国家心肌梗死登记处：发展中国家的医学信息学研究

医学信息学解锁23（2021）100527国家心肌梗死登记处：发展中国家Hamidreza Tadayona，b，*，Masoumeh Sadeghic，Mahmoud Keyvanara d，Sakineh Saghaeiannejad Isfahanie，Monireh Sadeqi Jabali fa卫生政策研究中心，卫生研究所，设拉子医科大学，伊朗b伊朗Neyshabur Neyshabur医科大学卫生信息技术系c伊朗伊斯法罕医科大学心血管研究所心脏康复研究中心d伊朗伊斯法罕伊斯法罕医科大学健康问题社会决定因素研究中心e伊朗伊斯法罕伊斯法罕医科大学卫生信息技术研究中心f伊朗Kashan Kashan医科大学卫生信息管理技术系&A R T I C L EI N FO保留字：ACS急性冠脉综合征比较研究MI心肌梗死登记战略发展A B S T R A C T背景：心血管疾病（CVD）是世界上主要的死亡原因。实施疾病登记可以降低疾病负担。目的：本研究旨在通过与专家举行焦点小组会议，根据比较研究介绍伊朗心肌梗死（MI）国家登记策略，为MI登记的发展提供适当的策略方法：采用混合方法，先进行连续比较研究收集数据，然后进行焦点小组会议提出策略。研究人群包括美国（USA）、瑞士和马来西亚的急性冠状动脉综合征（ACS）国家登记研究。通过研究所有关于研究对象的相关文件和与伊斯法罕（伊朗第一个MI登记中心）MI数据登记中心专家的访谈收集数据。通过比较表分析数据。举行了两次重点小组会议，介绍伊朗的管理信息系统国家登记册战略结果：本研究提出了七个不同类别的MI国家登记策略，即一般方面，登记目的，登记纳入标准，数据收集方法，数据元素，数据处理方法和信息分发方法。数据收集可以通过纸质和电子两种方式进行。在我们提出的解决方案中，数据元素分为十类，数据分析分为九类。无论如何，收集的所有数据都必须在卫生和医学教育部的监督下转移到中央数据库。数据分析可以在线和定期进行。授权用户及其访问级别被定义为获取文本、表格或图表中的信息结论：要为所有利益攸关方制定一个有用的MI国家登记册，确定登记册的目标可以是第一阶段。数据收集方法可以包括基于纸张、基于软件或在线，但必须对基本数据进行数据处理，并且必须根据授权用户的访问级别向其分发明确的信息。1. 介绍在过去15年中，心血管疾病（CVD）仍然是全球死亡的主要原因[1]，全球CVD发病率从1990年的1230万增加到2019年的1780万（增加45%），85%的CVD死亡是由于高血压、心肌梗死（MI）和卒中[2]。急性冠脉综合征ACS 是 一 种 CVD ， 包 括 不 稳 定 型 心 绞 痛 、 ST 段 抬 高 型 心 肌 梗 死（STEMI）、非ST段抬高型心肌梗死（NSTEMI）和致死性MI患者[3]。冠状动脉疾病（CAD）是上述各项中最常见的表现，并与高死亡率和发病率相关[4]。根据2019年全球疾病负担（GBD）报告，* 通讯作者。Qotb-e Ravand大道Kashan University of Medical Sciences电子邮件地址：tadayonh1@nums.ac.ir（H. Tadayon）。https://doi.org/10.1016/j.imu.2021.100527接收日期：2020年10月30日;接收日期：2021年1月20日;接受日期：2021年1月2021年1月28日在线提供2352-9148/©2021的 作者。发表通过 Elsevier 公司这是一个开放接入文章下的CCBY-NC-ND许可证（http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/）中找到。可在ScienceDirect上获得目录列表医学信息学期刊主页：http://www.elsevier.com/locate/imuH. