互联网干预30（2022）100568使用基于智能手机的生态瞬时评估，慢性癌症相关疲劳患者的个性化反馈：A概念验证研究汤姆岛Bootsma a，b，*，Melanie P.J. Schellekens a，c，Rosalie A. M. 范·沃齐克a，珍妮·斯拉特曼b，马里杰湖van der Leea，caHelen Dowling研究所，心理肿瘤学中心，科学研究部，荷兰b荷兰蒂尔堡大学人文与数字科学学院文化研究系c荷兰蒂尔堡蒂尔堡大学社会和行为科学学院医学和临床心理学系以及心理障碍和躯体疾病A R T I C L EI N FO保留字：慢性癌症相关疲劳（CCRF）危险性瞬时评估（EMA）个性化反馈概念验证研究A B S T R A C T前言：慢性癌症相关性疲乏（CCRF）是一个复杂的多维问题，需要以人为本的护理。提供患者和治疗师个性化的反馈网络分析的基础上应用于生态瞬时评估（EMA）的数据，可以促进心理肿瘤护理的情况下概念化。目的是探索患者和治疗师使用EMA应用程序和基于网络理论的个性化反馈的经验，以帮助心理肿瘤护理中的病例概念化方法：在常规心理肿瘤护理中实施了n=5的概念验证研究。我们有目的地选择患有严重CCRF的成年癌症患者，他们在心理肿瘤护理的等待名单上。在为期3周的时间内，参与者每天填写五次EMA应用程序Energy InSight（疲劳，情绪，活动，反应和背景）。参与者收到了一份描述性和网络反馈报告，他们在第一次治疗期间反映了这些报告主题分析用于分析用户体验。结果：患者经历了填写Energy InSight应用程序以及接收描述性和基于网络的个性化反馈，使他们能够深入了解他们的CCRF。虽然治疗师经历了网络反馈的讨论具有挑战性，它促进了案件的概念化。讨论：在等待心理治疗期间使用EMA似乎是可行的。患者通过填写EMA应用程序和讨论个性化反馈报告体验到了有益的效果，这反过来又有助于病例概念化和个性化护理。基于此评估，开发了Energy InSight应用程序的改进版本和用于提供网络反馈的治疗师培训，用于在心理肿瘤护理中实施。1. 介绍1.1. 慢性癌因性疲乏疲劳被认为是癌症最具破坏性的副作用，治疗（国家）全面癌中心，2020年）。大约25%的癌症患者在癌症治疗完成后数月至数年患有慢性癌症相关疲劳（CCRF）（Bruggeman-Everts，2019; Thong等人，2020年b）。从患者的角度来看，CCRF是一种具有不同相互关联维度的具体体验（例如，身体感觉，有限的日常功能，疲劳的不可见性），这些因素在不同的社会情况下会有所不同，以及缩略语：CCRF，慢性癌症相关疲劳; EMA，生态瞬时评估; HADS，医院焦虑抑郁量表; CIS-FS，个体力量-疲劳严重程度子量表; HDI，海伦道林研究所; CBT，认知行为治疗; MBI，正念干预; PAI，体力活动干预; eMBCT，在线正念认知治疗。* 通讯作者：海伦·道林研究所，心理肿瘤学中心，科学研究部，毕尔特霍芬，荷兰;蒂尔堡大学，人文与数字科学学院，文化研究系，蒂尔堡，荷兰。电 子 邮 件 地 址 ： T.I. tilburguniversity.edu ， T.I. tilburguniverisity.edu （ T.I. Bootsma ） 、 mschellekens@hdi.nl （ M.P.J. Schellekens ） 、 rvanwoezik@hdi.nl（R.A.M.）van Woezik），J. tilburguniversity.edu（J.Slatman），Marije. tilburguniversity.edu（M.L.van der Lee）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2022.100568接收日期：2022年3月4日;接收日期：2022年6月25日;接受日期：2022年8月22日2022年8月24日在线提供2214-7829/© 2022作者。由Elsevier B. V.发布，这是CC BY-NC-ND许可证下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventT.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005682Fig. 1. 流程图研究程序。全天（Bootsma等人，2021 b）。CCRF患者在日常生活中存在一些限制。