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互联网干预26(2021)100475心境障碍患者心理健康支持的可及性和网络服务偏好的质性研究Yu X i Tan a,b,c,Emily G. 拉铁d,严秋a,b,c,滕紫薇a,b,c,吴楚君a,b,c,唐慧a,b,c,Jindong Chena,b,c,*a中国湖南长沙中南大学湘雅二医院精神科b中国湖南长沙国家精神疾病临床研究中心c中国湖南长沙中南大学精神卫生研究所d美国伊利诺伊州芝加哥西北大学医学社会科学系A R T I C L EI N FO保留字:心理健康基于网络的健康服务恢复A B S T R A C T背景:移动技术的快速发展为满足中国情绪障碍治疗和康复的巨大需求提供了良好的机会。然而,由于中国的研究有限,开发基于中国患者偏好的可接受和可用的基于网络的心理健康服务仍然是一个挑战。目的:了解我国心境障碍患者对心理健康支持可及性的体验,了解患者对网络心理健康服务的偏好,为我国心境障碍网络心理健康服务的发展提供建议方法:通过微信语音聊天功能,对10名女性抑郁症患者和7名双相情感障碍患者(5女2男)进行半结构访谈。访谈时间为60-90分钟,录音并逐字转录。使用QSR NVivo 12进行了主题分析,以确定和确定主题和次主题。结果:确定了结果的两个主要部分,共5个主题。第一部分为参与者的治疗及康复经验,包括三个主题:(1)专业求助经验;(2) (3)来自不同社会支持来源的复杂经验。第二部分着重于对基于网络的服务的偏好,分为两个主题:(1)偏好的支持和功能,有三个次主题:作为接触专业人员的渠道,作为自助资源的数据库,以及作为社会支持的来源;(2)偏好的模式。结论:在中国的情绪障碍的个人恢复的心理健康支持的访问被认为是不够的。基于网络的心理健康服务,包括来自真实人类的专业,同情的社会支持,以及以恢复为导向的个性化自助资源,有望弥合这一差距。强调了微信等社交媒体对中国患者的优势。网络心理健康服务在中国的发展需要更多的以用户为中心的社会、经济和文化特征的研究。1. 介绍心境障碍在中国很常见,终生患病率为7.4%(Huang et al.,2019年 ) 。 由 于 这 些 疾 病 的 发 作 性 质 , 复 发 的 风 险 很 高 ( Gitlin 和Miklowitz,2017; Hardeveld等人,2013年)。通过提供预防措施个 性 化 的 心 理 干 预 似 乎 对 预 防 残 疾 和 提 高 生 活 质 量 至 关 重 要(Bonnín等人,2012; Miziou等人,2015年)。然而,尽管患病率高,但只有五分之一的心境障碍患者在其一生中曾经与精神卫生保健提供者接触过(Patel等人,2016年)。中国大量未满足的心理健康需求的原因是多方面的,通常可以解释为资源分配不平衡,* 通讯作者:中南大学湘雅二医院精神科,湖南省长沙市人民中路139号,邮编410011。电子邮件地址:chenjindong@csu.edu.cn(J.陈)。https://doi.org/10.1016/j.invent.2021.100475接收日期:2021年1月19日;接收日期:2021年10月20日;接受日期:2021年10月30日2021年11月4日网上发售2214-7829/©2021的自行发表通过ElsevierB.V.这是一个开放接入文章下的CCby-NC-ND 许 可 证(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/)中找到。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页:www.elsevier.com/locate/inventY. Tan等人互联网干预26(2021)1004752缩写一个也没有。主要城市和农村地区,精神卫生工作者有限,特别是缺乏专业的社会工作者和心理治疗师(Liang et al.,2018年)。缺乏医疗保险的支持也导致了心理治疗的高门槛(张 例如,2017年)。近年来,686项目,也被称为中央政府支持地方管理和治疗严重精神疾病项目,已使许多严重精神疾病患者受益,特别是精神分裂症患者,获得更多更方便甚至免费的治疗和康复服务(Liang等人,2018年)。为了在人口水平上实现更好的心理健康,需要更多的关注来弥合非精神病患者所面临的差距随着移动技术的发展,互联网已经成为患者搜索信息、寻求心理健康资源或获得社会支持的常见方式(Rahal等人,2018年)。