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005272与2009年相比，缺血性心脏病（IHD）是死亡的主要原因（占总死亡人数的26.28%），增加了近30% [5]，根据报告，伊朗是2015年全球心血管疾病发病率最高的国家之一，这些疾病是死亡的第一大原因，占所有死亡人数的46%。此外，伊朗20%规划和实施疾病登记系统有助于减少疾病负担[7]和改善现有健康数据收集系统的信息分布[8]。疾病登记定义为持续、系统地收集、分析和解释疾病特异性数据，并及时传播这些经过整合和处理的信息。这些经过处理的信息对于监测贡献者和其他相关人员的临床和公共卫生实践的规划、实施和评价至关重要[9]。Gitt et al. [10]认为，登记研究目前在欧洲和全球范围内提供了大量关于患者特征、临床实践和结局的标准化数据，心血管登记研究应被视为心血管医学质量保证的关键数据来源。根据Simoons等人[11]，尽管最好将登记研究与临床信息系统集成以促进数据收集，但登记研究在大多数情况下需要额外的特定数据收集。Peterson等人[12]认为MI登记系统的目标之一是在国家和地区层面开展科学研究并提高护理质量。此外，Jahan 'bakhsh [ 13 ]认为，登记研究的主要价值之一是改善患者结局和促进疾病早期阶段的干预策略。建议在发展中国家建立国家MI登记系统，该登记系统可进行数据收集、系统分析并向授权用户报告结果[14]。在伊朗，有一个名为心肌梗死登记的登记研究[15]，但该登记研究实际上仅针对接受过初始经皮冠状动脉介入治疗（PCI）的患者，而不是所有MI患者。此外，该登记研究仅限于STEMI病例，包含的数据元素有限。此外，缺乏标准的数据分析和信息的定期分发是该登记系统的其他缺陷[14，16]。因此，在伊朗没有针对所有MI患者的适当的全国性登记，但在该地区建立这样的登记系统是基本需要[17]。作者此外，伊朗没有为加强这些登记册作出重大努力，也没有在这方面进行研究。因此，作为本研究的主要目的，作者决定在对选定国家[美国、瑞士和马来西亚]的MI登记研究进行比较研究、对这些国家的登记研究进行正确建模以及通过专家小组和焦点小组会议进行专门评估后，为在伊朗开展MI登记研究提供策略。2. 方法2.1. 研究设计和设置本调查的第一部分和第二部分采用混合方法，分别采用连续比较法和焦点小组法，于2019年进行。研究人群为美国、瑞士和马来西亚（美洲大陆、欧洲和亚洲各一个国家）的MI国家登记研究。之所以选择这些国家，是因为它们是所在大陆卫生保健领域的先驱和先进国家，而且作者更容易获得它们的数据。入选标准为研究国家的国家MI登记中心和登记中心数据元素的完全访问权限。根据以前的比较研究，选择了三个国家用于伊朗的其他登记册系统[18亚洲的马来西亚、日本、土耳其其中一位专家建议瑞士、瑞典、法国、英国、欧洲的意大利和美国。最后，马来西亚、瑞士和美国根据入选标准入选。伊斯法罕心血管研究中心的三位专家也批准了这些国家。作者研究了伊斯法罕的MI登记系统（伊朗第一个MI登记系统）。研究方法的流程图如图所示。1.一、2.2. 数据收集对所有可查阅的相关书面文件进行了研究，以审查选定国家的登记册系统。通过研究登记中心的所有网站[21-27 ]寻找相关数据，在某些情况下，通过电子邮件与登记中心联系，通过开放式问题向其工作人员询问一些信息。从网站获得的基本文件是数据收集表，其中所有数据元素都由作者研究。此外，还从这些网站中提取了一些与数据分析和信息发布方法有关的文献。研究人员审查了登记中心的一些分析报告，以确保选定国家数据分析的准确性。为了接收一些在网站上无法获得的文件，通过电子邮件联系了瑞士的数据登记中心（AMIS Plus数据中心）和美国的数据登记中心（胸痛-MI登记数据中心）。我们与马来西亚数据注册中心（NCVD-ACS注册数据中心）的联系不幸没有得到回复，作者对该国网站上提供的数据感到满意，这些数据似乎已经足够。通过与登记中心的登记专家进行访谈以及通过观察数据表和词典收集伊斯法罕MI登记的相关数据。访谈以半结构化的方式进行，由一名研究人员提出开放式问题。同一名研究员在访谈过程中和访谈结束时对登记册系统文件进行了系统和详细的观察。