一路上，学习新的习惯（例如，活动和休息的重新组织和计划）和适应他们的信念（例如，接受他们的限制）帮助他们处理这个长期存在的问题（Bootsma等人，2021年a）。对这个复杂问题的经验和反应的动态，差异和相互关系需要以人为本的方法。1.2. 什么对谁最有效？有效的行为干预包括正念干预（MBIs）、认知行为疗法（CBT）和身体活动干预（PAI）。 虽然这些干预措施已显示在治疗CCRF中有效，但尚不清楚什么对谁最有效（Mustian等人， 2017年）。深入了解个体患者的需求和特征可以优化CCRF患者的心理肿瘤护理（Fisher和Boswell，2016）。这种以人为本的方法可以帮助卫生专业人员与患者就最适合CCRF的治疗1.3. 网络方法和案例概念化由Bors-boom和Cramer（2013）开发的精神病理学的网络方法启发了网络方法的发展，该方法可用于通过个人特定网络的可视化来经验性地支持案例概念化。这种方法将症状概念化为复杂动力系统的因果联系元素（例如，睡眠问题引发疲劳和注意力问题，导致无价值和担忧的感觉，这可能引发抑郁情绪），而不是将症状视为潜在疾病的结果（例如，你感到沮丧，因为你有一个严重的抑郁症）（Borsboom和Cramer，2013）。将网络方法应用于心理肿瘤学有助于更多地阐明癌症患者经常经历的相互关联的共同发生的跨诊断症状 ， 并 克 服 根 深 蒂 固的 身 心 二 元 论 （ de Rooij et al. ， 2021;Schellekens等人，2020; van der Lee andSchel-lekens，2019）。到目前为止，治疗师使用案例概念化作为治疗的基础和临床实践中的共同决策（vonKlipstein等人，2020年）。治疗师的经验和理论知识与患者的特征和日常经验相结合，以制定一个工作假设，类似于网络方法，包括识别患者的情绪，行为，认知，躯体状态和背景的独特相互关系，以找到最适合这个人的治疗。虽然这种方法可以为患者和治疗师提供有价值的见解，其可靠性似乎不足，因为它是不可行的经验支持的情况下概念化的复杂性。对于这样一个复杂的问题解决过程没有黄金标准，并且它对不完整和有偏见的回顾性信息很敏感（von Klipstein等人，2020年）。1.4. 使用经验抽样法和个性化网络反馈一个更可靠的方法，系统地收集数据，并分析症状，情绪和行为的相互关系，使用网络的方法是生态瞬时评估（EMA）。EMA是一种结构化数据收集方法，其中参与者每天多次连续多天接受关于其当前感受、活动和日常生活环境背景的问题（Delespaul，1995）。这产生了丰富的纵向数据集，使得在个体患者水平上以详细的、生态有效的方式检查症状和其他因素之间的相互作用成为可能（Delespaul，1995）。运用网络分析方法，可以直观地反映出CCRF这一具有个体特征的多维复杂问题。EMA用于临床研究和实践，以优化不同精神疾病的治疗（例如，抑郁症、精神病），并且最近被引入到精神肿瘤学中（Kampshoff等人，2019; Thong等人，2020 a; van Os等人，2017年）。EMA用于在癌症治疗期间和之后经历疲劳的患者似乎是可用的和可行的（Kampshoff等人，2019年）。到目前为止，有两项研究调查了使用基于智能手机的EMA，然后对严重慢性疲劳的癌症患者进行个性化反馈。在一个案例研究中，使用时间序列分析确定了疲劳的最重要预测因素，这导致了不同的治疗计划（HarnasT.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005683=≥≥图二. EMA应用程序Energy InSight。例如，2021年）。该个性化治疗计划建议治疗这些因素（例如，癌症复发的恐惧）。 在另一项可行性研究中，向患有疲劳的慢性病青少年提供基于描述性统计和密集纵向数据分析的个性化反馈报告，并且如果可能的话，与心理学家或医生讨论以个性化治疗（Nap-vander Vlist et al.，2021年）。这些研究对患者和治疗师如何处理这种个性化反馈提供了有限的或根本没有洞察力。在本研究中，我们将评估患者和治疗师的经验，并提供个性化的反馈报告的基础上，网络理论和分析，探讨个性化的心理肿瘤护理与CCRF患者。1.5. 研究目的目前的定性研究重点关注患者和治疗师在CCRF的心理肿瘤护理中使用基于智能手机的EMA和个性化反馈的体验。主要目的是检查患者通过填写基于智能手机的EMA并接收个性化（网络）反馈来了解CCRF的程度和方式。