版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限公司MS Energize：多发性硬化症邓肯河巴贝奇a，b，克尔斯滕·范·凯塞尔c，朱莉叶·德罗恩a，莎拉·托马斯d，安·塞泽尔b，Peter Thomasd，Paula Kerstenea奥克兰理工大学电子保健中心，新西兰b奥克兰理工大学以人为本研究中心，新西兰c新西兰奥克兰理工大学公共卫生和心理社会研究学院d联合王国伯恩茅斯大学临床研究所英国布莱顿大学健康科学学院A R T I C L E I N F O保留字：多发性硬化症认知行为疗法自我管理mHealth智能手机A B S T R A C T多发性硬化症（MS）是一种终身神经系统疾病，全球约有220万人患病。有一个广泛的症状，与疲劳报告是最麻烦的之一。MS Energize-或MS Energise在英国英语地区-是一款iPhone应用程序，专注于MS患者的疲劳自我管理。基于认知行为治疗原则，该应用程序涵盖MS疲劳，如何有效地使用能量，行为，思想和情绪如何相互作用和影响MS疲劳，以及身体和环境因素的潜在影响。MS Energize提供教育、互动任务，并支持将这些原则应用到用户的日常生活中。我们在新西兰和英国的11名长期多发性硬化症患者中测试了MS Energize的可用性和感知有用性。参与者在五到六周的时间内使用该应用程序，之后他们对应用程序的可用性进行了评估，并参加了深入的定性访谈。通过专题分析，我们提出了四个主题1.一、验证参与者自己的MS疲劳生活二、参与这种干预的个人成本3.第三章。重新构建经验并增加知识。4.这个应用程序总体上是个好主意。现场测试人员的反馈也确定了可以解决的可用性问题。特别是，应用程序中基于文本的内容数量导致应用程序本身令人疲劳。这个实地测试过程凸显了应用程序的价值，同时也指导了我们进一步开发的路线图，以提高可用性和实用性。 下一步是进一步完善MS Energize的组件，为其临床和成本效益试验做准备。1. 介绍多发性硬化症（MS）是一种长期、不可预测、无法治愈的中枢神经系统脱髓鞘疾病，可导致严重损害、健康负担和残疾。它影响了全世界约220万人（Feigin等人，2017年）。疲劳是MS最常报道的症状之一（Barin等人，2018; Krupp等人，2010年）。MS疲劳在严重程度和影响方面都不同于健康人所经历的疲劳。它对生活的各个领域都有深刻的影响（Krupp et al.，2010; Wood等人，2013）对于患有MS的人及其亲属（Bogosian等人，2011年），是提前退休的关键因素之一（Schiavolinet al.，2013; Simmons等人， 2010年）。65%到97%的MS患者经历 了严重 的疲劳 ，50- 60%的人 将其描 述为最 具致残 性的 症状（Amato和Portaccio，2012）。MS疲劳的药物治疗的有效性不明确，大多数试验未能证明疲劳的一致变化（Amato和Portaccio，2012;Asano和Finlayson，2014）。其他方法如能量保存或锻炼也令人失望，仅测量疲劳的短期减少并使用广泛的结果测量（Blikman等人，2013，2017; Heine and de Groot，2016）.1.1. MS疲劳考虑到生理和心理方面通讯作者：奥克兰科技大学，私人袋92006，奥克兰1142，新西兰。电子邮件地址：Kirsten. aut.ac.nz（K. van Kessel）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2019.100291接收日期：2019年4月17日;接收日期：2019年10月20日;接受日期：2019年11月6日2019年10月9日星期一2214-7829/©2019Authors.由ElsevierB.V. 这是一个不可操作的CC，它与CCBY-NC-NDLicense（http：//creativecommons.org/licenses/BY-NC-ND/4。0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预杂志首页：www.elsevier.com/locate/invent版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人2对于MS疲劳的研究（van Kessel和Moss-Morris，2006），对影响疲劳的心理学方法给予更多的关注并不奇怪。