郁量表（HADS）（Zigmond和Snaith，1983）测量焦虑（6HADS的心理测量特性表明良好的可靠性和有效性（Spinhoven等人，1997年）。2.4. 分析采用迭代过程从实用主义理论立场分析定性和定量结果（Morgan，2014）。因此，计算项目参与问卷中项目的描述性统计量（平均值、标准差、范围）。为了解释这些分数，第一作者使用Dumas.ti对访谈记录进行了演绎编码。代码被总结在思维导图中，并与第二作者讨论，以从数据中得出类别。然后，与其他作者讨论了研究结果，以证实结果。研究小组包括（神经）心理学家，健康科学家和神经学家。所有研究人员都有经验进行定性和定量研究的照顾者与FTD的人。探讨其效果是否与先前进行的研究（Bruinsma等人，2021; Boots等人，2018; Boots等人， 2016;Duits等人，2020），比较CSES、PMS、PSS和HADS的前后问卷平均得分。这是在SPSS中完成的评估合格性（n = 33）使用配对样本t检验来评估统计学显著性，使用α 0.05进行双侧检验（Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021年）。2.5. 伦理考虑研究方案已被荷兰马斯特里赫特大学医学中心医学伦理委员会批准为非医学研究（METC 2019 -1286）。在参与之前，所有配偶都收到了有关研究的信息，电话询问他们是否有问题，并完成了知情同意程序。3. 结果3.1. 样品在2020年4月至2021年5月期间，33名配偶联系了研究团队参与平衡伴侣。33名配偶中有27名（81.8%）开始了干预（图2）。两名配偶在参与之前被排除在外，因为他们的配偶被机构化或最近去世。另有4人因各种原因决定不参加（例如，目前工作太忙或经历心理困扰）。27名参与者中有20名接受了自己的个案管理员（n19）或心理学家（n1）的指导。其他七位配偶有一位教练，没有来自林堡阿尔茨海默病中心的预先存在的治疗关系。参与调查的27名配偶的平均年龄为64.5岁，从52岁到81岁不等。27名配偶中有3名是男性。11名配偶有工作，其中两人全职工作。平均而言，FTD患者的诊断是在大约两年前确定刑期从3个月到8年不等。大多数已婚配偶照顾的配偶患有FTD的行为变体（bvFTD;n= 15），其次是语义性痴呆（SD;n= 6）和原发性进行性痴呆。排除（总计n = 6）基线时不符合入选标准-FTD患者住院（n=1）-FTD患者死亡（n = 1）拒绝参加-目前工作太忙（n = 1）-心理困扰（n = 1）未提供原因（n= 2）分配至干预组（总计n = 27）失访（总计n = 7）研究期间暂停但未恢复参与，原因如下：-难以将参与与就业相结合（n = 2）-由于搬家而导致的时间限制（n = 1）根据教练的建议停止参加：-与压力相关的心理问题（n = 1）-参与研究的配偶疑似患有痴呆症（n = 1）偏离干预方案：-参与者未在线跟踪干预（n = 1）未知原因：-研究人员无法联系参与者（n = 1）分析（总计n = 20）图二、研究参与流程图。J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）1004425=失语症（PPA;n 4）。两个离异的配偶照顾一个患有FTD和肌萎缩侧索硬化症的配偶。最终，27名参与配偶中的20名（74.1%）通过完成所有四个自选模块完成了干预。停止参与的配偶将其归因于时间限制或经历了痛苦。例如，由于移动或工作压力。一名配偶因怀疑自己患有痴呆症，在其病例管理员的建议下停止参与。3.2. 期望和潜在障碍在干预前的访谈中，大多数配偶解释说，他们是通过阅读新纳入的平衡伴侣模块（专门针对FTD）而被说服参加的。这引起了对诸如应对行为症状、沟通困难或对遗传的担忧等主题的认识。大多数人认为，平衡伴侣是一个机会，可以通过学习更多关于设定界限，应对挑战性行为，提高沟通技巧，以及实现生活和个人生活之间的平衡，“我希望这个[平衡的伙伴]能帮助我成长为一个照顾者。我希望教练能帮助我跳出框框思考。