第二个目的是探索如何使用这种见解来帮助患者和治疗师改善CCRF心理肿瘤护理中的病例概念化。2. 材料和方法2.1. 研究设计这项概念验证研究是Helen Dowling研究所（HDI）常规临床护理的一部分，该研究所是荷兰癌症患者的心理健康护理机构。它得到了医学伦理审查委员会Brabant（P1935）的批准。2.2. 研究程序图1显示了研究程序的流程图。在2019年9月至2020年2月期间，HDI等候名单上的患者由其筛选治疗师（T0）连续选择参与。参与者提供了书面知情同意书。我们检查了基于不同人口统计的参与者的多样性（即， 性别、年龄、教育水平、伴侣）和临床特征（即，癌症类型和（自治疗以来的时间），并确保在治疗开始前有足够的时间来遵循研究程序。合格标准包括：1）自治愈性癌症治疗结束后三个月的成年患者; 2）严重疲劳（评分为35的个体力量-疲劳严重性量表（CIS-FS））（Vercoulen等人， 1994年）;3)无当前或既往重度精神病合并症; 4）涉及HDI治疗适应症：CCRF; 5）足够的荷兰语熟练程度，以及6）拥有一部带有Android或iOS操作系统的手机。参与者通过电子邮件收到在手机上安装EMA应用程序的说明。在与参与者的第一次会议（T1）期间，TB检查了EMA应用程序的安装，一名参与者因技术问题使用了贷款电话。在等待心理肿瘤治疗的名单上，参与者填写了三周的EMA项目（T1）。在一周内，他们收到了研究人员（T2）的个性化描述性反馈报告。在与来访者讨论网络反馈之前，治疗师会收到解释网络数据的指导。在第一或第二治疗会话中，治疗师与参与者讨论个性化网络反馈报告（T3）。TB通过EMA应用程序（T1）、描述性反馈报告（T2）和网络反馈报告（T3/T4）观察和评估患者的体验。此外，患者在EMA阶段（T1）之前以及在收到描述性反馈（T2）报告和网络反馈报告（T3）之前填写问卷。TB在治疗的第一阶段（T3/T4）期间从具有个性化反馈报告的治疗师收集定性用户体验数据。2.3. 措施2.3.1. 开发EMA项目应用程序Energy InSightEMA项目的选择过程由先前关于患者对CCRF的看法的定性研究、关于CCRF的组 级网 络研 究以及 治疗 CCRF患者 的临 床专 业知识 指导（Bootsma等人，2021 a，2021 b，2020; Bruggeman-Everts，2019;Schellekens等人，2020; Wolvers等人，2021年）。我们选择了我们预期会暂时改变的项目，并测量了CCRF的经验和反应：疲劳相关症状，阳性和阴性T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005684≥≥≥情绪、活动、应对疲劳和环境（表A.1）。的所选项目在别处描述（Schellekens等，2021年）。这些项目主要是积极的框架，例如，“精力”而不是“疲劳”。与抑郁症相关的症状和情绪项目以“我感觉“或“我是“开始，并暂时措辞。对CCRF的活动和答复以“过去三小时“为框架，因为这是两份问卷之间的平均时间。 我们组织了两次小组会议与患者专家、临床医生和（EMA）研究人员一起讨论、完善和验证EMA应用程序Energy InSight（荷兰语：Energie InZicht）的24个选定问题。Energy InSight这个名称包含双重含义：Insight和in Sight。我们 使用 定制的 智能 手机应 用程 序Ethica 来构 建Energy InSight（Ethica，n. d.）。）（图2）。TB试点测试了患者和治疗师的问卷，并对Energy InSight和说明进行了认知演练（Light等人，2018年）。根据这些发现，所有文档和Energy InSight都得到了改进、验证和最终确定。在与前三名参与者进行评估后，我们决定进一步完善能量输入和说明。参与者报告说项目“我感觉身体上“的双极量表的极端反应选项（疲惫-精力充沛）不足以被认为是关于疲劳严重性的项目。我们继续使用“疲劳“一词和单极量表（根本没有-很多），最后两位参与者对此项目进行了评估。我们增加了一个负面情绪项目“我感到焦虑”，因为这是报告为失踪。我们增加了口头指示，意味着身体活动（例如，步行或骑自行车）和精神活动（例如，阅读或管理任务），因为参与者对这些项目的含义在简报会之后，开始为期三周的EMA研究期（T1），并根据患者的睡眠-觉醒时间表（即，在一周和周末期间的平均唤醒时间）。