利用移动平台提供心理健康服务已成为弥合这一差距的可行途径目前,有许多类型的基于网络的心理健康服务,例如提供心理教育和基于认知行为疗法或正念的自我管理策略(O'Connor等人,2018; Rathbone等人,2017)、使用智能手机传感器或可穿戴设备的主动或被动症状监测和反馈(Simblett等人,2018),或通过聊天机器人或会话代理进行实时交互(Vaidyam等人,2019年)。许多综述表明,基于网络的精神卫生服务在预防精神疾病、缓解症状和改善生活质量方面具有优势,特别是在人类支持下(Ebert等人, 2018; O 'Connor等人,2018年)。有证据表明,患者通常对互联网上提供的心理健康服务有很高的接受度,但对其有效性持谨慎态度(Apolinario-Hagen等人,2017; Tan等人,2020年)。此外,对于未来的实践和影响,还有几个值得关注的挑战,包括参与度低,缺乏证据支持,对重要临床症状的影响有限(Frank et al.,2018; Torous等人, 2018年)。那里 是 也 许多 定性研究 研究报告这表明了移动技术对促进情绪障碍的治疗和康复例如,几项研究已经确定了移动应用程序的使用在帮助患者的社交互联、技能获取、需求的获取和管理以及弥合与卫生专业人员的脱节方面的作用(Fulford等人, 2019; Pung等人, 2018年)。 其他研究揭示了可能影响移动心理健康服务使用的有效性或动机的因素,例如心理健康意识、适当的内容和媒介、功能、人类支持、提醒或激励(Eccles等人, 2020;Simblett等人, 2018年)。 障碍可以分为个人障碍,如缺乏时间,高压力水平,以及与程序直接相关的障碍,如复杂的内容,功能和隐私问题(Eccles等人, 2021; Ebert等人, 2018年)然而,绝大多数基于网络的心理健康研究服务是在西方国家进行的(Lal和Adair,2014),文献中仍然存在空白,特别是关于生活在中国的人们的需求和偏好的定性研究。如何设计更易被接受和使用的、真正以患者需求为基础的网络精神卫生服务,有效地促进中国的心理健康仍然是一个挑战。鉴于这些差距,以及中国缺乏服务可用性,使用精心设计的基于网络的心理健康干预作为辅助手段,以扩大现有心理健康资源的可及性,而不是取代传统的面对面医疗服务(Ebert et al.,2018年),可能在中国特别受欢迎。本研究的目的是:(1)了解心境障碍患者对当前心理健康支持可及性的体验;(2)了解心境障碍患者对网络心理健康服务的偏好,为我国心境障碍网络心理健康服务的未来发展提供建议。2. 方法2.1. 研究设计通过微信提供的远程语音聊天功能对抑郁症或双相情感障碍患者进行单次半结构化访谈。微信是中国最常用的社交媒体平台之一(Montaget al.,2018年)。选择音频聊天而不是视频会议是因为访谈内容的敏感性,并且相信患者可能会更愿意以更匿名的方式讨论个人故事和感受。此外,该研究是在2019冠状病毒病(COVID- 19)大流行期间进行的,这进一步要求访谈是远程的。2.2. 招聘招募标准为:(1)年龄>18岁;(2)确诊为重度抑郁症或双相情感障碍至少6个月;(3)目前没有自杀意念或躁狂症状。参与者是从同意参加临床试验并留下联系信息以进行后续服务的个人库中抽取的。上述临床试验是由本研究的两名研究人员(ZT和CW,他们帮助招募,但不参与本研究的访谈)进行的两项研究,均侧重于药物治疗的有效性,一项针对重性抑郁症,另一项针对双相情感障碍,随访服务不包括任何形式的系统心理治疗或咨询。招募这组患者的原因是,他们可能对疾病的过程有更多的经验,并有可靠的治疗指导,并且在临床试验期间与随访研究人员进行定期远程交流可能有助于提供更多基于网络的心理健康服务。因此,他们可能比那些从未寻求治疗或缺乏专业指导经验的人提供更全面和可靠的观点。参与者通过向他们参加先前参与的临床试验时留下的联系信息发送短信来招募。共发送了184条短信,17名患者回复、同意并符合筛选标准。由于其他167名个人没有提供任何答复,因此无法获得拒绝参加本研究已经湘雅二医院伦理委员会批准在访谈结束后,每位参与者都获得了100元人民币(约15美元)的报酬,作为对他们贡献2.3. 数据收集参与者完成了在线知情同意,然后被提示填写基于网络的问卷,以收集人口统计信息,筛选招募标准,并提供潜在的面试时间表。