最值得注意的是，我们已经看到了基于认知行为疗法（CBT）的MS疲劳管理干预措施的发展。我们团队的成员已经开发、试验了这种方法，并发现其对MS相关疲劳有效（Thomas等人，2010，2013，2014; van Kessel等人，2008;还参见vandenAkker等人的综述，2016年）。尽管健康专业人员提供了有希望的疲劳管理CBT方法，但这些方法相对昂贵，通常需要旅行，身体不适或行动不便的人可能难以获得，并且不广泛使用。这在国际上是真实的（Rhodes等人， 2014年）。需要成本效益高的解决方案来改变服务交付模式，以增加更普遍支持的可用性，从而管理这种令人衰弱的症状。有必要找到以创新形式提供循证认知行为干预的方法，这些方法不涉及通常与卫生专业人员咨询相关的重大卫生服务成本。虽然应用程序开发成本很高，但用户的成本很小，表1参与者的人口统计资料。化名性别年龄多 年 来，MS2.2. 设备2.2.1. MS Energize应用程序族裔通常不持续（Muoio，2018）。1.2. 移动健康干预措施移动健康干预措施可以使人们能够在没有卫生专业人员投入的情况下控制自己的症状，可以在最及时和最相关的时候使用，并支持个人改变健康行为和改善疾病管理。它们可以被设计成用于自助风格和作为治疗的辅助（de la Vega等人，2014; Knight-Agarwal等人，2015年）。它们可以通过基于证据的算法进行个性化，并且可以结合内置机制，以确保一个人以足够慢的速度处理材料，以最大限度地提高结果和更多的机会将干预嵌入日常生活（Free等人，2013年）。有证据表明，患有神经系 统 疾 病 的 人 能 够 在 没 有 特 殊 培 训的 情 况 下 使 用 移 动 医 疗 技 术（Babbage，2014），他们可以被身体障碍的人使用，特别是MS患者（Giunti等人，2018 a; Kaze等人，2019年）。一个小调查（n=51）进行的研究小组成员在新西兰（NZ）表明，80%的人与MS调查使用智能手机（van Kessel等人， 2017年）。我们的目标是通过MS患者可以用来自我管理疲劳的交互式智能手机应用程序（app）开发一种全面的疲劳认知行为干预。MS Energize（或英国英语地区的MS Energise）是一款应用程序，旨在使MS患者了解MS相关疲劳，通过互动活动巩固他们的学习，并提供工具支持他们改变日常生活。 本文描述了在自然环境中对完整的MS Energize应用程序进行了数周的现场测试后，从MS用户那里获得关于应用程序界面、布局、导航、可用性和内容的反馈的阶段。2. 材料和方法2.1. 参与者参与者是6名女性和5名男性，其中大多数人患有多发性硬化症多年，从新西兰和英国招募-见表1。（注：表1和本手稿中的参与者的年龄从41岁到59岁不等。其中6人是新西兰欧洲人后裔，1人是新西兰毛利人，1人是南非混合种族背景，3人是英国白人。一些参与者以前是两个团队所知道的，因为他们参加了该研究计划的早期部分或该大学的其他研究项目，而六名参与者以前并不知道。MS Energize最初是由PK，KVK和DB设计的。MS Energize是一个原生iOS应用程序，作为当前研究计划的一部分开发。该应用程序由一系列七个相互关联的核心主题组成（见图1）。1 a）：• MS疲劳-解释疲劳。• 行为-你做的事情如何影响MS疲劳。• 思考--思想如何能消除疲劳。• 预防情绪及其影响。• 身体因素的身体潜能效应• 环境-外部因素的影响。• 未来-如何保持进步和处理挫折。所有这些模块都借鉴了CBT原则。这些主题被设计成最初按顺序进行（见图1a）。每个主题都包含教育（1b，c），交互式任务（1d-f），个性化反馈（1f，g）和应用程序支持的现实世界行动。活动和行动包括知识测验（1d），小插曲，睡眠（1g）和活动日记和目标设定（1h）。MS Energize媒体包括音频和视频（1c），介绍来自不同文化和种族背景的MS男性和女性：两名女性和一名男性，两名确定为新西兰欧洲人（其中一名来自英格兰）和一名新西兰毛利人。这些都伴随着文字在外行人的语言和一些术语是熟悉的人与MS（1b）。