-在干预之前，大多数配偶对完成平衡伴侣感到有信心。一些人认为时间限制是一个潜在的障碍，特别是当他们将工作与就业结合起来时。由于新型冠状病毒疫情，部分配偶在家工作，而日托设施关闭。反过来，他们预计，找到时间和隐私来关注Partner in Balance将是一个额外的挑战。“他非常偏执，总是想知道我在做什么，我在给谁打电话。这很累人。”-3.3. 可用性、可行性和可接受性干预后，所有配偶都积极评价了基于网络的方法，并重视FTD的定制内容。 计划参与问卷的总分为217.8，表明总体可用性、可行性和可接受性良好，因为该分数高于截止分数144。平均而言，所有项目的评分均为6分或更高，从1分（图 3）。配偶们特别重视基于网络的设计所提供的灵活性，使他们能够在方便的时间和地点参加。据配偶们说，他们每个模块花了大约一个半小时，完成四个模块花了大约8到10周。大多数参与者认为这是足够的，并强调重要的是安排时间进行干预。“在漫长的一天之后，这可能很难。 你必须安排时间把它嵌入你的日常生活中。”– 一名71岁患者的配偶诊断为bvFTD一年所有配偶都认为《平衡伴侣》是不言自明的，结构良好。他们重视视频和文本信息的可识别性，并赞赏真正的照顾者在视频中分享他们的经验。虽然他们认为每种护理情况都不同，但视频和叙事故事让他们感觉自己并不孤单。一些人认为，视频可以通过添加配偶照顾患有SD的人的经历来进一步改进，因为目前的视频只描绘患有bvFTD或PPA的人的配偶。“你看到其他人公开谈论FTD。这鼓励你分享你的感受并寻求支持。”– 一名54岁的人的配偶被诊断为SD三年参与的配偶认为自我反思部分有助于将平衡伴侣的内容转化为个人背景。有些人认为这有助于他们确定自己的需求，并帮助他们优先考虑。变革计划中的目标设定部分通常7,06,05,04,03,02,01,0图3.第三章。 计划参与问卷的评分。互联网的便利易于使用时间投资模块之间的时间可读性文本质量信息模块的结构使用说明口头说明书面说明模块内容有趣的内容内容丰富的内容数量 模块质量的视频添加值 的 视频使用反思性作业 反思变革计划的使用变革计划的适用性对目标设定的教练使用内置的聊天隐私和指导隐私一般在日常生活中的适用性教育价值总体满意度J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）1004426它被描述为最重要的元素，因为它有助于启动事物，并在日常生活中应用平衡伙伴。“这有助于你澄清事实。”-“制定计划帮助我集中注意力，实现目标。[.]我有时候会想，为什么我以前没有这样做。”– 65岁患者的配偶，诊断为bvFTD 4年由医疗保健专业人员指导的配偶与预先存在的治疗关系感到他们的纽带得到了加强。他们将此归因于在处理问题时感觉更舒服，并认为他们的病例管理者或心理学家对护理情况有了更好的理解。一些配偶更喜欢有一个教练没有预先存在的关系。例如，因为他们与当前的医疗保健专业人员关系不好，或者需要从不同的角度获得独立的建议。根据参与者的配偶，教练还让他们感到被倾听，并通过重新评估他们对自己的期望，帮助他们从不同的角度看待他们的照顾者角色。来自教练的反馈、问题和建议也有助于为未来设定具体的目标“我觉得更有信心了。在我需要帮助的时候寻求帮助会更舒服。 [.]我对他的行为感到更放心，更不沮丧。”– 65岁患者的配偶，诊断为bvFTD6个月配偶认为提供平衡伴侣的适当时间将在接受诊断后立即进入这一阶段，因为他们在这一阶段对信息的需求很高。一些人认为平衡伴侣是整个成长过程中的一个有价值的工具，因为平衡伴侣增强了他们的信心，帮助他们接受非正式照顾者的角色。回顾过去，配偶们报告说，平衡伴侣符合他们的期望，因为他们在干预后感觉自己更适合作为照顾者。他们感到更轻松，并加强了管理困难的行为或沟通困难。虽然大多数人感到更有信心，但由于FTD的不可预测性，他们仍然对未来“这可能是几周、几个月或几年的事。这使得未来不可预测”。– 一名诊断为bvFTD 4个月的–“它给了你所需要的信心，因为你得出的结论是，你正在尽你所能做到最好。”– 一名诊断为bvFTD 4个月的–3.4. 