访谈以中文进行,访谈时间约60 ~ 90 min,访谈内容包括五个主要主题:(1)治疗和康复经历,包括对症状波动的简要回顾,对专业帮助的评价,如药物或心理治疗;(2)其他心理健康信息来源和自我管理策略的发展, 等 作为 搜索 引擎,社会 媒体、书籍;(3) 社会支持网络的经验,如来自家庭的支持各位议员,朋友们,学校,工作场所或社区;(4)Y. Tan等人互联网干预26(2021)1004753协助者及他们在治疗及再加工过程中所面对的障碍;及(5)对网上精神健康服务的需要及喜好。参见半结构化面试指南的补充材料。在征得参与者同意的情况下,对访谈进行了录音,以供转录和随后的分析。所有文件都存放在一个安全的地方,只有采访者可以进入。2.4. 数据分析主题分析分为两部分:第一部分是参与者在治疗和康复过程中的经历,第二部分是对基于网络的心理健康支持的偏好。逐字记录由独立专业转录服务机构转录研究者采用主位分析法,按照Braun和Clarke的主位分析的6个步骤,确定和确立核心主位和次主位,包括转录和熟悉(YT和YQ)、生成初始代码(YT和YQ)、确立主位(YT和YQ)、回顾主位(YT、YQ和JC)、确定有意义主位的定义和名称(YT、YQ和JC),最后生成主位表1参与者特征。性病程MDD BD总计报告(YT、EGL、YQ、HT和JC)(Braun和Clarke,2006年)。通过QSR International的NVivo 12进行数据分析,NVivo 12是一种常用软件,可促进高效和高质量的定性数据分析。它提供了各种形式的编码,可视化,搜索和链接等关键功能,并被推荐用于Braun和Clarke的主题分析(QSR,2021)。当识别的代码开始与已经表达的代码重复时,数据收集停止,并且不能为已建立的主题提供额外的有意义的值(Ando等人,2014; Guest等人,2016年)。在研究过程中,两名研究人员定期阅读和讨论翻译脚本和代码。使用报告定性研究的综合标准(COSTO)检查表来指导本文的数据报告(Tong等人,2007年)。有关主题的详细报告和COCOST检查表,请参见补充材料。3. 结果由于本研究的目的有两个-了解治疗和康复经验,并澄清网上精神健康服务的偏好,确定的主题也分为两个主要部分。第一部分集中于治疗和康复经验,包括三个主题:(1)寻求专业帮助的经验,分为两个子主题:精神病医院的支持不足,获得专业心理治疗或咨询的机会有限;(2)建立自助策略,分为两个子主题:自助资源丰富但不确定,自我管理策略的建立关键但不易;(3)来自各种社会支持来源的复杂经验。第二部分着重于对基于网络的服务的偏好,分为两个主题:(1)偏好的支持和功能,三个次主题:作为接触专业人员的渠道,作为自助资源的数据库,以及作为社会支持的来源;(2)偏好的模式。下面,这些结果按照确定的主题和次主题进行组织和标记.关于主题、次主题和代码的详细介绍,见补充材料。为便于参考,代码在整个结果章节中以斜体字体3.1. 参加者的特点共10例曾被诊断为抑郁症(MDD)的患者和7例双相情感障碍(BD)患者参加了本研究(表1)。大多数参与者(76.5%)年龄在18-25岁之间,女性(88.2%).心境障碍的治疗和康复史大多在2年以上。3.2. 治疗和康复经验3.2.1. 寻求专业帮助的经验3.2.1.1. 精神病院的支持不足。来自精神病学专业医院或部门的临床服务是参与者专业帮助的主要来源,通常被认为是专业和有帮助的。参与者认可药物治疗的有效性,并认为坚持服药是促进康复的最重要因素之一即使它可能需要很长时间来适应副作用并看到症状改善。正如参与者MDD-03所强调的:“......有效性肯定超过副作用......不要仅仅因为不舒服我认为......坚持下去很重要,因为它真的帮助很大。然而,在精神科门诊部,特别是在拥挤的省级医院,患者与医生交流的时间非常有限。因此,医疗机构提供的治疗通常只针对个别患者的症状,并且只使用药物作为解决方案,但缺乏患者认为必要的教育,例如疾病原因,药物的潜在副作用以及如何更好地恢复的教育。正如一位与会者所指出的诊断...一切都发生得太快了医生没能 给我一个详细的解释,造成我的情况的原因。所以我只能在恐慌中接受我生病的事实,在恐慌中服用药物,在恐慌中面对所有未知的副作用……他们不会和你聊天,不会倾听你的各种感受......只是非常合理地调整剂量,但缺乏心理学上的东西。”当医生给她开了处方药后,她很担心,觉得她没有得到关于她的诊断或治疗期望的适当信息。3.2.1.2. 