癌症患者决策中的数字化健康干预：沟通渠道的开发和利用

互联网干预2（2015）392癌症患者治疗决策和生存问题的互补沟通渠道的开发和利用：CIS研究联盟的经验林达a，b，邝毅文a，苏珊娜M.放大图片作者：Michael D.斯坦顿，放大图片创作者：Marion Morraf，Peter C.赖希g福克斯蔡斯癌症中心，333 Cottman Avenue，Philadelphia，PA 19111，USAb费城儿童医院，3535 Market Street，Room 1177，Philadelphia，PA 19104，USAc美国北岸-长岛犹太卫生系统医学和泌尿外科行为研究部门d加州大学洛杉矶分校心理神经免疫学中心，300 Medical Plaza Driveway，Los Angeles，CA 90095，USA弗吉尼亚大学医学院，布莱克中心1224 W。主街，400 B室，邮政信箱Box 80082，Charlottesville，VA 22908-0821，USA地址：1 Platt Street，Milford，CT 06460，USAg丹佛健康和医院，科罗拉多大学丹佛分校，777 Bannock Street，MC1925，丹佛，CO 80204，美国a r t i c l e i n f o文章历史记录：2015年3月3日收到2015年8月21日收到修订版2015年9月21日接受2015年9月25日在线发布保留字：癌症患者决策干预发展偏好a b s t r a c t癌症患者和幸存者在决策中发挥积极作用，数字化患者支持工具被广泛用于促进患者参与。作为癌症信息服务研究联盟的随机对照试验的一部分，重点是电子健康干预措施的有效性，以促进新诊断的前列腺癌和乳腺癌患者以及治疗后乳腺癌的知情治疗决策，我们进行了严格的过程评估，以检查两个互补的沟通渠道-印刷和电子健康干预措施的实际使用和感知效益方法：三个虚拟癌症信息服务（V-CIS）的干预措施是通过严格的发展过程，自我监管理论，知情的决策框架，健康传播的最佳实践的指导下开发的对照组参与者收到NCI打印材料;实验组参与者收到额外的V-CIS患者支持工具。还从基于网络的V-CIS获得并报告了实际使用数据结果：印刷材料被所有组高度使用约60%的实验组报告使用V-CIS。那些使用V-CIS的人在知识、患者-提供者沟通和决策方面的改善方面给予了高度评价结论：调查结果表明，患者实际上如何使用电子健康干预措施，无论是单独或在其他沟通渠道的背景下是复杂的。实践意义：整合严格的最佳实践和理论基础是必不可少的，应考虑多种沟通方法，以支持患者的喜好。© 2015作者。由爱思唯尔公司出版这是一篇CC BY-NC-ND许可下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/）中找到。1. 介绍1.1. 癌症患者决策和信息渠道的背景乳腺癌和前列腺癌治疗和支持性护理的进展为患者和存活者提供了越来越多的护理选择（Tiwari和Roy，2011）。患有这些早期癌症的患者通常经常面临治疗选择，*通讯作者：Fox Chase Cancer Center，333 Cottman Avenue，Philadelphia，PA 19111USA。电子邮件地址：Suzanne. fccc.edu（S.M. Miller）。类似的结果。这些“偏好敏感的“决策需要关于治疗替代方案的知识和对自 身 价 值 的 理 解 ， 以 确 保 质 量 决 策 （ O'Connor 等 人 ， 2007 年 ，Sepucha等人， 2010年）。癌症患者还需要管理长期疾病和治疗效果，应对生存的心理挑战，并在其癌症经历的“重返”阶段为健康促进行为提供支持因此，癌症患者和幸存者越来越多地在治疗决策中发挥积极作用（Cayton，2006），并将受益于精心设计和有效的支持工具。获得基于证据和可理解的医疗信息以提高自我效能是做出知情决策的基础，可以通过各种沟通渠道提供这些信息，http://dx.doi.org/10.1016/j.invent.2015.09.0022214-7829/© 2015作者。由爱思唯尔公司出版这是一篇基于CC BY-NC-ND许可证的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预杂志首页：www.invent-journal.com/L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398393接近。