在这项研究中，数据是从有效和相关的网站和文件中收集的。因此，如果在其他地方进行类似的研究，也可以获得类似的结果，这意味着本研究证实了数据的有效性和可靠性。在对选定国家的调查结果进行研究和比较之后，绘制了比较表，以查明登记册系统的异同。2.3. 发展战略的设计根据对选定国家登记册系统的研究，编写了一份草案，并在焦点小组会议上提交给一个专家小组，以便为伊朗提供适当的解决办法。该草案在两次小组会议上进行了讨论。5名健康信息管理员和心脏病专家（来自3个不同省份的3个不同心血管研究中心的3名心脏病专家和来自2个省份的2所大学的2名健康信息管理员，其中一个省份与前一个省份相同）参加了这些会议，他们都是登记系统的专家。这些专家是从拥有心血管研究中心的医科大学的教员中挑选出来的。所有专家都在疾病登记处有至少五年的专业经验。研究小组的两名成员也出席了会议。在会议之前，向会议成员提供了草案，并向他们解释了目标。第一次会议讨论了每个成员提出的修正案。研究小组的两名成员进行了所有必要的修正。在第二届会议上，在第一届会议结束后一周内，向小组成员提供了最后草案，以便最后确定战略。最后，根据比较研究和小组讨论会的结果，分七类介绍了伊朗MI登记的方法。七种不同的类型是（a）H. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005273Fig. 1. 研究方法流程图。一般方面，（b）登记册目的，（c）登记册列入标准，（d）数据收集方法，（e）数据要素，（f）数据分析方法，（g）信息分发方法3. 结果在完成研究并比较获得的数据（表1-3.1. 一般方面必须在卫生部的监督下建立一个国家MI数据管理中心，并管理所有覆盖的医院。任何医院都应该有MI登记中心，表1选定国家MI国家登记的差异和相似之处选定国家他们受过教育的专家需要通过患者医疗记录输入MI登记数据。我们建议将该登记处命名为伊朗MI国家登记处（NRMII）。为了更好地实现，所有医院必须有一个唯一的六位数字代码，可以代表省名、市名和医院名。例如，前两位（00-99 ）可以专用于省，后两位（00-99 ）专用于市，后两位（00 -99）专用于医院。3.2. 登记册用途在确定登记册目标之前可以考虑的项目之一是确定登记册系统的利害关系方。以下是本登记册系统最重要的利益攸关方及其职责：美国瑞士马来西亚伊朗（伊斯法罕）确定国家注册名称伊朗登记册系统覆盖范围国家一级城市一级EX国家数据管理中心注册中心特别网站急性冠脉综合征登记研究✓ ✓ ✓ ✓注册表数据字典数据质量控制一致性检查数据准确性并纠正错误检查数据完整性患者出院后登记研究的数据收集时间（回顾性）患者住院期间（前瞻性）患者住院期间（前瞻性）患者出院后（回顾性）定期进行数据分析定期为授权用户发布信息你好确定国家登记册定义包容 注册标准基于网络和软件的数据收集方法基于Web的和基于纸张的基于Web的和基于纸张的仅基于纸张信息发布方法通过网络和纸质表格信息发布格式按表格、图表按表格按表格、图表、文字患者出院后6个月和12个月的随访期出院后3个月和12个月30天和12个月放电出院后28天H. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005274表2选定国家心肌梗死登记系统数据元素的比较[14]。数据元素美国瑞士马来西亚伊朗（伊斯法罕）人口统计数据✓✓✓✓期间的患者状态数据✓✓✓✓录取发病日期和时间✓✓✓✓患者的症状患者日期和时间✓✓✓✓录取初步诊断，–✓✓–录取关于患者状况的数据✓✓–✓患者病史和风险因素✓✓✓✓立即治疗✓✓––（入院后24小时处方药✓✓✓✓患者开始给药的日期和时间✓–✓✓药物剂量✓–––实验室检查✓✓✓✓实验室日期和时间✓–––测试医院并发症✓✓✓–入院日期✓–––患者并发症治疗和诊断✓✓✓✓措施行动日期和时间✓✓✓✓发布日期✓✓✓–离职天数–✓✓✓入住ICU给患者✓✓✓✓在放电给病人的建议✓–✓✓在放电清关目的地✓✓––死因和死亡✓✓✓✓当时的临床诊断–✓✓✓出院（最终诊断）检测和操作代码✓––✓跟踪数据–✓✓✓- 病人：病人登记制度最重要的好处也许是国家一级护理的连续性和后续行动。