该应用程序使用内置算法提供有关计划进度和成就的可视化摘要和鼓励。应用程序中的标准化测量工具允许评估疲劳严重度和影响的变化（1e）。进展是分阶段的，以防止反治疗的匆忙和超负荷，同时提供时间的人来评估他们的疲劳水平，以及他们如何影响日常生活随着时间的推移。MS Energize是使用Xcode集成开发环境在Swift和Xcode中编写的。DB是MS Energize的架构师和首席开发人员，编写了大约一半的代码，而我们的外部开发合作伙伴MEA Mobile则参与了设计，原型设计，并完成了剩余的编码。在其他地方（准备文件），我们描述了设计，开发和可用性测试过程之前，这个领域的审判。2.2.2. 智能手机在进行本研究时，MS Energize至少需要iOS9.1.因此，它可以在iPhone 4S和所有较新的iPhone上运行，并在iPodTouch第五代上运行。当参与者有一个兼容的iPhone时，我们在他们自己的手机上安装了MS Energize。如果参与者没有兼容的iPhone，我们会在研究期间借给 所有参与者都被凯西女性46>10新西兰欧洲乔治男性59>10新西兰欧洲Heera女性55>10新西兰毛利人艾米女性4510新西兰欧洲艾莉森女性48>10新西兰欧洲恩典女性413南非混合种族背景大卫男性59>10新西兰欧洲费利西蒂女性56>10新西兰欧洲史蒂夫男性428英国白人托尼男性428英国白人凯文男性4610英国白人版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人3Fig. 1.来自MS Energize的示例屏幕截图。熟悉智能手机技术，并且所有人都拥有智能手机，即使他们被借给了一部手机用于研究。2.2.3. 系统可用性量表系统可用性量表（SUS;Brooke，1996）是一个用于评估用户对软件系统可用性感知的尽管简短，但它一直被证明具有良好的可靠性和有效性（参见Lewis，2018，全面回顾）。它已成为最广泛使用的标准化调查指标（Lewis，2018），包括在评估mHealth应用程序中的示范价值（见Zapata等人，2015年，SUS的使用示例和mHealth中其他可用性评估方法的讨论）。的标准评分方法将评分范围从0到100（见Lewis，2018）。Sauro-Lewis弯曲分级量表将该评分转换为标准百分位数评分，并提供可用性的字母等级，范围为A至F，其中A表示高于平均水平的用户体验，F表示较差的用户2.3. 程序新西兰参与者通过奥克兰理工大学伦理委员会获得伦理批准，英国参与者通过伯恩茅斯大学研究伦理委员会获得伦理批准。版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人4图二、MS Energize对系统可用性量表项目的评级以马克思我们的研究团队由来自新西兰和英国的成员组成，我们在这两个地方招募了更广泛的数据。被诊断为MS和自我报告疲劳的人有资格参加这项研究。采用方便取样方法。参与者是通过国家调查或其他项目工作的事先联系，或通过MS协会在新西兰或英国的当地分支机构招募的。从这次一般性的外联活动中，有11人与团队联系参加。没有人退出。MS Energize安装在参与者的手机上。参与者被要求定期尝试使用该应用程序，根据他们的直觉和以前的应用程序和手机使用经验进行模块一名团队成员在2 - 5天后联系参与者，检查他们可能遇到的任何早期技术问题，然后在首次会议后5-6周再次联系参与者此时，现场测试人员完成了SUS，以捕捉他们使用MS Energize的高级印象。研究团队的一名成员（ST或JD）随后使用视图间指南（见附录X 1）与每个领域测试人员进行了深入的定性访谈，以进一步了解他们使用应用程序的经验。访谈者的专业背景为心理学和药学/公共卫生。访谈持续20至40分钟，在人们的家中或MS诊所（没有其他人在场）进行，并进行录音和转录。2.4. 数据分析使用描述性统计分析了测试后SUS问卷的定量评级，以提供现场测试人员对使用MS Energize的反应的定量总结根据Terry et al.（2017）的指南，使用主题分析对转录本进行分析，该指南基于Braun和Clarke（2006）的方法。这两个主题都是提前衍生的（因为该小组希望处理特定主题，作为可用性测试的一部分），并从数据中得出。