基于互联网的认知行为疗法对囊性纤维化焦虑和抑郁的干预：国际合作初步评估

互联网干预24（2021）100372基于互联网的认知行为疗法干预囊性癌患者焦虑和抑郁的纤维化（eHealth CF-CBT）：一项国际合作MariekeVerkleij a，*，Anna M. Georgiopoulos b，1，Deborah Friedman b，1a荷兰阿姆斯特丹阿姆斯特丹自由大学阿姆斯特丹UMC儿科心理学系b美国马萨诸塞州波士顿市马萨诸塞州总医院精神科A R T I C L EI N FO关键词：抑郁焦虑囊性纤维化心理治疗认知行为治疗A B S T R A C T囊性纤维化（CF）患者焦虑和抑郁的风险增加，对依从性，健康和生活质量产生负面影响。需要针对这一人群的关切制定预防和治疗焦虑和抑郁的新方法。开发了CF特定的基于互联网的认知行为疗法（CBT）干预措施，以增加获得循证精神卫生保健的机会，并降低CF患者的护理成本和负担目的：评估“电子健康CF-CBT”的可用性和可接受性方法：患有CF的荷兰成年人（N=16）和CF医疗保健提供者（N= 16）系统地测试了所有会话的eHealth CF-CBT计划，提供了定性的反馈，并完成了测量，包括eHealth影响问卷（eHIQ），系统可用性量表（SUS）。结果：患者和供应商的电子健康CF-CBT计划的整体印象的评级很高，得分（平均值; SD）分别为8.3; 0.6和8.2;0.8的10分制。患者（77.0/100）和供应商（73.4/100）的可用性平均评分超过了SUS良好可扩展性的临界点。评估的eHIQ领域的评分（汇总平均值; SD）为积极的，如对会议内容和形式的特定元素的评估。结论：eHealth CF-CBT是第一个治疗师指导的基于互联网的CF成人干预。与主要利益相关者进行的初步评估表明，可接受性和可用性水平很高，并提供了整合以加强该计划的输入。下一步将在荷兰进行有效性测试，并在未来进行国际调整和推广。1. 介绍囊性纤维化（CF）是一种进行性、多系统遗传性疾病，影响全球超过70，000例患者，通常以复发性肺部感染和损伤导致的呼吸困难为特征（Rayment，2020）。尽管治疗进展已经增加了平均预期寿命，但患有CF的生活需要高的压力症状和日常治疗负担（Friedman等人，2018a; Sawicki等人，2008年）。TIDES-CF是一项对6000多名CF患者进行的流行病学研究，发现抑郁和焦虑的发病率升高2在CF个体中比在一般人群中常见两倍（Quittner等人，2014年）的报告。此外，发现患有CF的人中未经治疗的抑郁和焦虑对健康相关的生活质量（HrQoL）、依从性、医疗结果和医疗保健成本具有负面后果（Quittner等人， 2014; Smith等人， 2010; Verkleij等人， 2018年）。因此，CF基金会（CFF）和欧洲CF协会（ECFS）制定的国际心理健康指南建议将抑郁和焦虑的常规筛查、治疗和预防工作作为标准CF护理的组成部分（ Abbott 等人， 2019; Quittner等人， 2016年）。* 通讯作者：阿姆斯特丹UMC，地点VU大学医学中心，儿科心理学系，接待L，PO BoX 7057，1007 MB阿姆斯特丹，荷兰。电子邮件地址：m. amsterdamumc.nl（M. Verkleij），ageorgiopoulos@partners.org（A.M. Georgiopoulos），dfriedman@mgh.harvard.edu（D. Friedman）。1精神科，Yawkey 6900，马萨诸塞州总医院，波士顿，MA 02114。https://doi.org/10.1016/j.invent.2021.100372接收日期：2020年7月21日;接收日期：2020年11月5日;接受日期：2021年2021年2月24日在线提供2214-7829/© 2021作者。由爱思唯尔公司出版这是CC BY许可下的开放获取文章（http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预期刊主页：www.elsevier.com/locate/inventM. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003722然而，存在与卫生保健负担和感染风险相关的独特障碍，可能会阻碍这一人群获得精神卫生保健。