患者在准随机时间点每天接受5次EMA提示，持续至少3周（即，三个小时的时间窗口）。另外两份简短的调查问卷在早上（关于睡眠时间和质量的问题）和晚上（关于全天能量水平、小睡的问题，以及个人评论的开放评论栏）的固定时间点发送。参与者有30分钟的时间响应评估的蜂鸣声（完成评估需要大约10分钟）。在上周，决定是否填写了足够的EMA（90项评估），或者是否需要延长几天来分析可靠的个人特定网络（Epskamp等人， 2017; Kampshoff等人， 2019年）。2.3.2. 呈现个性化反馈报告RvW构建了个性化的描述性和网络反馈报告，包括口头和视觉反馈。这两份报告案文的基调都是描述性和信息性的，没有提出建议。我们不断改进图形的布局、解释和可视化。描述性报告包括1）白天和整个3周期间与体力活动相关的疲劳水平，2）白天和整个3周期间与精神活动相关的浓度水平，3）白天和整个3周期间的积极和消极感觉水平，4）与疲劳相关的环境和公司。我们用了不同的图表：条形图，图表、饼图和曲线图。网络报告包括网络模型的可视化显示。在网络模型中，节点表示变量（例如，症状，情绪）和边缘，它们是两个变量之间的线，表示正或负关联（例如，两个变量之间的部分相关性）。更厚和更饱和的边缘意味着两个节点之间更强的正或负连接（Borsboom和Cramer，2013）。反馈报告包括1）基于项目间部分同期相关性的同期网络和2）基于包括自回归和交叉滞后效应的部分定向相关性的时间网络。有关数据分析的说明，请参阅Open科学框架（https://osf.io/7z69j/）和我们的案例研究（Schellekens等人， 2021年）。2.3.3. 补充调查表作为 常规临床 护理的一 部分， 患者填写 医院焦虑 抑郁量表（HADS）（Zigmond和Snaith，1983）以评估心理困扰（截止值15）和CIS-FS（Vercoulen等人，1994），以评估疲劳严重程度（临界值35）。此外，CIS-FS（Ver-coulen等人， 1994）用于监测EMA期间疲劳严重程度是否未增加。2.3.4. 定性用户体验方法TB使用有声思维程序、半结构化访谈和观察来评估用户体验。他有医学背景和心理肿瘤学定性和用户体验研究的经验。他在所有研究程序期间进行现场记录和观察。会议进行了记录和逐字记录。患者在使用Energy InSight（T1）和查看其描述性反馈报告（T2）时被邀请大声思考。在个性化网络报告（T3）的简报期间，治疗师被邀请在评估指示时大声思考。他们被鼓励在审查期间做出积极和消极的评论，并假装研究人员不在场。如果参与者或其他-当第一作者沉默了一段时间后，他提出了一个开放式的问题，例如“你现在的想法是什么？”患者和治疗师对Energy InSight和个性化反馈报告的体验通过半结构化访谈进行评估（参见EPDIXC补充材料主题指南），访谈在患者家中或HDI进行。于二零二零年三月COVID-19封锁规定后，所有患者均已完成T1。患者和治疗师的研究程序（T2/T3）在线进行（团队），他们通过电子邮件或邮寄方式收到所有材料。患者被告知，不建议在会话前阅读他们的个性化反馈报告，并在在线会话期间（T2/T3）将他们的个性化反馈报告保留在手边。在这些在线会议期间，我们使用视频连接来观察患者和治疗师。半结构化访谈（T4）通过电话或视频平台Teams进行。2.4. 定性数据分析数据收集和分析是一个反复的过程。归纳主题分析的六个阶段，根据现实主义的方法报告参与者的经验，意义和现实（Braun和Clarke，2006）。在第一个病例内分析阶段，TB和RvW开始按时间顺序阅读和重读第一个参与者的记录 在第二阶段，所有研究时间点（ T1-T4 ） 的 成 绩 单 均 使 用 MaxQDA （ Plus 2020 student version20.1.0）公开编码，并开发和持续调整编码框架（Crowe et al.，2011年）。对守则进行了讨论，直至达成共识。第一作者继续以连续顺序对其他四名参与者的所有会话（T1-T4）进行开放在第三个跨案例分析阶段，代码被组织成代码簿中的潜在主题。在第四阶段，这些主题与访谈数据进行了检查。在第五阶段，与多学科小组举行了两次小组会议，以确定最后的主题。在第六阶段，手稿是根据与研究问题相关的摘录撰写的，我们决定展示一个带有参与者演示的盒子，以说明案例概念化过程。T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005685==表1五个参与者的特点。