尽管传统的通信方法（如印刷材料）仍被广泛使用，但技术的进步和互联网使用的不断增加（Zickuhr和Smith，2012年）使患者支持工具中的电子健康这些电子健康工具已被证明有助于患者在治疗决策制定 、 沟 通 和 生 存 管 理 中 的 作 用 （ Dorfman等 人 ， 2010， Hawn ，2009）。随着新出现的证据支持的积极影响，精心设计的和理论驱动的电子健康工具和广泛提供的多种信息来源，本文重点介绍了癌症信息服务研究联盟（CISRC）的随机试验和利用的补充干预措施（打印和电子健康）的电子健康癌症决策工具的系统开发我们的发现为探索患者如何在决 策 中 使 用 补 充 信 息 源 提 供 了 见 解 （ Rains ， 2007 ， RuppelandRains ， 2012 ， Dutta-Bergman ， 2004 ， Johnson andMeischke ，199 3）。1.2. 癌症信息研究联盟研究和干预措施概述NCI资助的癌症信息服务研究联盟（CISRC）多中心随机试验测试了三种基于理论的交互式多媒体干预措施，以帮助新诊断的前列腺癌和乳腺癌患者做出明智的治疗决定（分别为项目1和2），并帮助乳腺癌患者为治疗后的生活做好准备（项目3）。研究设计和实施在其他地方详细（Marcus等人， 2013年）。使 用理 论 指导 （Miller 和 Diefenbach，1998 年 ，Miller 等 人，1999 ） 循 证 方 法 （ Fleet et al. ， 2008 年 ， Fleet 等 人 ， 2014 年 ，Holmes-Rovner，2007年），设计并评价了三种独立的VCIS电子健康干预措施（每个研究项目一种），以确定对知情决策和生活质量结果的影响。每个项目的V-CIS有两种格式-这两个版本是相同的，只是提供了两种格式，使participants可以选择根据自己的喜好和访问高速互联网（因为这是一个丰富的多媒体为基础的网站）。这些干预措施还借鉴了新兴的最佳实践和发展标准，包括：健康素养和文化相关性，利用经过审查的循证内容，以及在整个迭代发展过程中严格征求利益相关者和用户的意见除了影响评估外，我们还进行了广泛的过程评估，以确定参与者对干预价值的看法以及他们对干预的主观和客观利用，这是本文的重点理论的应用（Miller和Diefenbach，1998年）和干预发展最佳实践（Fleurs等人，2014）以及对其影响和使用的评估，对于理解这些工具在解决癌症患者面临的复杂问题方面的价值至关重要。基于指南的标准，如国际患者决策辅助标准（IPDAS），旨在使用一组标准来提高患者决策辅助的质量和有效性，以改进内容、开发、实施、评估和系统性的发展建议（Elwyn等人，2011年），已经出现，以指导这些工具的质量和有效性。然而，即使应用了这些标准，患者实际上如何使用这些支持工具的情况仍然很复杂，无论是单独使用还是在其他沟通渠道的背景下使用（Dorfman等人，2010年，Fleet等人，2012年，Ryhänen等人，2010年）。本文描述了用于开发研究实验组中使用的三种电子健康干预措施（V-CIS）的迭代、循证和利益相关者驱动的过程，以及探索患者自我报告的使用情况和电子健康和标准打印干预措施的价值的综合过程评价;V-CIS自我报告使用的预测因素;以及基于跟踪软件收集的数据的基于网络的版本的实际使用情况虽然不是先验假设，但使用逐步logistic回归来确定V-CIS自我报告使用的预测因素（例如，年龄、教育程度、家庭收入、对照组材料阅读量和招募来源）对每个项目分别进行随着电子健康工具的出现，通常会取代更传统的患者支持工具，我们了解患者偏好以及传统和新电子健康方法的潜在互补性至关重要参与者的网络使用数据还提供了丰富的信息来源，可用于了解其作用机制并优化其有效性。2. 方法和材料2.1. 虚拟CIS干预措施的制定和说明尽管三个V-CIS软件程序中的每一个的内容因其对特定癌症的关注和治疗轨迹中的时间而不同，但使用了共同的结构和方法。该方法包括理论基础和卫生传播最佳实践。 如图 1、在开发过程中涉及四个领域，包括：1）健康传播和多媒体最佳实践; 2）概念和理论框架的整合; 3）利益相关者的参与; 4）多学科团队的使用。