由于在入院时获得了所有患者使用医学信息的知情同意书，因此参与登记系统无需单独获得知情同意书。根据伊朗的保密规定，数据分析必须分批进行，定期报告中的患者- 医生和其他医疗保健提供者：除了履行临床职责外，完整、及时和准确地执行文件记录是该组的主要职责之一，以确保患者护理的连续性和防止数据缺失- 不同级别的管理人员：首席管理人员的作用更大，但较低级别的管理人员的任务是不断监测登记册系统的适当执行情况。- 卫生政策制定者：这一群体可能是登记系统的流行病学、临床和行政数据的最关键用户。应根据该登记研究的结果和公布的定期报告，作出适当的决定，以填补空白，达到国际标准。以下是我们建议的NRMII用途- 为了检测高危人群并确定MI发生的次数和时间，应针对全国范围内所有MI患者创建社会人口统计学特征。表3选定国家心肌梗死登记数据分析的比较[14]。数据分析：美国瑞士马来西亚伊朗（伊斯法罕）的患者✓✓✓✓患者性别分布患者年龄分布✓✓✓✓✓✓✓✓患者种族分布✓–✓–组患者的保险状况✓–––第一个医生和第一个✓–––病人检查场所患者暂时状态✓✓––患者危险因素✓✓✓–记录和历史✓–✓–患者患者之前✓–✓–录取出现症状✓✓--在患者录取平均发病时间✓✓--接受溶栓治疗，诊断性导管插入术，冠状动脉介入治疗，皮肤和冠状动脉旁路患者的体征和症状✓–✓–住院期间病人的时间✓✓--心电图及其结果进行的实验室检查✓✓✓–患者日数✓✓✓–住院给患者✓✓✓–前24个月✓✓––入院后小时药物给药错误✓–––诊断和治疗✓✓✓–措施诊断和治疗✓✓––迅速采取的措施医院的临床事件✓✓––患者治疗✓✓✓–医院预后因素✓–✓–死亡和30天出院时的建议✓–––向患者给予患者✓✓––在放电与其他✓✓✓–参与中心中心与国家✓✓✓–平均水平遵守✓---提供临床指南，中心患者跟踪率–✓––- 确定MI治疗的国家成本和治疗的成本效益以及可能的预防计划。- 利用国家数据库促进关于MI的研究- 定义风险因素、治疗规范、结局、患者住院规范和疾病导致的住院死亡率。- 根据临床策略评估向患者提供的医疗护理，并定期向参与中心提供反馈3.3. 登记研究入选标准我们建议所有患者另外，所有的病人H. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005275+在住院时，列入登记册的人必须是伊朗居民。3.4. 数据收集方法根据医院设备的不同，可以通过以下三种方式收集数据：- 纸质方法：在这种方法中，数据首先在任何医院输入纸质表格，然后至少每2个月发送一次到国家数据管理中心。这种方式只适用于收治人数有限的小医院。在这种方法中，需要使用新设计的表单来输入数据。用于控制数据质量的机制是由第二个受过训练的人重新考虑表格中记录的数据。该人员必须是经过培训的护士或健康信息管理员，在初始登记后对记录的数据进行定量和定性控制。必须重新考虑数据，以确保完整性、准确性和一致性，如果有错误，则返回数据记录器- 基于软件的方法：在这种方法中，纸质表格上的数据应在患者出院并确认其诊断后输入软件。该软件采用电子形式设计（与纸质表格中的数据元素相同），从相关软件接收与医院信息系统（HIS）共享的数据。其他所需数据可由授权用户输入系统并存储。我们建议由健康信息管理专家将数据输入注册表。与之前的方法相同，这些数据必须至少每2个月发送一次到国家数据管理中心，并以批量方式加载到注册表数据库中。该方法中的数据质量控制机制之一是软件的自动验证。根据数据字典，所有字段必须具有有效值;否则，用户将遇到错误并被引导正确地完成所需字段。例如，如果用户在数字字段（如国家代码）中输入字母字符，则他/她必须遇到严重错误。这种控制是一种预防性控制，如果引导人完成所需的字段，它也可以是一种纠正性控制。- 在线方法：这是收集数据的最佳方法，在病人住院时完成的医院信息系统（HIS）数据通过登记软件直接输入国家数据库。