探索效应干预后护理管理自我效能感水平（M= 37.3，SD = 8.86）显著高于干预前（M= 35.0，SD= 8.96），t（19）= 0.999，P <0.01。=2.33，p=.031。此外，干预后抑郁水平（M=4.8，SD= 2.28）低于干预前（M= 5.9，SD=见图4。 调查前和调查后的平均分。* =统计学显著性（p≤.05）。CSES护理-管理40p = 0.031 *3530252015105PMS25p = 0.58120HADS抑郁症76p = 0.005*51543102510干预前CSEs服务使用0干预前0干预前后3530p = 0.053252015105PSS20p = 0.11018161412108642HADS焦虑7p = 0.009 *6543210干预前后0干预前后0干预前自我效能服务使用自我效能照护管理知觉压力掌握感焦虑抑郁J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）10044272.21），t（19）=-2.926，p=.009。干预后的焦虑水平（M= 4.8，SD=2.67）也低于干预前（M= 6.5，SD= 3.15），t（19）=-3.157，p=.005（图4）。4. 讨论4.1. 关键成果量身定制的平衡伴侣干预被证明是一个很好的适合和匹配的配偶的期望，照顾配偶与FTD在家里。照顾配偶积极评价干预的可用性，可行性和可接受性。 例如，他们重视在日常生活中使用干预措施，并赞赏所提供的定制内容的质量。干预后，配偶感到更轻松，对家庭角色更有信心。探索性定量研究结果显示，夫妻自我效能感、焦虑和抑郁情绪在干预后均有所改善。4.2. 根据先前的研究解释调查结果在我们的研究中，81.8%的潜在参与者开始了干预。考虑到护理人员研究的平均参与率约为27%，这是很重要的（Brodaty等人，2005年）。在先前关于平衡中的伙伴参与率的研究中，范围从51.9%到70.2%（Boots等人，2018年）。部分原因可能是配偶对FTD的具体支持的高度需求（Bruinsma等人，2020; Rosness等人，2008年）。在我们的研究中，配偶解释了FTD上的定制内容，说服他们参与。他们表示，具体的方案让他们感到认可。比如说，因为《平衡伴侣》给他们的感觉是，他们的情况也不例外。 看到其他人在视频中公开谈论FTD也激励参与的配偶也这样做。这一点很重要，因为FTD患者的配偶在与家人和朋友讨论FTD时经常遇到障碍（Bruinsma等人，2020年）。我们的研究结果表明，平衡伴侣通过鼓励他们公开谈论自己的感受，并积极寻求支持，帮助配偶调动他们的社会网络。反过来，这可能有助于在家庭和朋友中创造更多的理解，并减少社会孤立的风险（Bruinsma等人，2020年）。其他适当支持的低可用性可能阐明了为什么FTD的定制内容在我们的研究中被评价为高度阳性。项目参与问卷的总得分为217.8，高于144的临界值这量化了在访谈中配偶表达的满意度，因为在以前的研究中，伴侣的平衡得分从195到211不等（Boots等人， 2016; Bruinsma等人，2021年）。确定的唯一改进方向是开发新的视频，描绘配偶照顾患有SD的配偶。这些新视频将在不久的将来开发。像以前的研究一样，参与的配偶定性地证实，平衡伴侣使他们作为照顾者感到更自信（Bruinsma等人，2021; Boots等人，2018; Boots等人，2016; Duits等人，2020年）。问卷通过显示自我效能的显著改善来量化这一点。此外，配偶在质量上感到更轻松，并且在数量上报告了干预后较低的焦虑和抑郁水平。患有FTD的人的配偶处于负担、痛苦和抑郁的高风险中（Mioshi等人，2013; Diehl-Schmid等人，2013年）。这归因于应对伴随FTD的情绪和行为症状的复杂性（Kaizik等人，2017年）。配偶可能认为症状是不可控制的和故意的（Polenick等人，2018年）。特别是，因为患有FTD的人通常对疾病的认识很低。