特点Sylvia James Maria Cassie William年龄31有关系是否是教育程度高高低高中等就业完全残疾退休兼职工作部分残疾病假肿瘤类型（+转移）妇科+M泌尿生殖器乳腺乳腺泌尿生殖器自诊断以来的时间（月）28 11 49 36 21治疗手术，化疗，化疗，放疗，激素治疗外科手术、无线电、高压氧治疗手术治疗结束后的时间（月）14 3 29 26 21科摩罗肠道、肌肉骨骼、肾脏疾病否否甲状腺、肌肉骨骼疾病抑郁症、带状疱疹药物使用与疲劳作为潜在副作用既往专业支持癌症和/或疲劳是的是的是的是是否是否治疗后开始严重疲劳（1月）治疗后（2（2HADS（研究前）13 9 21 16 25CIS-FS（研究前）49 50 40 46 53CIS-FS（T0）41 50CIS-FS（T1）42 39 28 37 53CIS-FS（T2）39 23 33 37 51CIS-FS（T3）45 22 23 33 51CIS-FS（T5）37 24 32 24 50EMA持续时间（天）21 24 22 22 21依从性（n/N（%））99/110（90）96/119（81）91/112（81）92/110（84）95/105（90）潜伏期（M（SD））6.16（7.44）7.43（7.45）9.89（8.48）8.71（7.44）4.88（7.12）EMA研究CCRF应对癌症害怕复发CCRF CCRF表2患者和治疗师的经验主题。使用Energy InSight的患者体验个性化描述性反馈报告个性化网络反馈报告负面反应负面反应和其他人（西尔维娅，詹姆斯，凯西）意识身体的自我意识，（不）能力和感觉（西尔维娅，玛丽亚，凯西和威廉）CCRF的可见性和认可CCRF的可见性和认可（Cassie和William）了解并承认其主要问题（所有参与者）情绪对抗积极的情绪对抗他们目前的经验（西尔维娅，玛丽亚，凯西和威廉）与他们当前经历的情感对抗（西尔维亚，玛丽亚，卡西）CCRF的识别和识别行为改变的第一步（西尔维娅和Cassie）查明其主要问题（所有与会者）行为改变的下一步（西尔维娅和玛丽亚）查明和认识与其他问题相关的主要问题（所有与会者）设定目标或改变治疗方向（所有参与者）有限使用描述性报告（玛丽亚和威廉的治疗师）有见地、有用，（玛丽亚，凯西和威廉的治疗师）主要问题的细化（詹姆斯，玛丽亚，凯西和威廉的治疗师）难以讨论网络协会（所有治疗师）抽象网络的翻译与治疗中的实际应用之间的差距（西尔维娅和詹姆斯的治疗师）3. 结果3.1. 参与者及其治疗师共有11名患者是有目的地从HDI等候名单中选择的。两名患者不符合条件，因为他们没有手机或接受积极的癌症治疗。4名患者拒绝参与，因为他们预计这将需要太多的时间（n2)或在等待名单期间症状有所改善（n 2）的情况。5名合格患者签署了知情同意书，并被分配给4名不同的治疗师。表1总结了5名参与者的特征。为了保护参与者的匿名性，我们使用假名。治疗师（三名女性，一名男性）年龄在52至63岁之间，作为一名医生，T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005686治疗师（2-3.2. 合规所有5名受试者均完成了研究期（表1）。平均总体遵守率为85%。在收到提示后，参与者平均需要5到10分钟来回答EMA问题。3.3. 患者和治疗师表2显示了患者使用Energy InSight和接收个性化反馈报告的体验。能量洞察的使用有时会导致他人的负面反应，并提高对他们当前经历的认识。Energy InSight应用程序和描述性反馈报告提供了对CCRF痛苦的可见性和承认。两个反馈报告的讨论是情感上面对的病人，并导致他们的主要问题的识别。网络反馈对描述性反馈具有附加价值，因为它导致了对他们的主要问题与其他问题的（内在）关系的认识。使用Energy InSight及其反馈提供了对CCRF的个人见解，就他们的主要问题展开了对话，并启动了行为改变的步骤，以学习更好地应对CCRF。此外，表2显示了治疗师如何使用个性化的反馈支持他们的治疗。一方面，治疗师提到了讨论网络反馈的困难，这些困难与缺乏统计背景（抽象网络）、缺乏治疗师经验、缺乏参与者的背景知识（第一次治疗）有关。但另一方面，他们报告了反馈的潜力，以帮助病例概念化，并通过将网络图转化为治疗中的实际应用来加速治疗。反馈报告显示了每日和每周症状水平的差异以及网络中的关联这些差异反映在治疗选择上。Cassie、Sylvia和William从不同的心理肿瘤学治疗CCRF开始，他们的经验将在结果部分介绍。