干预的结构在所有项目中相似，由四个模块组成：图书馆-关于各种相关主题的基于文本的信息，“什么是前列腺癌”、治疗方案、副作用、临床试验、乳腺癌治疗后的情绪）。患者故事-使用真实患者的多媒体证明，并通过视频或带画外音的静态照片（视频中的一段叙述，不伴有说话者的图像）呈现，重点关注相关问题，包括治疗选择、潜在副作用、情绪反应和生存率。Doctor's Of Fice-关于癌症特异性主题和常见问题的基于视频和基于文本的信息，以及如何使用循证沟通方法与提供者沟通的视频演示（Wen等人， 2012年）。笔记本-互动价值观的澄清或行动计划。对于项目1和2，笔记本作为价值观澄清工具，患者可以列出每种治疗方法的利弊，并根据其个人价值对其进行排名对于项目3，笔记本是与每个妇女个人相关的问题的行动计划。 关于三种干预中的每一种的额外细节描述于先前发表的文章中（Marcus et al. 2013年）。自我调节理论的理论结构（Miller和Diefenbach，1998）在所有三种V-CIS干预通过规范化体验、使用熟悉的设置作为隐喻、通过患者推荐和沟通角色扮演以及促进用户识别自己的价值观和需求的笔记本来建模自我管理我们还讨论了IPDAS标准，即提供平衡的信息和所有选项的信息，包括价值观澄清，并在信息中提供导航互动软件通过一个针对不同性别的虚拟指南。在健康传播最佳实践的指导下，三个V-CIS项目的内容均基于文献，改编自循证资源，并通过美国国家癌症研究所（NCI）癌症信息服务（CIS）的严格流程它是由健康素养专家使用简单的语言审查和重写的（其中许多部分是5 - 8年级的阅读水平），内容和视觉效果都经过精心设计和测试，适合多元文化人群。利益相关者，如NCI的CIS国家和地区工作人员以及癌症患者参与了整个过程，并根据这些反馈进行了许多修改CISRC的多学科干预发展测量核心（S。Miller PI）监督V-CIS干预措施的开发和生产，与每个研究团队和软件生产公司密切合作，每个主要研究者都做出了相当大的贡献。三个电子健康工具的开发和生产需要16个月。394L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398图1.一、 应用理论&最佳实践框架开发V-CIS。2.2. 研究程序要求呼叫CIS（癌症信息服务）、ACS（美国癌症协会）或CISRC呼叫中心的呼叫者参与研究（Stanton，2012）。在常规服务电话结束时表示有兴趣的患者与CIS信息专家完成基线和筛选调查，如果合格，则在初次电话后一周内随机分配至接受NCI材料的对照组或包括NCI材料、多媒体患者支持工具CD和带有多媒体网站网址的信函资格和招募在Marcus et al.Stanton et al.干预组的患者可以根据自己的偏好通过CD或互联网访问V-CIS他们还收到了一封关于在注册后两周使用V-CIS的提醒信项目3有两个实验组，一个单独使用V-CIS，另一个同时使用V-CIS和CIS信息专家在入组后10-14天的回访，以解决他们可能面临的此外，信息专家提醒参加研究回电组的受试者使用该软件，并鼓励他们查看该软件。2.3. 数据收集措施在三个时间点收集数据：在对CIS的常规服务呼叫结束时（基线）以及基线后2个月和9个合格的参与者在基线时同意并完成简短的电话调查，以收集人口统计学、疾病相关信息、决策阶段或医疗点以及其他心理社会结局指标。电话随访采访发生在两个月和九个月后登记。在两个月时收集过程数据，包括所有参与者自我报告的干预使用情况（打印或打印和V-CIS）以及仅使用V-CIS的满意度和这些数据（包括对知识的影响、对决策的信心、对与提供者沟通的帮助、对情绪应对的影响、对管理副作用的帮助或对治疗后生活的适应）使用由研究小组开发的13项Likert类型调查（表2包括大部分项目）来收集。询问报告未使用干预措施的患者未使用的原因（原因选项包括：没有时间/太忙、不需要、计算机/技术问题以及不知道如何使用）。2.4. 使用追踪收集了关于实际使用电子保健干预措施网站版本的客观数据通过互联网访问V-CIS软件的参与者被要求同意一项跟踪他们使用软件的子研究这不是本研究的主要目的，而是一个探索性目的，旨在深入了解电子健康支持工具的组成部分以及使用者。该网络使用数据包括V-CIS程序上每个用户会话的总点击量，以及每个程序模块（图书馆、患者故事、医生办公室和笔记本）和页面的点击量还评估了从首次点击程序和每个模块到最后一次点击鼠标的总会话时间2.5. 