获得专业心理治疗或咨询的机会有限。超过一半的参与者分享了心理治疗的经验,很少有人试图寻求但由于缺乏机会或安排问题而无法接受。许多参与者推断,吃药比定期去看心理咨询要方便。如参与者MDD-02所述:“我只是从来没有适当的机会去做(寻求心理治疗)。但是我只需要在饭前或饭后吃点药,每两个月去一次医院随时都可以 但我不能用心理治疗来做到这一点。”年龄第十八条. 186132602第三十一条12>41 000男性022女10515教育小学及以下000初中101高中011职业学校123学士学位7411研究生及以上1010.512112237>5年426Y. Tan等人互联网干预26(2021)1004754在提供心理治疗或咨询服务的机构方面,学校心理咨询中心(9人)、私立心理治疗机构(2人)和网络远程心理咨询(2人)是被调查者反映的三大心理治疗资源。没有参与者接受心理治疗提供在医院里像MDD-06回忆缺乏访问:医院提供(心理治疗),或者我只是不知道如何找到一个。学校咨询中心通常是学生学习的第一步,“find some comfort然而,学生参与者报告了对安排问题的投诉,或被要求违反意愿参加,被视为对有效性的评论从认知改善、安慰到有限的有效性,如私人机构提供的心理治疗需求量很大,但考虑到缺乏机会、安排问题,门诊私人心理治疗费用高昂,医疗保险不包括在内,MDD-10提到:“我想找一位专业的心理治疗师,但我不相信我能找到.而且费用太贵了。”简易爆炸装置例如,MDD-01指出了舒适的感觉,但有效性有限:“我认为它不起作用......也许这两天能让我少想点事.样本中只有极少数参与者有基于网络的心理咨询经验,那些确实有经验的人强调这很方便,并提供了一些陪伴。然而,也提出了一些问题,如顾问的资格有问题,以及认为效力有限。作为BD-03,他接受了近2年的间歇性网络咨询他解释说:“我觉得远程咨询更方便。但他们的质量参差不齐,大多数都不是专业的。更像是一种陪伴但没有认知上的突破我不认为这是值得的钱."3.2.2. 自助策略3.2.2.1. 丰富但可疑的自助资源。参与者报告说,互联网搜索引擎和书籍或视频等多媒体资源已成为获得自助资源的重要途径,这些资源提供了丰富的心理健康信息,以及各种同伴案例,参考例如,BD-02承认,你不必总是把自己锁在一个房子打开窗户,你会知道有很多事情是更成熟,更全面的BD-04觉得“这就像描述我自己......很多之前困惑的事情,突然间豁然开朗…… 让我知道,不只是我。”然而,从互联网上获得的信息可能具有误导性,如MDD-08所述:接受更真实或专业的科学教育。” (MDD-04)有效性也是有限的,因为BD-06认为她寻求的自助资源缺乏实用性:“在概念层面理解这些原则很容易,但真正做到这一点是另一回事。”另一名参加者反映互联网上的意见带有偏见,并造成伤害后果。例如,“在互联网上有很多持消极态度的人,和别人争论,说的话真的很片面,用语言暴力攻击别人”。(MDD-07)或者“我曾经试图分享我自己的经验,试图得到一些理解.但我收到的第一个反应是争议。”(BD-01)。一些参与者报告了使用基于网络的心理健康自助工具的经验,其中包括各种心理健康资源,如冥想,心理测试,情绪记录。这些工具被认为可能有帮助,但有人抱怨它们没有针对性,而且这些工具缺乏专业支持。例如,BD-04在微信上参加的一个同伴支持小组要求成员使用第三方签到应用程序该应用程序与同龄人群体相结合被认为是有帮助的,因为它不仅敦促病人记录情绪波动,但也提供同伴支持。然而,BD-04抱怨说:“我希望录音能更多地针对双相情感障碍.另一个自助应用程序BD-04曾经下载过,其中包括每日情绪检查和双相情感障碍的冥想练习,但被认为没有帮助,因为它很难主动使用。一个人自己的:当我感觉好的时候,我不认为我需要它,当我感觉不好的时候,我不认为我需要它。3.2.2.2. 建立自我管理战略至关重要但不易。日常生活中个人行为或认知管理技能的建立在应对情绪波动方面发挥了关键作用正如MDD-03所强调的:然而,效果非常有限。像MDD-05回忆说:“我尝试了很多,但基本上都失败了.冥想没有用,像瑜伽这样的运动对我来说也有很有限的效果.我通常听音乐,也有点没用。”行为策略,如转移注意力(例如,听音乐,看娱乐性的电视节目)是人们经常提到的自助策略,但对于那些”“06)。一些参与者强调了参与健康生活方式的重要性,一些人能够建立更多的个人应对方式习惯例如,BD-05指出:当我情绪低落时,我会边听音乐边用相机拍照,帮助我思考问题。”