詹姆斯和玛丽亚的治疗在讨论反馈后改变了，因为他们从网络可视化中了解到CCRF不是他们的主要问题。Cassie的案子是由B.D.X B. 关于Sylvia病例的详细描述，参见Schellekens et al. （2021年）。3.3.1. 患者使用Energy InSight填写Energy InSight总体上得到了积极的评价，尽管一些参与者报告说，在与他人交谈时感到不安，因为他们不想错过调查问卷。参与者对自己的身体、感觉和（失）能力的认识有所提高。此外，响应能源洞察增加了他们的问题与能源水平的可见性，并导致承认。威廉：“是的，你实际上会开始注意到你以前没有注意到的事情。那很...对我来说，此刻，我没有看到自己取得任何进展。在某种程度上，我觉得它产生了很多相同的答案，所以你会觉得你实际上没有进步。而且，是的，那打击更大，让我们这样说吧。（发生了什么事这种意识、可见性和认可可以帮助他们迈出第一步，改变他们的行为，以响应CCRF。Sylvia：“这个应用程序真的迫使我注意我的能量水平，我相信这是一件好事。你真的需要诚实地审视自己，反思你真正的感受和正在发生的事情我相信这本身就有效果，导致我踩刹车，更经常地倾听自己的身体。3.3.2. 患者体验个性化描述性反馈报告通过描述性反馈，参与者对疲劳体验有了更多的了解。它有助于想象疲劳，而疲劳通常是看不见的。患者表示，他们会与亲戚或亲密的朋友分享报告，以增加对他们经历的了解。个性化的描述性报告有助于确定或确认他们的主要问题。凯西：“我看到疲劳程度很高。如果你看到这条曲线，我希望体力活动和疲劳之间有更多的联系。精神活动和注意力，这也是我注意到的因为我在阅读某些东西时有困难。我在报告中承认这一点。 这是非常清楚的，我的经验是在三个星期“。这份报告被认为是与他们当前经历的积极情感对抗，并为他们制定下一步的行为改变做好准备。患者期待着开始治疗和处理CCRF。威廉：“嗯，是的，很自然地，听到你比你以前想象的要少，这从来都不是一件令人愉快的事情。所以你确实了解你目前的情况。说实话我没想到会这样但了解自己的情况是很好的，因为这样你就知道你需要付出更多的努力。而且诊所是开放的，所以我希望这份报告可以用来更容易和更快地诊断和开始正确的治疗3.3.3. 患者体验个性化网络反馈报告参与者评价网络报告具有额外的价值相比，描述性反馈，因为症状之间的关系的可视化。Sylvia：“是的，我相信网络报告具有额外的价值。在我看来，这份描述性报告是对数据的可视化没有关系和解释，以给予个人的意义。例如，在早上，你比晚上更容易感到疲劳。本报告显示了良好的结果，但主要是描述性的。在网络报告中，您可以看到连接或没有连接。我认为更多的是在解释和这些的真正含义方面东西我认为这确实是一个补充。”在第一次或第二次治疗中与治疗师公开讨论个性化网络报告期间，探讨了他们在同期和时间网络中提出的主要问题的意义（关系），并且大多数都得到了认可。对个性化网络报道的个人意义的讨论再次经历了与他们当前经历的情感对抗。讨论网络报告有助于患者认识到他们可以在管理疲劳方面发挥积极作用。这有助于设定治疗目标。卡西：“嗯，事实上我可以影响它[能量水平]。是的，我可以和它一起工作[能量水平]，或者和它一起玩[能量水平]。 我必须看看它[能量水平]。3.3.4. 治疗师对个性化反馈报告的体验治疗师与患者讨论网络反馈报告的经验是有见地的，有用的，并且凯西的治疗师：“它带给我的是，我获得了一些见解，我可以与我的客户。因为我知道问题在哪。所以我不用到处看 我可以直接从治疗开始”。尽管有了简报会，T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005687与患者讨论网络关联。 当他们-治疗师认为反馈报告有助于提炼主要问题，一些治疗师在抽象的网络报告和在治疗中应用它之间经历了一个西尔维娅的治疗师：“ 在 这 一 刻 有 没 有 明 确 的 关 系 ， 在 网 络的 主 要 问 题 疲 劳 。我一直记得内疚是一种问题与反思但是，根据癌症后疲劳的CBT模型来构建治疗，就像我习惯做的那样，它并不完全匹配。4. 讨论4.1. 主要调查结果在CCRF的心理肿瘤治疗等待名单上，三周EMA期似乎是可行的。EMA监测和反馈报告为患者提供了对其主要问题的新见解。反过来，这些见解可以帮助患者和治疗师进行病例概念化和设定心理肿瘤治疗的目标。因为反馈报告显示复杂的CCRF网络确实是个人特异性的，所以这种方法似乎非常适合于患有CCRF和/或其他心理问题的患者的病例概念化。