三名团队成员（DB、JD、AS）花时间熟悉访谈记录并进行初始数据编码。在由这三位作者和KvK（他们也可以事先访问访谈记录）参加的数据分析工作会议上，对代码和相关的原型主题进行了检查，并通过共同讨论他们的个人编码工作进行了返工在这次分析会议的基础上，DB和JD修改了原主题，随后在最初的四位作者之间再次讨论。从这里开始，DB和JD准备了候选主题和主题定义，并分发给所有作者，他们的进一步反馈和澄清被纳入其中。通过这一严格的审查过程，对下文所述的核心主题和次主题进行了修订。认为数据饱和与本可用性研究无关。实际上，我们是在一小群人中报告可用性数据。从实用的可用性测试的角度来看，我们认为，如果继续收集更多的参与者样本以达到“饱和”，则会浪费参与者的时间，因为此类工作的目的是确定技术中最突出的可用性问题，以便在未来与广告参与者一起测试技术的改进版本，而不是努力实现对原始技术的饱和见解。此外，数据饱和度在任何情况下都是一个备受争议的概念，许多定性研究人员都拒绝接受.反对饱和概念的论点包括，它意味着如果挖掘出足够的原始资料，就会从数据中“出现”一组真实的主题。我们更愿意采用Terry et al.（2017）的方法，认为主题和见解是由研究人员通过与数据的接触从这个角度来看，在数据集中没有固定的潜在主题，因此从这个角度来看，“满足”在理论上版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人5概念.没有进行参与者检查。我们的参与者有一个长期的条件，其中疲劳是一个主要的症状。对于本研究，我们认为在当前过程中增加参与者检查阶 段对 参与者 来说是 不合 理的负 担。我 们还 注意到 ，Thomas（2017）证明，几乎没有证据表明参与者检查可以提高定性研究的质量3. 结果3.1. 系统可用性量表评级在完成现场测试时，参与者对MS Energize的SUS评分中位总分为75分（平均分为72.3分，范围为65至90分，加上一个离群值32.5分）。在Sauro -Lewis弯曲分级量表（Lewis，2018 ; Sauro和Lewis，2016）中，这是一个B，评分下降到第70- 79百分位。参与者对个别SUS项目的评分载于图。 二、几乎所有参与者（n=10）都报告说，他们能够开始使用该应用程序，而无需学习很多东西（Q10），他们对使用该应用程序感到有信心（Q9），并且他们不需要技术人员的支持来使用该应用程序（Q4）。大多数参与者还认为它很容易使用（Q3，Q8，n=9），他们认为大多数人会很快学会使用该应用程序（Q7，n=8）。大多数（n= 8）还报告应用程序功能集成良好（Q5），应用程序一致（Q6），尽管一些参与者不同意这一点（n=3）。然而，我们看到了更多关于应用程序复杂程度的混合反馈，超过一半的参与者对此持中立态度（n=4）或强烈支持应用程序“不必要的在我们的11名参与者中，只有3人表示他们3.2. 专题分析对访谈数据的主题分析产生了四个主题：验证;个人成本;重构我的经验并增加我的知识;对某人来说是个好主意。在呈现参与者的引用时使用假名。3.2.1. 验证第一个主题反映了MS Energize验证了参与者自己的MS疲劳生活经历的发现，并包括下面讨论的两个子主题。3.2.1.1. “当一个应用程序用户听到或看到一个患有MS的人在短视频中简要描述他们的经历时，会有两种反应。有一种能够与分享的东西联系起来的感觉，以及对自己经历的认可“这只会让我觉得自己更像一个人，或者与其他有同样经历的人有联系。”艾莉森看到一个人在类似的情况下有一个正常的反应。现场测试人员描述了MS疲劳的生活，承认这是一件很难向看不到它的人解释的事情因此，他们可能会觉得自己被认为是“有点疯狂”。“特别是听[神经科医生]。因为他在解释事情，很高兴听到那个级别的人解释我们正在经历的事情，我们正在经历的一些疲劳的事情，它们是真实的。“史蒂夫参与应用程序中的内容与人们自己的疲劳体验产生了共鸣。这是一个受到广泛赞赏的东西，现场测试人员。3.2.1.2. 有人在做某事。几位现场测试人员赞同创建应用程序的决定。他们认为应用程序已经开发出来，并且有一些具体的东西可以使用，这是积极的。这是另一种形式的验证，表明MS Energize正在解决一个合理的 问题。“我喜欢它的存在，耶。这真的很好，真的很积极，我真的很喜欢它。“凯西“我认为我们能得到的东西越多越好，你知道支持患有MS的人，我认为这太棒了。”