根据我们研究中的配偶，他们更意识到自己行为的影响，并且在管理具有挑战性的症状时更有信心。这是由于每个模块结束时嵌入的自我反思和目标设定任务。为了说明这一点，参与者认为目标设定通过帮助他们设定界限来防止讨论，反应不那么激动，在争论后感觉更少的内疚平衡伙伴的一个目的是通过鼓励照顾者足智多谋，重新评估他们的期望，并从可能性而不是局限性的角度思考，促进角色适应。这可能有助于我们研究中的配偶变得更有弹性，解释了为什么配偶在干预后感到更自信，更放松 。 众所 周 知， 弹 性可 以 减轻 焦 虑和 抑 郁的 感 觉（ Kobiske 和Bekhet，2018）。FTD患者配偶的焦虑和抑郁也可能归因于预期性悲伤。伴随着FTD的性格变化经常让配偶感到他们已经失去了他们所爱的人，导致悲伤的感觉（Kaizik等人，2017年）。潜在地，平衡伴侣可以通过帮助配偶接受他们的感受以及非正式照顾者的角色来促进悲伤这可能解释了为什么他们经历的焦虑和抑郁感较少像 先前 研究， 配偶 感知 一 更强的治疗如果他们的医疗保健专业人员提供指导， 例如，2017年）。更具体地说，他们感到被教练认可和倾听。他们特别感谢教练的建设性反馈、实用建议和支持。这一点很重要，因为FTD患者的配偶通常认为专业支持水平较低，削弱了他们对护理和支持服务的信心（Bruinsma等人，2020;Johannessen等人，2017年）。目前，只有很少的指导可用于医疗保健专业人员，旨在为FTD患者的护理人员提供心理社会支持（Shnall，2009）。为了促进我们研究中的指导，通过感兴趣的配偶招募医疗保健专业人员，并直接向医疗保健专业人员传播信息。在整个研究过程中，有19名个案管理员愿意担任教练。与先前关于对痴呆症的通用模块的可行性研究相比，病例管理者的数量更高（Bruinsma等人，2021年）。这可能反映了对医疗保健专业人员可用于支持FTD护理人员的工具的需求。在 的 荷兰，痴呆症 案件管理员有 一 重要 作用提供心理社会支持，并为获得信息、护理和支持服务提供便利。因此，个案管理员在促进和为照顾者以及FTD患者的配偶提供有针对性的支持方面至关重要。先前的过程评估已经证明，案例管理者认为平衡伙伴的通用版本在日常实践中是相关的、可用的和可行的（Boots等人，2017年）。因此，未来的实施应侧重于让医疗保健专业人员熟悉Partner和Balance，并使他们能够在结构基础上进行干预。重要的是要可持续实施，以充分定位在当前的医疗保健基础设施的干预。在荷兰，医疗保健机构收到每位患者的预算，并可以将其部分分配给护理人员支持。因此，开发了一种可持续实施的商业模式，使医疗保健组织能够为每位护理人员颁发平衡合作伙伴许可证（Christie等人，2020年）。非营利许可证用于支付网站维护和技术支持的费用。 此外，医疗保健组织为其医疗保健专业人员购买量身定制的培训，这些专业人员将在整个干预过程中担任平衡教练的合作伙伴。培训根据具体的组织环境进行调整，包括介绍会、电子学习和与经验丰富的伙伴 在 平衡 教练 为 照顾者 谁 是 支持由于医疗机构无法为许可证分配预算，林堡阿兹海默中心努力在可能的情况下通过众筹计划支付许可证费用。此外，RHAPSODY干预为痴呆症患者的护理人员提供了一种免费的基于网络的替代方案，无需指导（Kurz等人，2016年）。最近，荷兰版本的技能建设RHAPSODY干预已经在荷兰阿尔茨海默病协会[Alzheimer Nederland]的网站上推出。J. Bruinsma等人互联网干预26（2021）10044284.3. 优势和局限性在这项研究中，我们能够包括不同的年龄和就业水平的样本。此外，不同FTD变体（即bvFTD、SD和PPA）患者的配偶也参与了研究。还纳入了照顾患有FTD和肌萎缩侧索硬化症的配偶的配偶。不同的样本可以获得定制内容如何满足FTD护理人员各种需求的良好印象。我们证实了我们的目的，即探索效果是否与先前关于平衡伴侣的研究一致（Boots等人，2018; Boots等人，2016; Bruinsma等人，2021; Duits等人，2020年）。