在HIS中登记的数据不应重新输入登记软件，而应直接从HIS或患者的电子病历（EMR）上传数据必须通过一个安全的平台转移到国家登记册数据库伊朗有一个名为SHAMS的安全平台，用于传输国家数据。不同的软件可以通过这个平台进行互操作，并与国家数据登记中心共享数据。这种方法适用于入院率高的特殊医院。该方法的数据质量控制机制与前一种方法相同.3.5. 数据元素在这一类别中，研究人员建议数据元素通常应包括以下项目：- 人口统计数据- 患者入院资料- 患者病史和风险因素- 患者的医学体征和症状- 诊断（入院DX，最终DX）- 临床和临床旁程序和测试（包括侵入性治疗程序，如果存在），以及完成的日期和时间- 处方药或药物与日期和时间的处方- 院内临床事件及其发生日期- 排出数据- 随访数据，包括30天和1年的随访。数据表单必须尽可能详细，以使医生或其他医疗保健提供者能够更有效地输入数据。在住院临床事件项中，例如，计划事件应包括再梗死（是/否）、心源性休克（是/否）、心力衰竭（是/否）、CVA/卒中（是/否）、疑似出血事件（是/否）、RBC/全血输注（是/否）和其他可能的事件。这些详细的表格帮助医生放置刻度线，而不是写下该事件。这些详细的表格有助于软件进行数据分析的过程。对于所有数据元素，必须定义元数据并将其放置在系统数据字典中。数据字典必须包含以下项目：数据元素的明确定义、其完成指南、数据类型（文字、数字、复合）、强制或可选字段 (in电子版）、数据存储库、数据和表格之间的相互关系（在电子版中）、负责登记数据的人员、以及允许的字符数和在数据缺失时可以替换的允许字符数。 区域登记册的数据字典可增加其他项目，但所增加的项目均不应与国家登记册系统的数据字典相冲突。3.6. 数据处理方法基于登记目的，最好做以下工作，而不是系统地处理数据：分析：1. 每种疾病单独的患者数量（STEMI和NSTEMI患者数量）2. 患者的性别和年龄分布（年龄分类：-35岁、35- 55岁、55岁）。3. 登记数据中的可用风险因素在表格中按年龄类别、患者性别和个体疾病（STEMI和NSTEMI）分别列出4. 对第3款所述的所有类别分别提供的治疗，包括药物或侵入性程序5. 对于第3段中引用的所有类别，患者入院至首次溶栓治疗、PCI（经皮冠状动脉介入治疗）和CABG（冠状动脉旁路移植术）的平均持续时间。6. 对于第3段中引用的所有类别，患者入院后前24小时内每种治疗的百分比7. 第3段中所有引用类别的患者（存活或死亡）结局的单独记录8. 针对第3段中引用的所有类别，单独列出患者的住院临床事件。9. 第3段中所列所有类别的医疗服务分别符合临床指南的3.7. 信息发布方法在分析数据后，我们建议通过网站和纸质表格将信息发送到参与者中心。向参与者中心发送报告的最长时间间隔必须为3个月。这些结果可以以各种格式（表格、图表或文本）提供。建议将整个国家登记结果的年度报告发送给参与中心和卫生政策制定者。建议允许访问信息的授权用户为以下人员：H. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005276- 参与医院的心脏病专家必须有用户名和密码。- 参与医院的管理人员为他们的医院做决策，必须有一个个人用户名和密码。这些用户名和密码由卫生部提供给授权用户。授权用户的无障碍级别建议如下：- 对于参与医院的心脏病专家，应该有可能访问F类中的所有引用信息- 对于参与的医院的管理人员，应当有可能获得F类第1、2、5、7、8和9段中引用的信息用户名和密码应更改，例如，每六个月，以防止可能的事件。4. 讨论本研究的主要目的是根据选定国家MI国家登记研究的结果，提出伊朗MI国家登记的战略。本研究最重要的结果所有选定的国家都有一个数据字典，用于统一数据要素定义。数据字典的存在对于统一全国范围内的数据元素定义至关重要，如果存在，护理团队的所有成员将从数据元素的概念中获得统一的感知。在所有选定的国家都进行了数据收集、数据处理和向授权用户分发资料的工作。