统计方法计算所有研究参与者的描述性统计量，包括年龄、种族、收入、教育和采用单因素方差分析比较对照组和干预组的连续变量（例如，年龄），并对分类变量（例如，种族、招募来源）。使用χ2检验，对两组受试者自我报告的对照组材料使用情况和两个月随访访谈中获得的干预措施进行描述性分析不使用V-CIS干预的原因是L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398395表1两个月随访时自我报告使用标准打印和V-CISb项目1N= 339计划2N= 476项目3N= 945控制V-CIS控制V-CIS控制V-CISV-CIS回调N（%）N（%）N（%）N（%）N（%）N（%）N（%）多少打印阅读没有一三（02）七（04）九（04）20（09）十二（04）二十九（零九）二十二（零七）对某些人三十八（二十四）三十六（二十一）五十（二十一）五十九（二十六）七十四（二十三）76（23）七十一（二十四）最重要的是一百一十八（七十四）一百三十一（七十五）一百八十（七十五）一百五十（六十六）232（73）二百零八（六十七）204（69）自我报告使用V-CIS是的九十六（五十七）NA一百二十七（五十七）NA206（66）a223（74）a没有七十三（四十三）九十六（四十三）一百零七（三十四）七十八（二十六）哪个版本NANANA网站五十二（五十四）七十（五十六）一百三十八（六十七）一百三十九（六十二）CD二十三（二十四）二十六（二十）四十一（二十）三十九（十七）两二十一（二十二）三十一（二十四）二十七（十三）四十五（二十）多少时间NANANA30分钟或更短十九（二十一）二十八（二十三）三十七（十八）四十九（二十二）约1小时二十五（二十七）五十（四十）69（340）76（34）1h以上四十八（五十二）四十六（三十七）九十九（四十八）九十七（四十四）利用图书馆NANANA是的五十（六十）七十八（七十）一百五十八（七十九）一百六十四（七十七）没有三十四（四十）三十三（三十）四十三（二十一）五十（二十三）使用患者故事NANANA是的七十（八十一）97（79）一百五十三（七十五）164（76）没有十六（十九）二十六（二十一）五十（二十五）五十二（二十四）使用医生办公室NANANA是的六十二（七十五）八十（七十）一百三十七（六十九）一百二十七（六十二）没有二十一（二十五）三十四（三十）六十一（三十一）七十七（三十八）笔记本的使用NANANA是的三十三（三十八）三十五（二十九）九十一（四十五）八十三（三十九）没有五十四（六十二）八十四（七十一）一百一十一（五十五）一百三十二（六十一）aPearson卡方检验，p = 0.026，V-CIS与V-CIS和回调项目3之间的比较b与V-CIS使用有关的一些变量数据缺失介绍了计算每个项目的满意度项目平均得分（对于使用V-CIS干预措施报告的患者），并使用t检验和方差分析在项目间进行比较，要求p<0.05。由于我们没有提出关于使用预测因素的先验假设，因此使用逐步逻辑回归来确定V-CIS自我报告使用的预测因素，并为每个项目单独进行以下预测因素，在整个试验中是常见的，进行了检查：年龄，教育，家庭收入，有多少对照组材料的阅读，和招聘来源。3. 结果3.1. 主题说明招募合格患者并将其随机化（N= 2134）至三个不同项目中的每一个（项目1-前列腺癌患者=439;项目2-诊断的乳腺癌患者=617;项目3-已完成主要治疗的乳腺癌患者=1078）。项目样本量的差异与招募（项目1）和两个实验组（项目3-单独的V-CIS和V-CIS与回调）的挑战有关招募方法和挑战在别处有报道（Stanton et al.， 2013年）。入组的受试者主要为非西班牙裔白人（项目1为77%，项目2为81%，项目3为93%）。项目1中参与者的平均年龄为65岁（SD=9.6），显著高于（p≤.05）项目2（55岁，SD= 11.6）和项目3（54岁，SD= 10.3）。所有参与者都至少受过高中教育，项目3参与者（68%）报告研究生学位的百分比明显高于项目1参与者（51%）和项目2参与者（49%）。71%的项目3参与者报告收入水平超过6万美元，明显高于1包括37名参与者，他们在研究期间复发，随后被认为不合格并从结局分析中排除项目1的参与者（49%）和项目2的参与者（40%）报告了这些问题大多数项目1（73%）和项目2（75%）的参与者是由CIS和美国癌症协会（ACS）呼叫中心招募的，而大多数项目3（78%）的参与者是通过苏珊博士爱研究基金会的爱/雅芳女性军（AOW）电子邮件招募工作推荐3.2. 