我们意识到，我们的研究结果不足以提供关于广义效应的主张，因为样本量小，统计能力有限。我们认为，结合定性和定量的结果，并将它们与以前的研究结果提供了很好的支持，为这一目标群体的合作伙伴在平衡干预的潜力。获得资金，通过进行随机对照试验进一步评估平衡伴侣的长期效果和健康经济影响。本研究将比较提供平衡伴侣（即通用和定制的YOD和FTD内容）的干预组与提供常规护理的对照组。我们研究的一个优势是，大多数配偶都接受了来自他们自己的案件管理员，和照顾一如既往地继续。虽然这可能影响了我们的研究结果，但这增加了外部效度，因为它类似于在日常实践中如何看待平衡的伙伴。对于未来的研究，这将是有趣的，以评估如何平衡的伙伴的效果可能会通过其他照顾和支持服务，如同伴支持或日托。据参与研究的配偶称，由于新型冠状病毒疫情，在我们的研究期间，这些服务有限。这可能会使我们的研究结果产生偏差，因为有限的支持可能会影响自我效能、掌握、压力、焦虑和抑郁的经验水平。然而，我们的研究结果也表明，基于网络的支持在Covid-19大流行期间具有支持护理人员的潜力（Duits et al.， 2020年）。5. 结论平衡伴侣是一个有用的，可行的和可接受的干预措施，为配偶的人与FTD。配偶在质量上感觉更自信，更自在。他们的自我效能显著提高，焦虑和抑郁水平较低。平衡伴侣对FTD看护者有实质性益处。因此，医疗机构可以考虑在日常实践中采用平衡伴侣，以支持在家的FTD患者的配偶，特别是作为诊断后支持过程的第一步。资金本研究由荷兰脑基金会[Hersen-stichting]资助，资助号为BG-FTD-SBB。竞争利益一个也没有。确认我们要感谢荷兰迟发性痴呆知识中心[Kenniscentrum Dementie opJonge Leeftijd]和荷兰FTD同行支持组织[FTD lotgenoten]在招募阶段提供的支持。我们也要感谢Roos Rob-Ricket帮助我们制作了采访数据的记录引用Andreou，E.，Alexopoulos，E.C.，利奥尼斯角瓦尔沃格利湖Gnardellis，C.，Chrousos，G. P.，Darviri角，2011年。感知压力量表：在希腊的信度和效度研究Int.J. Environ. Res. 公共卫生8（8），3287-3298。https://doi.org/10.3390/ijerph8083287。Bakker，C.，de Vugt，M.E.，van Vliet，D.，Verhey，F.R.，Pijnenburg，Y.A.，Vernooij- Dassen，M.J.，Koopmans，R.T.，2013.在早发性痴呆症中使用正式和非正式护理：来自NeedYD研究的结果Am. J. Geriatr. 精神病学21（1），37-45. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2012.10.004网站。邦，J.，Spina，S.，Miller，B.L.，2015.额颞叶痴呆。Lancet 386（10004），1672-1682。https：//doi.org/10.1016/s0140-6736（15）00461-4.布茨，L.M.，de Vugt，M.E.，van Knippenberg，R.J.，肯本，美国大兵Verhey，F.R.，2014年。对痴呆患者照顾者基于互联网的支持性干预的系统评价。国际老年学杂志Psychiatry29（4），331-344. https://doi.org//gps.4016.布茨，L.M.，de Vugt，M.E.，Withagen，H. E.，肯本，美国大兵Verhey，F.R.，2016年。开发和初步评估基于网络的自我管理计划“平衡伙伴”的早期痴呆症患者的家庭照顾者：探索性混合方法研究。JMIR研究方案5（1），e33https://doi.org/10.2196/resprot.5142。布茨，L.M.，de Vugt，M.E.，Smeets，C.M.，肯本，美国大兵Verhey，F.R.，2017年。实施混合护理自我管理计划的照顾者与早