此外,有意识地参与认知策略也是对许多参与者来说至关重要,包括建立希望或信心:“信心是最重要的(调解人). 你要对自己有信心,知道这都是暂时的,不要被疾病所限制。” 尝试分析和解决压力源也为他们提供了解决当前情况的能力。就像MDD-07回忆的那样:“我喜欢探索原因。我会继续思考是什么导致我这样,这样我就可以找到解决它的方法。”面对这些事情感觉会消失很多。”MDD-05还强调了当她试图变得更好但感到无助时,很难自己建立自助策略:“患有抑郁症的人真的需要亲密人士的行为支持。我知道该怎么做。我就是做不到”从心理健康症状中恢复或维持。Y. Tan等人互联网干预26(2021)10047553.2.3. 来自各种社会支持来源的复杂经历总体而言,随着社会经济条件和教育水平的发展,部分参与者认识到社会意识的提高,但仍普遍感受到来自整个社会环境的耻辱感和偏见,这导致了更大的压力例如,MDD-02指出:“......他们只是表现得自杀,他们还是会认为你只是缺乏应对压力的能力… … 但 随 着 越 来越 多 的 人 接 受 高 等 教 育 , 可 能 会 逐 渐 好 转 。 ”如前所述,无助和孤立的恢复的机会除了缺乏支持之外,那些能够获得某种社会支持的人也会经历相当复杂的感受。在具体的社会支持来源方面,家庭、朋友、学校工作人员、患者同伴和随访研究者都起着重要的作用,对康复产生积极和消极的影响来自家人或朋友的陪伴和支持,以及积极参加人际活动以避免自我孤立是许多参与者康复的但家人或朋友可以亦可能因缺乏对疾病的认识,人际冲突或父母管教不当而造成压力。MDD-01反映:“也许他们不是故意的(伤害我),也许只是不知道(疾病的性质)… MDD-02还得出结论:“你不仅没有得到任何帮助,反而因为他们而感到更大的压力。“部分参加者对学校教职员的关注和支持表示感谢。MDD-03强调:“我的导师一直在和我联系. 然而,也有一些学生抱怨得到的支持不足,如“根本没有心理咨询(BD-04)",”不重视学生的心理健康“,“没有得到足够的支持”,“没有得到足够的支持” 心理 健康, 但 只 他们的 测试 成绩 (MDD-09)",或“武断地要求我完成暂停程序(MDD-04)”。当被问及工作场所或社区的作用时,没有一个参与者表示这些环境是他们社会支持的一部分港口网络的恢复,而是担心误解。我担心他们会质疑我的能力,不给我工作机会。”(BD-02)。与会者反映,面对面或基于网络的对等在-互动也可以是减轻孤独感的宝贵机会,并通过分享经验建立希望感。虽然这些在线的点对点互动可能是非常积极的,但当参与者在社交媒体上面对自我伤害的图形图像时,它们也可能引发对疾病进展和人身安全的担忧BD-01回忆道:“我被那些剪腰的照片吓坏了......让我想象我也会变成那样。”此外,9名参与者特别指出,他们参与的科学研究的后续工作人员的帮助是恢复的重要促进因素通过参与临床在研究中,参与者能够与专业人员保持联系,自杀意念随访研究人员的远程陪伴被认为有助于康复,MDD-01强调,“有一个人监督你,陪伴你你...我觉得我从后续工作人员那里得到的帮助不亚于医生。”3.3. 对网上服务的在参与者分享了他们接受专业心理健康支持、建立自助策略和参与社会支持网络的经验后,他们被提示分享关于潜在的基于网络的心理健康的想法和偏好服务3.3.1. 首选支持和功能根据被试过去的经验,被试对网络心理健康服务支持的偏好包括三个方面:专业指导、自助资源和社会支持。图1描述了参与者的体验和基于网络的服务的首选支持之间的关系,这表明基于网络的服务,以满足未满足的需求,情绪障碍的恢复3.3.1.1. 作为接触专业人士的渠道。接受有关疾病或药物的个人问题的专业建议被视为对参与者来说非常重要。这可能是类似于随访的远程通信,如BD-05解释说:不仅对但是作为一个私人医生,我可以问任何问题。”tients:“......例如一个帮助管理医疗记录,监测副作用,并可以在复诊时向医生生成报告的应用程序......这样医生就可以有一个更有根据的知识库来促进治疗。”3.3.1.2. 作为自助资源的数据库。与会者还确定了对教育材料的收藏的愿望,如双极MDD-10回忆了她最初对服药的抵触情绪,并强调“ 更 多 地 澄 清药 物 如 何 起 作 用 , 以 及 利 弊 , 可 以 帮 助 人 们 更 好 地 接 受它 ” 。在此外,提供容易获得的精神健康服务资源,如专业机构和医生的资料,危机干预热线和保险单,也被认为是有帮助的。