研究干预措施的使用所有研究参与者都收到了标准的NCI印刷材料，超过90%的参与者报告阅读了这些材料，至少三分之二的人表示他们阅读了所有这些材料（表1）。项目1中超过一半的男性（57%）、项目2中57%的女性和项目3中70%的女性报告使用V-CIS软件（光盘版和网络版相结合），项目3中自我报告的使用率明显更高（p= 0.05）。此外，在项目3中，作为V-CIS计划的补充而收到回拨的妇女比那些只收到V-CIS计划的妇女更有可能使用该软件（66%对66%）。74%，p= 0.026）。大多数报告使用V-CIS的参与者通过互联网访问，或者单独使用，或者与CD版一起使用，尽管有些参与者只使用CD版（项目1为24%，项目2为20%，项目3为19%在所有项目中，使用程序一个或多个小时的用户比例很高：项目1为79%，项目2为77%，项目3为82%（仅V-CIS）和78%（V-CIS+回调）。总体而言，基于自我报告，图书馆、患者故事和医生办公室的浏览率为60- 81%，而笔记本（价值观澄清组件）的使用率3.3. V-CIS使用的预测因素使用针对每个项目单独进行的逐步选择方法对于项目1（Cox Snell396L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398R2=0.22，模型卡方=40.1，p=0.00），L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398397读过一些大学（OR = 2.68，p = 0.01）和阅读过印刷材料（OR =12.6，p = 0.03）增加了使用V-CIS的几率。 与CIS招募相比，ACS招募降低了使用V-CIS的几率（OR = 0.42，p = 0.05）。对于项目2（CoxSnell R2= 0.15，卡方模型=34.1，p= 0.00），阅读印刷材料（OR=11.9，p= 0.00）和被AOW招募（与CIS相比）（OR =5.2，p=0.00）增加了使用V-CIS的几率。对于项目3（Cox Snell R2= 0.11，卡方模型=61.1，p= 0.00），仅阅读印刷材料（OR= 9.9，p= 0.00）增加了使用V-CIS的几率3.4. 参与者报告的V-CIS的感知益处如上所述，使用软件（网络或CD）的参与者还被问及一系列关于使用四点Likert类型评级量表的软件感知效益的问题V-CIS受到了参与者的好评，总体平均项目满意度评分范围为1.7 - 2.0（所有项目合并）。然而，在五个项目上存在显著差异（表2）。项目3的参与者，虽然仍然非常积极，但不太可能同意V-CIS增加了他们的知识并帮助他们与医生交 谈 ， 更 有 可 能 说 它 使 他 们 比 项 目 1 和 2 更 焦 虑 （ ANOVA ， pb0.001）。与项目2参与者相比，项目1参与者更可能表示V-CIS使他们更加自信，并帮助他们做出治疗决策（ANOVA，p=0.007）。3.5. 参与者报告的不使用V-CIS的原因未报告使用V-CIS的参与者（n = 355）被问及不使用该软件的原因。项目内部和项目之间关于不使用的原因存在显著差异。 在项目1中，21%的男子报告说“没有时间或太忙”，而在项目2中，妇女的比例为30%，在项目3中，这一比例分别为47%（仅V-CIS）和49%（V-CIS+回电）。在关注治疗决策的两个项目中，项目1中有25%的患者和项目2中有14%的患者表示“不需要”V-CIS，而在项目3中，这一比例分别最后，相当大比例的参与者表示他们遇到了技术问题（例如，计算机问题、软件问题或不知道如何使用），从项目1的41%非用户、项目2的25%、项目3的28%（仅V-CIS）和16%（V-CIS+回调）不等。令人感兴趣的是，很少有与会者利用公开的帮助热线。3.6. 客观跟踪V-CIS的使用情况具有基线数据的参与者（例如研究ID），可能与入组后2个月期间的实际V-CIS使用相关被纳入客观使用分析。这包括32名项目1用户、35名项目2用户和282名项目3用户，他们同意参加跟踪子研究并访问基于网络的V-CIS。只有一名参与者拒绝同意跟踪研究。