艾米这些评论与我们的观察一致，即与其他长期健康状况的人相比，MS患者通常相对较少。这种潜在的热情似乎也反映了希望看到MS患者可以获得更广泛和更深入的服务和干预选择的愿望。3.2.2. 个人代价第二个主题涉及这样一种想法，即参与这种干预会产生个人成本，但它也有可能重塑个人自身的经验并增加他们的知识。这一主题包括三个分主题。3.2.2.1. 使用APP可能会让人感到疲劳。一些用户发现该应用程序需要显著的认知能力。应用程序中的大量内容通常被注意到。虽然这些信息被认为是适当和准确的，但对一些人来说，这实在是太多了。“我必须试着记住那天在什么时候发生了什么，我感觉如何，当时我有多疲劳，这是相当多的大脑工作......我发现这很难。艾莉森看起来，应用程序每个模块内的学习和交互部分的文本繁重的演示文稿特别令人疲劳。“当你浏览所有的说明时，有太多的东西要读，太文本化了，如果你在手机屏幕上这样做，是的，这实际上会导致你的疲劳。”托尼然而，并非所有人都这么认为。一些现场测试人员报告说，他们发现该应用程序很容易使用，并且能够将其融入日常工作中。“你可以在任何时候停下来......通过前两个比特，休息一下，然后你可以很容易地回来，继续前进......你 随时都可以停下来”。乔治一位现场测试人员提出的一个建议是，包括关于一天中使用该应用程序的时间的指导，或者首先考虑能量水平。“有时我会选择最糟糕的时间去经历它。我可能会这样做，你知道，在公共汽车上我下班回家的路上，当我真的很累，疲惫不堪...确保这不是一天的结束，因为你在读《读书人》，你真的不想在完成一整天的工作后再去读。“史蒂夫该参与者强调，在考虑我们的应用程序设计和预期使用模式时，我们没有充分考虑到疲劳在一天结束时感觉最强烈，例如要求用户在一天结束时回顾他们的活动App版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人6交互应该被设计成在一天中的其他时间也能很好地工作，而不是预计到一天结束时，因为用户将在主要时间与应用程序进行交互。3.2.2.2. 专注于疲劳可能会引发消极的想法。虽然专注于应用程序本身被描述为疲劳，但应用程序内容当然专注于疲劳问题。它描述了潜在的疲劳情况，要求用户参与涉及假设的人对其MS症状的一系列反应的场景，并提出了支持用户在日常生活中管理疲劳的许多这些实用的元素提供了工具，要求用户记录他们的经验和疲劳的方面。这并不总是被认为是积极的：“我发现我的经验，我不会继续使用该应用程序的原因是我的疲劳，而我把这么多的想法实际上是更糟糕的经验。”凯西部分活动是特别设计，让使用者识别在不同情况下描述的虚构人物的无益思维方式，作为学习识别和挑战此类思维的过程的一部分。荒谬的是，一些现场测试人员的报告表明，参与这些故事反而会促使他们对自己的疲劳产生无益的想法。“例如，有一个测验......你可以选择这个人在这种情况下的感受，这是一个患有MS的人，因为疲劳而不得不取消与朋友外出吃饭......该应用程序的正确答案是她感到内疚。我发现这真的很令人沮丧，我认为这是一种不恰当的感觉......所以这是一种在我脑海中的想法，我应该在这种情况下感到内疚。“当内容没有意义时，也会有浪费精力和时间的感觉。一位参与者描述说，她看了一部动画片，但她不明白其中的意义。“我真的很喜欢其中一个，我真的不知道他们想得到什么。其他的，其他的一些，我有点看到你在说什么，但实际上看起来需要时间，我真的不觉得我需要花时间去做。“艾米我们的参与者描述了一种持续的感觉，即重视他们可用的有限能源，以及他们需要明智地使用它这包括不要浪费时间阅读或专注于他们认为不相关的内容或他们认为与他们已经知道的关于MS的内容相冲突的材料。3.2.3. 重新构建我的经验并增加我的知识第三个主题集中在一些患有MS疲劳多年的人在应用程序中发现了新信息或管理疲劳的新方法“我没想到会看到两个电池，我只是没有这样想过，我还在想这与我多年来关于这两个电池的经验有什么关系，只是想，这对我有帮助吗？”我想这只是我以前没有想到过这个想法，我需要更多的时间来考虑我多年的经验，是的。“艾莉森发现新见解的测试人员描述了他们尝试以不同的方式思考事物的决定。经过多年的发展，他们自己的战略，以应付疲劳，这是一个挑战，提出新的信息，但参与者是开放的，以改变他们的观点。