4.1.1. 患者的经历患者获得认知、对CCRF的新见解和开始行为改变的发现与以往的定性研究一致这些研究调查了EMA和个性化网络反馈用于治疗抑郁症的经验，显示出改善了对障碍的应对，促进了患者和临床医生之间的沟通，并告知了治疗方向（Bos et al.，2019; Folkersma等人，2021; van Os等人， 2017年）。此外，我们的患者报告了EMA的不良影响，例如填写“自动驾驶”问卷幸运的是，我们的患者没有经历由于EMA而增加的疲劳症状，这在精神障碍患者的先前研究中已经报道过（Bos等人， 2020年）。但是，我们应该意识到EMA给患者带来的负担，数据可能会在情感上面临挑战，患者难以解释。让他们的治疗师参与进来，一起讨论网络;可以帮助患者处理反馈并增加他们的洞察力。4.1.2. 治疗师的经验治疗师之间的评价显示了基于EMA的个性化反馈报告的几个优点，即，它们可以帮助解决主要问题，并作为治疗的加速器。这些优势与其他定性研究的结果相似（Bos 例如，2019年）。然而，在我们的研究中，治疗师提到了一些解释与患者的网络联系并将其融入治疗的困难。为了克服这些困难，用关于临床实践中网络关联的解释的反馈来训练治疗师可能是有帮助的（Bos等人，2019年）。4.2. 优势和局限性我们使用多个数据源的数据三角测量（即，观察和（有声思维）访谈）并结合患者和治疗师的观点以增加该研究的内部有效性（Crowe等人，2011年）。所有入选的参与者均完成了研究。成功依从性的可能解释可能是患者对EMA应用程序做出反应的背景（Vachon等人，2019年）。与会者提到，在等待名单上填写问卷有利于激励。EMA数据收集使患者能够改变他们的行为，参与其治疗（Simons等人， 2015年）。基于五名患者及其治疗师在这项概念验证研究中的积极经验首先，虽然我们使用了有目的的选择参与者的候补名单上谁患有CCRF，最终，两个案件接受治疗的其他心理问题。显然，这项基于小样本的定性研究的结果不能一概而论。为了调查在CCRF人群中使用个性化（网络）反馈的有效性，需要进行更大规模的定量研究其次，虽然EMA项目是经过仔细选择的，患者和治疗师都认为这些项目与CCRF相关，但我们可能遗漏了一些潜在的相关项目。为患者提供添加他们认为与其CCRF相关的项目的机会可能是在临床实践中使用网络模型的个性化反馈的有价值的下一步（van Os等人， 2017年）。4.3. 在心理肿瘤学实践和未来研究为了在心理肿瘤学实践中实施能量洞察和个性化反馈，我们需要进一步自动化数据收集和生成反馈报告的过程。使用自动化应用程序，治疗师可以轻松地运行脚本并为患者生成个性化的反馈报告。为了进一步提高患者的用户友好性，自动化个性化反馈可能会被整合到EMA应用程序中。Energy InSight应用程序可以与活动记录仪测量相连接，以获得更客观的身体活动感。这些数据将有兴趣用于PAI，并帮助患者平衡他们的活动和休息。根据治疗师的经验，建议进行培训以提高知识水平，并考虑到网络关联解释的预防措施（Bringmann等人， 2022年）。所有治疗师和患者都认为，讨论反馈和最佳辅助病例概念化的最佳时机是第二次面对面治疗。在这第二次会议上，应该有足够的时间来思考个性化反馈的意义。此外，患者第一次与治疗师见面时没有压力，也没有对治疗可能性的不确定性，治疗师知道患者对网络的解释背景。未来的研究可能会集中在EMA和自动个性化反馈的可行性和有效性相比，常规的心理肿瘤治疗在更大样本的CCRF患者。通过使用活动跟踪器和其他可穿戴设备，个性化可以扩展到心理社会护理之外，还包括PAI。这些研究可能会受益于减少EMA项目，只使用暂时的项目，以防止回忆偏差，并在时间网络中包括更多的项目。5. 结论根据本概念验证研究中提出的患者和治疗师的经验，使用能量洞察结合个性化（网络）反馈似乎是CCRF患者心理肿瘤护理中可行且可用的方法。在等待名单期间使用Energy InSight和个性化反馈，并在治疗开始时讨论相关问题的个人意义，可以提供见解，以完善治疗的主要重点和方向。署名贡献表MvdL构思了研究，MvdL、TB、MS、RvW设计了研究。TB进行了采访。TB和RvW在MS、JS和MvdL的监督下对成绩单进行编码和定性分析。RvW构建了个性化的反馈报告，T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005688结核病和多发性硬化症的监督。结核病做了最后的报告。