如表3所示，在所有项目中，用户平均登录大约2次与项目2（20.7分钟）和项目3（25.2分钟）相比，项目1参与者在首次登录期间花费的时间（38.5分钟）要多得多，他们花费的时间几乎是总时间的两倍超过90%的参与者访问图书馆，平均花费近20分钟50-60%的用户 访问了患者故事和医生办公室，与项目2和3的参与者相比，项目1的参与者在这些部分花费了更多的最后，项目1中有41%的用户访问了Notebook，项目2中有31%的用户访问了Notebook，项目3中有22%的用户访问了Notebook，花费的时间明显少于其他模块。4. 讨论癌症诊断是一个改变生活的事件，需要了解复杂和复杂的医学信息。当多种选择同样成功时，尤其如此，需要管理的众多心理和身体问题可能持续多年。 V-CIS电子健康干预措施是根据严格的流程设计的（Elwyn等人， 2012）解决了决策工具开发的当前建议和指南，并仔细关注行为理论和健康传播最佳实践。开发过程耗时近16个月，其中包括我们的多学科团队（包括研究人员、患者教育专家和我们的技术合作伙伴）投入的大量时间，以及NCI和CIS管理层和一线员工的多次审查然而，这种劳动力和专家密集型过程对于开发高质量的干预至关重要。来自VCIS用户的反馈表明，它显著增加了他们自我报告的知识，帮助他们与医生交谈，减少焦虑，更自信，并帮助他们做出治疗决定。4.1. 利用补充渠道-印刷和电子保健工具一个关键的发现，有点出乎意料的是，癌症患者既重视印刷品，也重视更复杂的电子健康干预。 最近的文献综述表明，许多比较多媒体和印刷材料的研究表明，关于多媒体的附加效益，结果好坏参半（Wilson等人，2012），突出了患者实际和感知需求的复杂性、材料开发的严格性的变化、各种沟通渠道的访问和偏好以及这些材料实际上如何使用的问题。此外，基于渠道互补理论的研究（Rains，2007年，Ruppel和Rains，2012年，Dutta-Bergman，2004年）突出了四个来源特征，包括表2参与者在两个月随访时自我报告对V-CIS的满意度项目1计划2项目3M（标准差）M（标准差）M（标准差）1. 增加知识1.69（.59）1.89（.64）2.12（.67）2. 帮我和我的医生谈了谈1.80（.56）2.10（.71）2.44（.67）3.帮助我解决情感上的问题2.01（.63）2.06（.64）2.09（.64）4. 让我更焦虑了？？2.98（.66）2.97（.67）3.17（.50）5.让我感觉更自信1.84（.58）2.01（.58）2.07（.55）6. 帮助我做出治疗决定1.87（.59）2.27（.77）N/A7. 信息帮助我处理癌症治疗1.76（.55）2.03（.66）N/A8.信息帮助我处理副作用1.99（.63）2.22（.68）2.15（.60）9.帮助我处理复发2.25（.66）2.34（.72）N/A10. 帮助我适应治疗2.18（.60）N/A2.17（.59）11.帮助我了解我的后续护理2.06（.57）2.09（.62）2.15（.60）*p< 0.001，方差分析。398L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398表3注册后两个月的使用情况分析，按项目（分钟和时间百分比）2个月项目1（n=32）项目2（n=35）项目3（N= 283）M（标准差）参与者百分比M（标准差）参与者百分比M（标准差）参与者百分比登录次数2.3（2.1）59%的人登录超过2.2（1.5）62.9%的人登录超过2.0（1.7）49.1%的人登录超过一旦一旦一旦第一次登录38.5（25.4）20.7（14.5）25.2（19.5）平均总花费70.9（67.6）35.7（24.8）38.9（28.9）那些在图书馆度过的时间，23.0（19.8）96.4%访问图书馆17.9（17.7）97.1%访问图书馆18.4（19.4）90.1%访问图书馆访问病人们讲述了他们花在31.3（21.1）50%访问患者6.7（6.3）51.4%访问患者17.2（9.5）62.9%访问患者谁访问故事故事故事医生的办公时间都花在那些25.9（41.1）59.3%的人访问了医生的5.4（6.0）51.4%的人访问了医生的6.4（6.5）57.6%的人访问了医生的谁访问办公室办公室办公室笔记本的时间花在那些谁13.3（18.0）40.6%访问10.7（9.4）31.4%访问了2.4（2.5）22.3%访问访问笔记本笔记本笔记本1) 获得医疗专业知识，2）可定制性; 3）匿名性;以及（4）方便使用。