凯西应用程序中的一些故事，比如凯西在这里描述的故事，说明了一个人可能对某种情况做出的无益反应。这个故事本身给凯西带来了无益的想法，导致了她的痛苦。这表明Kathy并没有挑战自己无用的想法，这是该应用程序鼓励的一部分。这是一个有益的教训，说明在采用面对面治疗中基于证据和经过测试的临床技术并将其转换为自我导向平台时，需要仔细审查过程。在面对面的治疗过程中，临床医生可以识别和处理意想不到的客户痛苦，并明确地与客户对潜在的无益的想法。在我们的一些参与者中观察到的令人惊讶的反应让我们停下来思考是否在向最终用户呈现治疗想法但没有直接临床医生监督的其他情况下也产生相似的效应。3.2.2.3.加强现有战略。现场测试人员有自己的应对MS疲劳的策略-考虑到大多数人在最初诊断后多年，这并不奇怪。在某些地方，现场测试人员报告说，应用程序中的信息似乎与他们自己的策略相矛盾或排除了他们自己的策略。这对一些人来说是一个挑战“我只是有一些问题，关于我的经历在哪里稍微改变了我认为应用程序对我说的话，但这只是与我个人有关的事情。”艾莉森在应用程序的内容中，用户被告知每个人的体验各不相同。另外，我们还应该承认，人们可能发现了其他有用的策略，这些策略可能是合理的，即使它们没有包含在应用程序中。然而，有时，用户会描述考虑到他们过去的知识和经验与应用程序中呈现的内容之间的差异所带来的具体好处。“我想知道的一件事是了解发生了什么。所以要更多地了解我的疲劳，要知道饮食，运动或日常活动会对我的疲劳产生影响。每天下午我都有一个nana午睡是因为这有助于我的健康。关于nana nap很有趣，因为他们讨论了功能和学习，我想，不，我有一个nana nap，但我想，好吧，也许我需要不同地思考它，因为我实际上不睡觉。我有一个nana午睡，但我没有休息。这是我的身体不运作，但我的大脑仍然工作，所以我学到了一点从那个家伙是在视频中。我认为这些信息很好，我认为它教会了我。我喜欢它。“Heera一些现场测试人员被提示重新考虑他们的一些人工智能策略，尽管他们表示他们很清楚MS疲劳的问题以及如何管理它。“我觉得我很清楚这个表面的问题，虽然我可能不是100%在管理他们所有人，我不知道我会使用该工具...什么是有帮助的是小页面。我认为这对我来说是一个很好的学习练习...我可能会回到它去，哦，关于情绪的问题是什么？无益的想法与有益的想法......如果我对我的妻子很尖锐，我会考虑并道歉，因为它教会了我做这些事情。大卫有些人喜欢接受挑战，并对他们所知道的进行反思，并将现场测试视为检查他们是否仍然遵循最佳实践建议的机会。“我喜欢这样一个事实，即它挑战我思考我已经学到的关于疲劳和我自己以及我如何管理它的知识。并且只是试图弄清楚这是否仍然是真的，以及应用程序上的任何新信息是否可以用于我的优势.它只是让我回顾我真正知道的一切，以及我在生活中如何使用它，以及我是否养成了对我没有帮助的习惯，版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人7我知道一些可能对我有帮助的事情，所以试着敞开心扉， 如果有新的想法的话，应用程序会给我一些新的想法。”艾莉森无论用户是被引导重新思考策略，还是选择将其视为一种学习练习，大多数人都同意他们花了一些时间来反思和考虑他们管理自己面孔的方式，他们认为这是积极的。3.2.4. 一个好主意-对某人来说第四个主题强调了现场测试人员普遍认为应用程序是一个好主意，这个主题包含两个子主题。3.2.4.1. 击中目标。现场测试人员形容这款应用程序是合适的，可识别的，他们可以联系到的东西。从应用程序的橙色（英国的MSSociety颜色）到通过视频剪辑包含神经学家的解释，人们都认同它。“当他们描述某些事情时，我觉得很有意义，所以我觉得我在正确的地方，所有的事情都与我有关，我可以认同，所以是的。”费利西蒂参与者注意到内容感觉与他们的生活和情况有关。回顾他们的旅程，以及他们多年来如何学会改变思维模式，用户们认为内容与他们以前所学的内容一致，并发现很有帮助。“要理解这是好的，不是你，是MS导致的，你能做的就是改变你的想法，这些事情，以及你脑海中发生的事情，改变它，这改变了你的很多正常行为，很多情绪。这是非常，非常好的应用程序。”乔治3.2.4.2. 这是一个好主意，如果你是新的。大多数现场测试人员发现该应用程序在管理疲劳的技术和建议方面覆盖面很全面，并表示对于新诊断为MS的人来说，这将是一个非常有价值的资源。