此外,亦普遍需要就康复的自我管理策略提出建议,这些策略与参与者个人经验中被认为对康复很重要的促进因素相似,例如情绪管理、解决问题、人际关系等。人际关系,以及对自尊的认知改善。例如,BD-02指出,“我很想学习一些知识.能提供一些指导就更好了”提高生活的能力,包括控制情绪的能力."。个性化是一个普遍要求的功能,优先提供基于网络的心理健康服务。上述人力支持和知识传递请求应基于考虑个体差异的个性化策略,而不是“太多理论上的空洞姿态,会让患者感到不被理解“(MDD-07),或“变成必须完成的繁重任务“(BD-02)。然而,考虑到中国“患者的大量需求和医生的稀缺“(BD-06),这也被认为是一个两难选择。其他要求对教育材料的偏好包括实用性、趣味性、系统性和涵盖各种主题。参与者认为药物提醒有些争议。一些参与者回忆起每天吃药的困难,并认为提醒是有帮助的,但其他人认为这很容易记住,或者可以通过手机或智能药丸盒中的简单警报来解决。另一方面,内在动机在药物方面更重要,如MDD-08他解释说:“如果有人只是不想吃药,任何提醒都是无用的。因此,单靠提醒是不可能解决问题的。Y. Tan等人互联网干预26(2021)1004756图1.一、根据与会者的经验设想主题和次主题(a.)和基于网络的心理健康服务的潜力(b.)。备注:右图的箭头表示移动技术如何帮助扩大获得三个领域的心理健康支持,以及更好的康复条件的重叠领域。药物依从性的问题。记录情绪波动通常是由专业人士推荐的情绪障碍患者,特别是双相情感障碍。许多参与者认识到记录自己的情绪并进行反思的重要性,并根据波动及时接受专业反馈或帮助。然而,一些参与者喜欢BD-MDD-02认为“情绪是复杂的,思考和决定我是否快乐是一场斗争”,MDD-04强调“不断回忆那些不好的感觉会令人沮丧。”3.3.1.3. 作为社会支持的来源。当被问及关于设计基于网络的心理健康服务的想法时,最多人提到的需求是来自人类支持的陪伴和同情,这可以是与专业人士或仅仅是可靠的听众的沟通。几位与会者强调了难以获得危机干预热线和渴望陪伴的问题,例如,MDD-09指出:通常强调与真实人类经验丰富和值得信赖是两个主要的识别重新-对人类支持者的要求。然而,关于有限的专业人力资源,一名与会者(BD-01)指出,大多数参与者也提到了基于网络的同行支持社区或患者或家庭成员论坛,但往往有些犹豫。参与者认识到同伴的潜在帮助,如相互理解和参考他人的有益经验。然而,如上文参与者的同行互动经验部分所述,大多数参与者担心不稳定患者的潜在负面情绪影响,并认为这些基于网络的社区中非常需要更专业的指导和监督或内容审核。3.3.2. 首选方式参与者还被问及接受心理健康服务的首选平台。与专门为提供基于网络的心理健康服务而设计的应用程序相比,大多数参与者都强调了微信等社交媒体的便利性,如BD-04他解释说:“电话和短信已经不常用了。APP需要单独下载 微信感觉更近了”微信是中国最受欢迎的社交媒体平台之一,每月活跃用户达12亿。它不仅是一个方便的人际交流平台,还支持无需下载即可使用的类似app的小程序,以及公众号订阅,可以访问各种信息,知识(腾讯,2020)。微信的流行可以帮助服务提供商有效地接触目标受众,并“轻松地使客户能够找到并使用已经建立的习惯”(MDD-02)。相比之下,下载一个新的应用程序会导致额外的认知负担,并且可以容易地关闭应用程序的通知功能。因此,正如MDD-05所采取的例子,“药物提醒将被淹没在各种其他通知的海洋中”。使用微信提供心理健康服务似乎可以满足人们已经在哪里的需求他们的大部分时间都在网上度过然而,一些参与者也提到,应用程序具有优势, 作为 被 更 专业化, 专业和 正式,而在微信上与专业人士沟通,可能看起来像是与朋友沟通,并且被认为依恋”。此外,对远程服务设计有一定经验的MDD-09指出,“微信上的小程序更多方便,这是目前的趋势,但应用程序也是必要的,从长远来看更适合固定用户。”关于 通信形式与 人力支持,一些参与者更喜欢与专业人员进行文字交流,而有些人则更喜欢同步音频或视频聊天。当被问及如何接收教育材料时,与会者指出,可以通过定期向用户推送的订阅方式提供,或者作为可搜索的数据库提供,可以在需要时查找强调了允许可选的媒体和交流形式Y. Tan等人互联网干预26(2021)10047574. 讨论本研究旨在了解心境障碍患者对当前中国心理健康支持可及性的体验,以及患者对网络心理健康服务的偏好,为心境障碍网络心理健康服务的未来发展提供建议。