因此，伊朗MI国家登记研究的建议策略包括以下七个类别：登记研究的一般方面、登记研究目的、登记研究入选标准、数据收集方法、登记研究的数据要素、数据处理方法和信息发布方法。4.1. 数据收集国家网络基础设施对于收集电子数据和促进电子信息共享至关重要[28]。虽然在线或基于网络的数据收集是收集数据的最佳方法[29]，但在发展中国家仍需要基于纸张的数据收集，因为并非所有中心都可使用在线数据交换平台。此外，由于缺乏可互操作的系统，一些中心需要采用基于纸张的方法。在伊朗，有一个名为SHAMS（国家健康网络）的平台，可以在国家一级共享医疗保健数据[30]。因此，在本节中，建议可以通过该平台将来自患者电子病历或HIS的数据建立登记制度的第一步似乎是确定目标。在确定目标之后，应扩充一些研究已经指出了数据字典在医疗信息系统中的作用和重要性，表明改善医疗信息系统至关重要[14，16，31这项研究还表明，所有数据要素都应在数据字典中加以描述和解释，这将提高国家一级数据的一致性。4.2. 数据处理需要输入数据，但仅输入数据是不够的，高质量记录高质量和可接受的数据对于正确分析记录数据至关重要[34本研究中的专家组还强调，应该有一个控制数据质量的机制，特别是完整性、准确性、一致性和有效性的控制。然而，这一部分没有包括在内。作为一个单独的部分。不适当和不正确地记录数据会导致对数据的不正确分析，并最终产生错误信息。在线和实时分析可能是一种很好的方法，但也必须有一种安排数据分析的方法[37]。在发展中国家，它不能作为决策的基础，因为许多数据是输入一个基于批处理方法的系统数据处理的时间安排取决于登记册系统中记录的数据量根据伊朗现有数据的数量，专家小组然而，授权用户应始终可以使用实时数据处理。登记系统应按诊断类型、年龄组和患者性别处理数据4.3. 信息分发由于信息是决策的基础[38]，如果信息分配不正确，所做出的决策也会相应地不正确。为了传播信息，两个基本类别是授权用户及其访问级别。用户我们的专家小组建议向心脏病专家披露临床信息，并向决策者和政策制定者发布行政和财务信息。此外，根据专家小组的建议，信息分发格式是基于数据的根据数据类型，它们可以以文本、表格或图表的形式分布。对于首席管理人员来说，以图表形式分发信息是首选，因为可以花费更少的时间从他们那里获得更多的信息。4.4. 类似研究Zubaid等人[40]研究了高尔夫海岸急性冠脉综合征事件登记系统的设计和原理，并认为相关登记系统是该地区首个成功的登记系统。在该系统中，数据收集在标准病例报告表（CRF）上。本登记研究中包括的数据元素包括患者人口统计学、病史和风险因素、用药史、临床服务提供和患者住院期间的管理，包括药物和干预措施、治疗结局和出院时处方的药物以及随访措施（预期持续1、6和12个月）。研究人员认为，该登记研究的数据分析可以更好地治疗ACS患者，并有助于这些数据对医疗保健政策制定者有用;它还可以帮助护理提供者更好地制定心血管护理决策。 这项研究的结果与我们的结果一致。看来，使用统一的数据要素、数据字典的存在以及对收集到的数据进行定期分析，是发展适当登记制度的必要基础设施。Namayandeh等人[41]根据美国心脏协会、欧洲心脏协会和国家标准表格设计了登记表。所有相关的临床和临床旁信息以及相关程序均已填写在表格中。根据他们的研究，在主要中心记录的数据应立即发送到医院，并可供医院的医疗保健提供者使用，以保持数据的完整性。质量控制是通过软件进行定量和由训练有素的医生进行定性对于质量控制，应每3个月向合格的医生提交一份数据分析报告将他们的结果与本研究相比较表明，H. Tadayon等人医学信息学解锁23（2021）1005277将以前记录的数据转移和载入登记册系统特别重要。数据输入永远不应重复。迭代数据输入可能导致数据不一致，并且可能非常耗时。数据质量控制可以通过软件来完成，但如果要由一个人来完成，他/她必须在这一领域接受过培训并有经验。在伊朗进行了几项研究，为糖尿病[42]、创伤[43]和癌症[19]的登记提供了模型和策略。与其他研究相比，本研究的优势之一是数据分析和信息分配方法更详细。