这些研究中的印刷材料和电子健康工具都提供了访问和匿名性，而印刷材料可能更方便（直接发送，不需要额外步骤），而电子健康工具是基于初始评估问题设定的，并且是自我指导的。在所有三个项目中，超过90%的参与者报告至少阅读了一些或少量的印刷材料，远远超过了自我报告的V-CIS使用情况。这提醒我们在使用电子健康工具时不要“把婴儿和洗澡水一起扔掉”。高质量的，全面的印刷材料，如那些由NCI分发，仍然是有价值的和需要的。此外，这些材料可能更方便，因为它们是直接邮寄的，不需要额外的步骤，而电子健康工具需要安装CD或登录网站。尽管自我报告的V-CIS使用率低于印刷材料，但实验组中的大多数人确实报告使用V-CIS，其中大多数人报告使用CD和网络版本。我们的发现表明，性别、癌症部位或患者从最初诊断到治疗后生存的连续体可能存在差异，并强调了了解癌症患者异质人群的信息需求和偏好的重要性尽管在过去的几年里，技术的吸收发生了迅速的变化，但这些发现表明，我们需要更深入地了解患者在理解其疾病以及做出治疗和长期管理决策的过程中为什么以及如何使用各种资源此外，需要更一致和系统地将患者连接到互补的资源渠道，将他们导航到更丰富和更丰富的信息。4.2. V-CIS的使用在研究的早期阶段计划对使用基于网络版本的V-CIS的受试者进行跟踪子研究，这是包括跟踪软件以提供客观使用测量的早期研究之一对于那些使用基于网络的V-CIS的人来说，跟踪数据表明他们第一次登录花费了20到近40分钟，并且在所有访问该网站的时间中几乎翻了一番在所有三个项目中，V-CIS中访问量最高的组件是Li-100，其次是Doctor'sOf Office或Patient Stories。这些是关于疾病，治疗方案和支持性护理信息内容最多的模块，其中包括患者和提供者的视频。无论是自我报告还是实际使用情况，笔记本（价值观澄清行动计划模块）的使用率都较低。我们认识到价值观澄清工具可能会带来挑战;因此，我们在软件中包含了一个虚拟指南，以解释使用此模块的重要性和过程。然而，在这方面，患者使用该模块的次数要少得多，这些发现表明，需要进一步研究以确定如何设计价值澄清和行动计划工具，使其既引人注目又易于使用，以及将电子健康工具与人类健康教练相结合的价值此外，主观与客观的使用结果很难解释，未来的定性研究可以提供对这一现象的见解4.3. 限制这项研究有局限性参与者年龄稍大，报告的SES高于一般人群，并且是信息寻求者，因为他们主要通过现有的癌症信息服务招募。此外，参与者来自不同的组织，这可能会混淆我们的结果。此外，关于实际使用情况的数据收集仅可用于在网络上访问V-CIS的那些参与者，因为CD版本没有我们只关注使用2个月数据的短期过程评价。5. 结论结果表明，利用障碍仍然存在，例如缺乏感知需求和技术问题，提醒我们不是每个人都会使用电子健康工具或按预期使用它们通过多种沟通渠道和方法提供患者教育资源和支持，并进一步研究来源特征（可访问性、可定制性、匿名性和便利性）、来源序列和其他个人特征（技术使用、年龄、健康寻求行为）如何影响信息资源的利用，这一点至关重要同样清楚的是，客观的使用数据可以使人们了解这些工具的使用情况，以及大规模传播需要作出哪些改进 虽然这些跟踪数据的收集和分析可能具有挑战性，但它们提供了重要的见解，理想情况下应纳入所有电子健康研究（Fleetman等人， 2012年）。将传统的沟通方法与更具创新性的电子健康相结合可能是理想的，特别是对于需要了解大量疾病信息、时间紧迫并需要管理有关治疗选择和症状管理的复杂决策的癌症患者此外，将电子健康工具（尤其是专注于决策制定的工具）整合到临床实践中，可以提高利用率，同时促进患者与提供者之间的交流。从以患者为中心的角度，重点探索结合沟通工具的价值和益处的其他研究，特别是决策和自我管理的复杂性，将为增强当前实践提供见解L. Fleet et al. / Internet Interventions 2（2015）392 - 398399致谢所描述的项目得到了美国国家癌症研究所NIH赠款5-PO 1-CA057596和P30 CA 006927的支持本文的内容完全由作者负责，不一定代表国家癌症研究所和国家卫生研究院的官方观点与NCI的癌症信息服务（CIS）合作，研究项目和核心资源支持本文报告的工作：• 干预开发和测量核心（PI：SuzanneM. Miller博士，副主任-Linda Fleenbach博士，MPH，Kuang YiWen博士，Michael Diefenbach博士和Mary Ropka博士），负责开发和制作研究干预措施，包括多媒体教育计划，并确保跨项目干预和评估方案的标准化和质量控制，以及牵头设计和制作此处报告的沟通模块IDMC与每个CISRC项目团队、CISRC管理核心和国家CIS办公室进行了广泛的合作。