下面,我们将扩展未满足的个人康复需求,并探索基于网络的心理健康服务的设计考虑因素。4.1. 未得到满足的个人康复通过比较患者治疗和康复过程中的积极和消极体验,揭示了中国患者在情绪障碍康复过程中对个人康复的需求未得到满足。精神障碍的康复包括临床康复和个人康复(Richardson和Barkham,2020)。临床恢复强调症状的减轻以及生活质量和功能的改善。随着生物医学科学的发展,药物治疗对临床恢复的疗效得到了广泛的认可,并且在医疗保健系统中很容易获得。这项研究的参与者还认识到,坚持服药是恢复的最重要的积极因素之一。相比之下,个人康复的定义突出了态度、价值观、情感、目标、技能和/或角色的积极变化,其包含多个要素,包括社会支持、乐观、希望、自我认同、意义、赋权(Leamy等人,2011年)。在这项研究中,参与者将这些因素整合为自己的行为或认知自我管理策略后,推断这些方面是恢复的关键促进因素。然而,临床恢复通常由专业人员优先考虑,而患者更强调个人恢复(Demyttenaere等人,2015; Richardson和Barkham,2020)。本研究的结果还反映了精神卫生机构的药物治疗优先考虑临床康复,并反映了缺乏更个性化,更有效的心理教育或支持个人康复。尽管从互联网获得的丰富信息和远程同伴支持可以发挥补充作用,但患者仍然难以获得实际帮助以建立有效的自我管理策略,或接受专业人员的及时干预(Chen et al.,2020年)。社会支持也被认为是非常有影响力的,但有时是有害的,因为中国存在系统性的歧视和缺乏对精神疾病的认识。这些未被满足的需求都限制了在中国的社会文化环境中实现完全的个人康复的可能性。缺乏可获得的帮助要求中国医疗系统提供更有效的心理健康服务,特别是在医院以外提供的服务,如社区初级保健。相比之下,在西方国家的初级卫生保健系统中,协作护理越来越多地应用于精神疾病的管理和再治疗,包括基于多学科合作的病例管理、定期随访和加强专业沟通(Gunn等人,2006年)。许多研究已经证明了其通过增加急性期反应和预防复发对临床恢复和个人恢复的有效性(Camacho等人,二〇一八年;Gunn等人, 2006; Moriarty等人, 2020年)。然而,最近的一项综述仅包括一项针对中国老年抑郁症患者的协作护理服务,该服务已被证明是有效的(Moriarty et al.,2020年)。参与者对社区医疗资源的缺乏也反映了中国基层医疗系统康复服务的缺乏尽管近年来社区层面对重性精神疾病的管理取得了很大进展(Ma,2012),但仍明显缺乏针对精神卫生障碍的系统性心理社会服务,患病率和对更多个人康复的需求,如情绪障碍(Chen等人, 2018;Huang等人, 2019年)。协作式护理为今后开展更好的心理健康服务提供了有价值的参考,以促进与专业人员的联系,提供更实用的教育资源和更有同情心的社会支持。随访研究者对该研究的支持,在某种程度上类似于合作护理,也表明了其在中国帮助患者的潜力。这类服务的跨文化应用和本土化总之,医生和患者对康复的态度存在深刻分歧,加上疾病管理和心理治疗方面的医疗资源缺乏,可能共同导致中国的康复需求明显未得到满足,包括心理教育、心理治疗和社会支持的需求,尽管及时有效的药物治疗更容易获得。需要作出很大努力,以弥补系统性资源缺乏与个人情绪障碍康复需求基本上未得到满足之间的差距。4.2. 基于网络的精神卫生服务移动技术通过超越空间和时间的限制,提高心理健康服务的覆盖率和可及性,为心理健康问题的治疗和康复提供了重要机会(Wang等人,2018年)。基于网络的心理健康服务有望弥合中低收入国家的心理康复差距。然而,目前大多数关于基于网络的心理健康的现有研究都来自英语国家(Martínez等人,2018年)。发展基于网络的精神卫生服务,以满足来自中国的患者的需求和偏好仍有待探索。基于心境障碍患者在康复过程中未被满足的需求,本研究进一步了解了中国人群对网络心理健康服务的偏好。以下是在中国发展基于网络的心境障碍心理健康服务首先,人力支助应被列为最重要的支助之一。重要元素。顺利获得专业的指导,并从真正的人接受陪伴和同情被确定为两个最首选的支持策略,以整合基于网络的服务。与专业人士沟通可以提供可靠和值得信赖的社会支持,同时避免非专业同行患者或来自互联网的被动匿名互动的负面影响。这些需求也与危机干预、社会支持和参与者过去经历中的无助感的有限获得相对应。以前的研究表明,虽然自助干预有一些积极的影响,但更有效的是结合受过训练的专业人员的支持(Barak等人,2009; Scholten等人,2017年)。