在本研究报告中，专家们特别关注数据分析和用户然而，与为伊朗其他登记册系统提供的模式相比，拟议战略的一个可能的弱点是缺乏对数据分类系统的关注。由于一些专家对SNOMED-CT等系统的知识不足，这项研究的结果表明，在所有选定的国家，有一个国家登记处的MI，这是负责数据收集，数据处理，并在这些国家的授权用户的信息分发。这三个阶段对于任何疾病登记和健康信息管理都是必不可少的。在伊朗实施管理信息登记系统有以下障碍：- 实施该登记的成本非常高，但如果实施这样的登记，它可以具有成本效益，因为它可以管理疾病数据并减少疾病负担[44]。- 缺乏受过教育和有经验的工作人员记录数据[45]。在这种情况下，建议对护理或健康信息管理人员进行这项工作的培训。- 缺乏一些基础设施，如数据中心之间缺乏连通性和联系[45]，这是在实施这一登记系统之前必须实施的，包括网络和技术基础设施以及不同中心之间信息系统的互操作性。在伊朗，SHAMS平台是可用的，但不可能将其用于该国的所有组织和所有系统。- 患者可能由于个人问题而没有提供确切的地址，并且一些地理分析丢失[46]。- 由于医疗保健提供者的高工作量，数据登记可能会延迟，无法按时收集[46]。- 尽管存在一个安全的数据交换平台，但信息安全仍然是一个问题。在收集、存储和访问数据的过程中必须考虑信息安全。应始终考虑定期备份[44]。4.5. 未来研究作者建议，本研究中提出的策略可用于提供一个合适的模型在未来。可以在国家一级使用广泛的需求评估技术，如德尔菲技术，以及内容验证工具，如Lawshe表。今后还可以进行可行性研究，以确定实施这种登记制度的可能性。这些可行性研究应包括各种组成部分，如业务、技术、人力资源和法律基础设施。5. 结论本研究旨在为国家MI登记研究提供策略。伊朗的登记册仅限于数据收集，但可用于收集数据的数据要素很少。本研究有助于使用适当的数据元素收集数据，并了解如何系统地进行数据分析和信息发布。根据根据专家为这一登记制度确定了三个总的目标。数据收集方法被认为是三种方式：基于纸张，基于软件和在线。拟议的数据要素分为10个类别，一个小组核准了关于基本数据的数据分析和向授权用户系统地分发信息。为了建立国家登记系统，建议由卫生政策制定者审查这些战略，并在认真分析和适当评估需求后设计登记软件或表格。资金这项工作得到了设拉子医科大学卫生政策研究中心的支持[批准号0081219]。作者HT对概念、起草和设计做出了重大贡献。所有作者均参与数据收集并进行统计分析。HT和MS出席了会议，HT纠正了专家们要求的所有修订。所有作者都参与了手稿的起草、修订和批准。作者阅读并批准了最终手稿。竞合利益提交人声明，他们没有利益冲突。确认特别感谢设拉子医科大学卫生政策研究中心和伊斯法罕医科大学心血管研究所MI数据中心的支持。附录A. 补充数据与本文相关的补充数据可以在https：doi.org/10.1016/j.imu.2021.100527上找到。引用[1] WHO.十大死亡原因2018. 可从https://www.who.int获取/en/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death.[2] 放大图片作者：Maarman GJ，Chakafana G，Sliwa K.世界心脏日：世界心脏联合会关于全球心血管研究中基础科学和转化医学未来的公报。Bethesda，MD：美国生理学会;2020。[3] Luepker RV，Apple FS，Christenson RH，et al.流行病学和临床研究中急性冠心病的病例定义：AHA流行病学和预防委员会的声明; AHA统计委员会;世界心脏联合会流行病学和预防委员会;欧洲心脏病学会流行病学和预防工作组;疾病控制和预防中心;以及国家心脏，肺和血液研究所。循环2003;108（20）：2543[4] Hamm CW，Bassand JP，Reynewall S，et al. 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