“最近经历MS疲劳的人，明确地说。是的，有很多东西，我会得到了它，我不得不学习自己随着时间的推移，或从这里和那里拿起一点点;有它在一个资源在一起？真的，真的很有价值，真的很好。”凯西与MS一起生活多年的用户描述了了解病情的过程，并在他们的旅程开始时提出了许多问题。他们的反馈是，该应用程序是一个资源，在一个地方有很多有用的信息，当他们第一次了解MS时，这些信息可能对他们很有价值。4. 讨论和结论参与者对MS Energize提供了许多积极的反馈，并对其可用性进行了合理的评级。这些发现与先前的研究一致，表明MS患者可以使用移动健康技术（Babbage，2014; Giunti等人，2018年a;例如，2019年）。然而，当前研究的参与者对MS Energize是否是他们希望继续使用的工具持最不积极的态度。几乎我们所有的现场测试人员都有多年的多发性硬化症生活经验。许多参与者认为，MS Energize对新诊断为MS的人特别有用，而不是对他们自己。鉴于这种因此，没有最近被诊断患有MS的参与者是当前研究的一个特别限制。患有MS很长时间的人可能已经很好地了解了当他们第一次被诊断时对他们有用的东西。参与者也可能试图确定应用程序可能有用的群体，因为他们希望看到这样的工具使人们受益。然而，我们不能假设新诊断的人会对这种工具产生积极的反应，这是进一步研究的一个重要领域。现场测试人员强调，需要继续研究如何改进应用程序中学习材料的呈现方式。特别是，基于文本的内容数量在复杂性和疲劳效应方面都提出了挑战。我们已经确定了一系列进一步改进该工具的方法，包括旨在提高特定组件可用性以及降低整体认知负荷的变化。特别是，我们计划提供替代阅读基于文本的内容。MS Energize已经支持iOS平台的内置文本到语音功能：选择文本、点击、选择“说话”，以及支持系统范围的VoiceOver辅助功能框架。然而，我们的参与者提供了关于应用程序中文本量的反馈，但没有提到这些技术，我们与其中两名参与者进行的后续讨论（除了这里报道的采访之外）表明他们没有使用这些功能，并且确实不知道他们的智能手机具有这种功能。在该工具的即将推出的版本中，我们打算为用户提供选项，通过点击按钮按需读出文本内容，以及设置在显示时自动读出文本。最初，我们将使用内置的系统文本到语音的声音，但我们也看到了提供一个选项，下载高质量的录音的实际人类读出的内容的价值。除此之外，我们还将研究如何扩大视频的使用，以进一步取代文本内容。我们的研究有一些局限性。一名毛利人和六名新西兰白人参与者密切反映了毛利人在新西兰总人口中的比例，但在其他方面，我们的样本并不具有代表性，因为我们的11名参与者中有9名是白人。然而，倘我们收集详细的使用数据，以识别每名现场测试人员参与应用程序的哪个领域、他们参与该等应用程序部分的深度、他们在现场测试期间参与每个部分的次数及持续时间，则可能会获得额外的见解。这将为理解关于可用性的反馈提供一个额外的视角-例如，疲劳或可用性问题等问题是否与应用程序的某些领域的互动比其他领域更多。另一种可能对提供此类理解更有用的方法是分别对每个应用程序组件进行现场测试，而不是要求我们的现场测试人员在试验期间基本上独立地进行整个广泛的干预。以用户为中心的设计技术通常在其他移动健康项目中被证明是有价值的，包括那些针对MS患者的项目（D'hooghe等人， 2018; Giunti等人，2018 b），作为加速将新干预措施转化为实践的一部分（Mohr等人，2013年，2017年）。我们看到了MS Energize中每个交互式工具的进一步迭代协同设计和可用性测试的价值（例如，思想记录，睡眠日记，活动计划），使这些更有用和有价值的人与MS。对MS相关疲劳的任何治疗性干预将在疲劳方面具有一些成本，包括对于面对面干预，诸如往返于指定地点的任务的实际成本（Rhodes等人，2014年）。与基于移动应用程序的交付进行交互的疲劳效应可能小于此。移动应用程序还提供了在短时间内消化内容的机会，其长度由用户个人控制。然而，我们的用户反馈强调了不低估疲劳效应的重要性，即使是使用移动应用程序也是如此-这可能不会版权所有©2018-2019深圳市创科科技有限D.R. Babbage等人8与面对面的交流方式形成对比，但与不参与这种干预的简单生活相比，这种方式更为重要。