在这项研究中,来自研究人员的各种支持对恢复起着重要作用。除了接受药物治疗之外,接受个性化的医学解释、专业的心理健康知识和偶尔的情感支持似乎与包括人类支持的先前研究中的护理经理或教练的作用类似(Mohr等人,2011; Moriarty等人,2020年)。这表明,人力支持是中国基于网络的心理健康服务的一个重要方面,但这种角色的标准化,培训和文化适应仍需进一步研究。聊天机器人或会话代理是模仿使用人工智能方法的人类交流行为,其在基于网络的心理健康服务领域中不断发展(Vaidyam等人,2019年)。但在这项研究中,所有参与者都明确表示不愿意使用机器人作为情感支持,除了像购物网站上的客户服务那样询问可以自动回答的简单问题。与以前的研究(Vaidyam等人,(2019)证明Y. Tan等人互联网干预26(2021)1004758高满意度和有益的潜力,在心理教育和自我坚持,从这项研究的参与者更关心的能力,机器人实际上同情和理解微妙的沟通。因此,聊天机器人似乎很难提供参与者迫切需要的同理心和陪伴。这也可能是由于目前国内缺乏成熟的基于会话代理的心理健康产品,更不用说 使用一个的经验。因此,聊天机器人对于心境障碍患者的可接受性和应用性在国内仍需进一步探索。同伴支持也是一种被广泛用于精神疾病康复的人类支持形式,这也可能有助于提高基于网络的精神健康服务的参与度(Biagianti等人,2018; Torous等人,2018年)。这项研究的参与者认为,来自同龄患者的经验分享和相互理解确实是有益的,但他们也担心不稳定患者的负面情绪的影响。这可能是由于参与者获得专业指导的同伴支助组织的机会有限,缺乏经验。网络心理健康服务提供的同伴支持形式在中国人群中的可接受性尚需进一步研究。其次,提供以康复为导向的个性化内容对情绪障碍患者至关重要。即使症状跟踪为情绪障碍的临床恢复提供了重要数据,但生病的连续提醒通常并不期望或被认为是有帮助的(Ancker等人,2015年)。相比之下,用户倾向于寻求更个性化的情感支持和对更直接的现实生活问题的帮助,而不是关注症状的波动(Alva等人,2015年)。事实上,个人康复涉及现实生活中许多方面的改善,包括支持性的人际关系、更好的个人认同感以及积极的生活态度,如乐观和希望(Leamy等人,2011年)。本研究的参与者还强调了刺激他们康复的类似行为和认知因素,这些因素与个人现实生活中的问题和个人偏好密切相关。考虑到个人康复目标和先前知识的多样性,针对个人重新制定的各个方面并帮助解决现实生活问题的基于网络的心理健康干预可能更有利于持续参与和受益(Torous等人,2018年)。因此,允许根据个人康复需要定制干预措施是另一个关键的设计要素。第三,当查看基于网络的心理健康工具时,人口,应更多地关注社会媒体和文化差异。目前,世界各地可用的大多数基于网络的心理健康工具都是通过专门设计的应用程序、短信或电话会议平台提供的(Hilty等人,2018年)。这项研究表明,微信作为交付平台的优势使服务提供商在不同国家或人群中开发服务时更加关注社会、经济和文化差异。另一项关于移动心理健康服务潜力的定量调查也支持了对社交媒体的偏好(Tan等人,2020年)。微信作为中国主流的社交媒体平台之一,广泛用于人际交流、信息获取和各种公共服务(Shen et al. 2019; Wang和Liu,2016; Zhang和Jung,2019)。与新应用程序会增加认知负担相比,社交媒体具有快速接触大量目标用户的优势,用户将更有可能根据现有习惯使用新服务。但也有局限性,比如依赖第三方公司的现有功能,感觉过于随意或不够专业。因此,如果服务提供商希望通过社交媒体设计基于网络的通过与值得信赖的机构合作提高信誉,并从可靠来源提供专业知识,在社交媒体等平台上提供服务时的关键考虑因素。4.3. 限制这项研究并非没有局限性。首先,样本量相对较小,并且大多数参与者是年轻女性。 虽然年轻女性可能是基于网络的心理健康服务的一大目标人群,但目前还不清楚她们的偏好如何转移到男性和老年人中。第二,参与者是从以前从事科学研究的样本中招募的。这种抽样是故意的,因为招募的参与者可能有治疗经验,并且有与研究人员远程沟通的经验,这有助于提供更多关于基于网络的心理健康服务的见解。然而,他们过去在心理健康研究中的经验可能表明,相对于普通人群,他们寻求帮助的愿望相对更强烈
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