• 项目1（PI：Michael Diefenbach，PhD）针对早期前列腺尚未开始治疗的癌症患者Diefenbach和他的团队通过整个过程中的内容开发和审查积极参与了VCIS的开发• 项目2（PI：Peter Raich，MD），针对尚未开始治疗的早期乳腺癌患者博士Raich和他的团队积极参与了VCIS的开发，在整个过程中进行内容开发和审查• 项目3（PI：Annette Stanton博士），乳腺癌治疗后的康复途径，针对即将完成或最近完成乳腺癌初级治疗的CIS呼叫者。 Stanton和她的团队通过内容开发和整个过程的审查积极参与了VCIS的开发。• 行政核心（PI：Al Marcus，PhD），负责提供科学领导，协调和促进癌症信息服务研究联盟（CISRC）的所有行政方面。我们感谢CIS项目办事处和区域工作人员致力于帮助患者及其内容审查和批准，感谢Fox Chase癌症中心的心理社会和生物行为医学发展部、行为研究核心机构以及健康通信和健康差异资源教育中心的招聘和可用性测试援助。我们感谢NotSoldSeparately，我们的技术合作伙伴，他们采用了我们的科学和想法，并通过出色的协作和创造过程将其变为现实，感谢在这些电子健康健康工具的开发过程中分享他们的见解和故事的患者以及参与研究的患者。我们也要感谢的友谊，领导，并致力于卓越博士。阿尔弗雷德马库斯，退休PI的独联体研究财团带来了这项研究。他在研究人员、项目负责人和患者之间的合作方式为我们所有人树立引用Cayton，H.，2006年。那个背包病人一起创造健康患者教育律师们62，288-290.http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2006.06.016（S0738-3991（06）00197-2[pii]）。Dorfman，C.S.，Williams，R.M.，Kassan，E.C.，红色，S. N.，道森，D.L.，Tuong，W.，帕克急诊室Ohene-Frempong，J.，戴维斯，K.M.，克里斯特，A.H.，伍尔夫，S.H.，Schwartz，医学博士，菲什曼，M.B.，科尔，C.，泰勒，K.L.，2010年。开发基于网络和打印的前列腺癌筛查辅助决策工具BMC Med.告知。德西斯麦10个。得双曲正切值. doi.org/ 10.1186/1472-6947-10-12（12.1472-6947-10-12 [pii]）.杜塔-伯格曼，M. J.，2004年 传统媒体和新媒体之间新闻类型消费的互补性。 广播&电子媒体杂志48，41-60。Elwyn，G.，Frosch，D.，汤姆森河，约瑟夫-威廉姆斯，N.，劳埃德，A.，Kinnersley，P.，Cording，E.，Tomson，D.，多德角，Rollnick，S.，2012. 共同决策：临床实践模式。J.Gen. Intern. Med.27，1361-1367.Elwyn，G.，克罗伊韦尔岛Durand，文学硕士，Sivell，S.，约瑟夫-威廉姆斯，N.，埃文斯河，爱德华兹，A.，2011. 如何为患者制定基于网络的决策支持干预措施：流程图。患者教育顾问。82，260-26 5.弗勒芒湖，Buzaglo，J.，Collins，M.，Millard，J.，Miller，S. M.，Egleston，B.L.，Solarino，N.，Trinastic，J.，Cegala，D.J.，Benson，A.B.，2008. 使用健康沟通最佳实践开发基于网络的医患沟通辅助工具：EQUECT ™研究。患者教育顾问。71，378-38 7.弗勒芒湖，Kandadai，V.，Keenan，E.，Miller，S. M.，Devarajan，K.，露丝，K.J.，Rodoletz，M.，比伯E.J. Weinberg，D.S.，2012.建起来，他们会来吗？来自一项基于网络 的 干 预 研 究 的 意 外 发 现 ， 以 改 善 结 直 肠 癌 筛 查 。 J . 卫 生 通 讯 17 ， 41-53.http://dx.doi.org/10.1080/10810730.20