来自我们现场测试人员的反馈加强了MS用户对MS Energize等工具的看法。MS Energize的目标是提供内容，这些内容可能会在与认知行为治疗师进行的大约8次面对面的1小时会议中涵盖，加上支持一个人承担通常会在这些会议之间发生的“家庭工作”的工具。正如这里所讨论的，要确保MS Energize等工具尽可能可用和有用，还有很多工作要做。我们认为，智能手机和其他类似技术的有效使用提供了一个机会，可以在无法获得或无法订购的情况下提供健康干预措施。在最终用户希望访问的时间、地点和速度提供这些干预措施，也有可能支持融入人们的日常活动，从而最终支持他们实现他们重视的长期成果。资金这项研究得到了新西兰奥克兰理工大学、新西兰AUT Ventures、新西兰Kiwinet和英国伯恩茅斯大学的资助。竞合利益作为本文重点的软件包已经通过iOS应用商店发布。Kersten，vanKessel和Babbage是该产品的发明者，并与奥克兰理工大学和伯恩茅斯大学一起收到与软件销售相关的版税。确认该团队希望感谢参与者为这项研究付出的时间，Luisa Holt为英国研究文件的开发和英国伦理应用做出的贡献，以及奥克兰理工大学，伯恩茅斯大学和KiwiNet的财政支持。附录1.指示性问题第一部分：1. 您对App的第一印象是什么？2. 你喜欢使用MS Energise吗？为什么？为什么？3. 你不喜欢MS Energise的什么？为什么？为什么？4. 这个应用程序有什么帮助？a. 什么没用？5. 这个应用程序容易使用吗？a. 指示是否清楚，可以遵循？b. 看起来合乎逻辑吗？6. 你能理解app的内容吗a. 使用的语言7. 一切都按预期进行吗？a. 有没有什么不起作用的，或者看起来令人惊讶的？第二部分：1. 您是否因使用该应用程序而感到疲劳？2. 您的MS症状以何种方式（如果有的话）影响了您使用该应用程序的能力3. APP有价值吗a. APP对你的价值是什么4. 你认为应用程序中缺少了什么吗？5. 你会向其他人推荐这个应用吗？6. 你会使用APP吗？a. 如果是的话，合理的价格是多少？引用van den Akker，L.E.，Beckerman，H.，Collette，E.H.，艾森，司法部长，Dekker，J.，de Groot，V.，2016年。认知行为疗法治疗多发性硬化患者疲劳的有效性：一项系统回顾和荟萃分析J.精神病Res.90，33-42.https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2016.09.002网站。阿马托议员Portaccio，E.，2012.多发性硬化症相关疲劳的治疗选择。E Xpert. Opin.药剂师13，207-216. https://doi.org/10.1517/14656566.2012.647767.浅野，M.，Finlayson，M. L.，2014年。多发性硬化症患者三种不同类型疲劳干预措施的荟萃分析：运动、教育和药物治疗。多。Scler. Int. 2014.https://doi.org/10.1155/2014/798285网站。巴贝奇，D.R.，2014.康复服务中的移动计算技术。 在：Pachana，N.A.，Laidlaw，K.（编），牛津临床老年心理学手册：国际观点。牛津大学出版社，纽约，第100页。937- 955巴林湖Salmen，A.，Disanto，G.，Babačić，H.，Calabrese，P.，Chan，A.，Kamm，C.P.，Kesselring，J.，Kuhle，J.，戈比角，2018.从个体和人群角度看多发性硬化症的疾病负担：哪些症状最重要？多。Scler.相对混乱。25，112-121。https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.07.013。Blikman，L.J.，Huisstede，B.M.，Kooijmans，H.，Stam，H. J.，Bussmann，J.B.，van Meeteren，J.，2013.能量守恒疗法在减轻多发性硬化症患者疲劳方面的有效性 ： 系 统 综 述 和 荟 萃 分 析 Arch. Phys. 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