所有作者都参与、阅读并批准了最终手稿。竞合利益作者声明，他们没有已知的可能影响本文所报告工作确认作者感谢所有参与者和治疗师对研究的宝贵贡献。我们要感谢Berend van der Vugt和Anne van Roozendaal的协助。我们要感谢科学顾问 委 员 会 的 所 有 成 员 ， 蒂 尔 堡 实 验 室 采 样 中 心 （ TESC ） 的Ang'eliqueCramer和LoesKeijsers，感谢他们对研究提案和结果的反馈。资金这项研究由荷兰癌症协会和Maarten van der Weijden基金会资助（项目编号10761）。这两个资金来源都没有参与研究设计或数据的收集，分析和解释。财务披露表作者没有与本文相关的财务关系可供披露。伦理批准和参与同意书这项研究是REFINE项目的一部分。本概念验证研究已获得Brabant医学伦理审查委员会（Tilburg，the Netherlands）的批准（P1935）。所有参与者在研究开始前签署书面知情同意书，并可在任何时间自由结束研究参与而不产生任何后果。附录A表A.1EMA应用程序Energy InSight的项目。项目比例选项与癫痫相关的症状1. 我感觉0= EX疲惫; 100=精力充沛1. 疲劳（3名参与者后发生变化）身体上我感到疲劳0=完全不累; 100=非常累2. 我能集中注意力0=完全不能; 100=很好3. 我想做有趣的事情0=一点也不; 100=很多4. 疼痛我很痛0=一点也不痛; 100=很痛积极的情绪瞬间5. 快乐我感到快乐0=一点也不; 100=很多6. 热情我感到热情0=一点也不; 100=非常热情7. 放松我感到放松0=一点也不; 100=非常放松8. 好奇我感到好奇0=一点也不; 100=很多9. 0=一点也不; 100=很多消极情绪10. 沮丧我感到沮丧0=一点也不; 100=很多11. 我感到不安0=一点也不; 100=非常不安12. 我感到沮丧0=一点也不; 100=很多13. 不安全感0=完全没有; 100=非常多14. 内疚我感到内疚0=一点也不; 100=很多15. 焦虑（在3名参与者后添加）我感到焦虑0=一点也不; 100=很多活动在过去的3小时内16. 体力活动我体力活动0=完全不; 100=很多17. 精神上活跃我精神上活跃0=一点也不; 100=很多应付疲劳在过去的3小时里18. 思考我想了想我的能量水平0=一点也不; 100=很多19. 允许休息我通过允许自己休息（除了睡觉）来考虑我的能量水平0=完全没有; 100=很多20. 接受我认为21. 我有一个想法“我的22. 控制我有“我可以影响我的能量水平”的想法上下文瞬间23. 位置我在1）在家2)其他地方24. 孤独我是孤独的1）是的2)没有25. 公司I am with 1）合作伙伴2) 儿童3) 家庭4) 朋友5) 同事6) 卫生专业人员7) 不明身份者8) 其他T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）1005689凯西除了对研究持开放态度外，没有具体的参与动机在EMA期间完成后，Cassie报告说，她意识到疲劳在她的日常生活中起着重要作用，而其他问题，如睡眠，负面情绪和对复发的恐惧有所改善。凯西提到了习惯性行为的改变。她重新开始计划活动，她在医院的集体治疗中学会了休息描述性反馈报告提供了对她过去三周经历的深入了解。凯西得出结论，她的疲劳程度比她预期的更严重（图B.1）。她报告说，阅读个性化的描述性反馈报告是一种很好的情感对抗，她从报告中了解了自己的问题，但不知道该改进什么凯西和她的治疗师一起探索了同期网络的意义，发现她在早上工作和下午在家时对CCRF的反应不同（图B.2）。控制她的能量水平似乎是一个重要的节点，这与允许休息和绝望的感觉（即疲劳永远不会改善）有着积极的联系。凯西意识到，下午在家时，她的精力水平较低，当她照顾成年儿子时，她更难休息。在那些时刻，她觉得疲劳永远不会好转。Cassie启动了eMBCT，以寻找更有用的方法来处理CCRF。根据反馈报告，她的治疗师将专注于设置界限和在治疗期间休息附录BCassie的案例说明图B.1. 凯西每天的平均疲劳程度T.I. Bootsma等人互联网干预30（2022）10056810图B.2. 凯西的同期网络注.该网络中两个节点之间的连接基于部分同期相
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