患有CF的个体面临着很高的医疗负担，包括平均每天1小时至2小时的自我护理方案和频繁的医疗预约。住院治疗持续两周或更长时间以治疗需要IV抗生素的恶化是常见的，并且可能破坏常规门诊心理健康护理（Mueller等人，2020年）。即使在大流行之前，CF患者也不得不进行严格的感染控制，因为随着时间的推移，CF患者容易受到导致疾病和肺功能降低的感染（Saiman等人，2014年）的报告。此外，由于与交叉感染相关的高风险，患有CF的个体的感染控制指南建议患有CF的个体避免在同一房间中，并与其他患有CF的个体保持6英尺的距离（Saiman等人，2014年）的报告。此外，基于社区的精神卫生保健提供者可能对CF知之甚少或一无所知，从而使患有CF的个体承担了教育其提供者关于该疾病的负担（Quittner等人，2016年）。由于这些原因，与精神卫生保健设施相关的负担和风险增加，CF中的面对面团体护理模式是禁忌的。患有CF的患者可能更喜欢并更充分地参与心理健康护理，这种护理被整合到他们的常规CF护理中，由心理健康护理提供。医疗服务提供者嵌入在他们的护理团队，并可能会发现inte-通过远程医疗或互联网更容易获得的分级护理（Abbott等人，2019;Quittner等人，2020年）。互联网提供的心理社会干预可能特别相关，适合CF患者，以减少医疗负担，并解决获得心理健康护理的许多障碍（Quittner等人，2016年）。认知行为疗法（CBT）是一种基于证据的结构化心理健康干预，专注于教授适应性应对技能，在CFF/ECFS指南中推荐用于筛查抑郁或焦虑症状升高的患者（Quittner等人，2016年）。然而，虽然对于许多医学病症（包括糖尿病、COPD、HIV/AIDS、癫痫和癌症）存在有效的慢性疾病病症特异性CBT方案（Antoni等人，2006，2009; Cully等人， 2010; Laperriere等人， 2005; Thompson等人， 2010; Safren等人，二○ ○九年;Soo和Lam，2009年），直到最近，还没有针对性的以满足CF患者的独特需求。为了满足CF患者对循证心理干预的迫切需求（Ammerlaan等人，2017; Verkleij等人， 2017年），CF-CBT是一种可整合到常规CF护理中的8次模块化手动干预，在美国开发，CF患者和CF医疗保健提供者提供了意见（Friedman和Georgiopoulos，2016年）。作为美国和荷兰的国际合作，CF-CBT计划随后被改编为基于互联网的计划，eHealth CF-CBT。eHealth CF-CBT计划有英语和荷兰语两种版本，是一种混合护理计划，将治疗师指导的在线自我管理模块与面对面或虚拟会话相结合。患者可以从家中访问电子健康CF-CBT，同时继续受益于心理健康提供者的专家指导和反馈，减少包括交通和其他护理费用在内的障碍。eHealthCBT计划还将适用于向具有广泛资源可用性和医疗保健系统的国家传播。本研究的目的是与关键利益相关者一起评估“电子健康CF-CBT“的可用性和可接受性。2. 方法2.1. 程序开发和评估协议2.1.1. CF-CBT程序（手册版）如前所述，为了满足可获得的基于证据的心理干预的需求，以预防和治疗CF患者的抑郁和焦虑，开发了CF特定的基于CBT的干预手册，工作手册和培训计划，并设计成整合到现有的CF护理系统中，“CF-CBT：一项基于认知行为技能的计划，以促进患有CF的CF“（Friedman，2019 ; Friedman等人，2019年）。该计划是在合作伙伴关系中开发的，来自CF成年人和CF医疗保健提供者的输入和反馈，并专门针对CF生活的情感挑战。参与开发项目的CF患者的直接引用包括在项目材料中。干预包括8个45分钟的会议，可以灵活地提供在门诊CF诊所，住院单位，或通过电话，以增加可及性。最初的CF-CBT是作为预防性干预开发的，针对根据CFF/ECFS指南筛选轻度抑郁和/或焦虑的CF成年人（Abbott等人，2019; Quittner等人，2016），这可以由来自不同学科的多学科CF医疗保健提供者（护士，社会工作者，心理学家，精神病学家或心理学家）提供，包括心理健康和非心理健康临床医生，在提供干预方面接受过专门培训。CF-CBT的八个课程涵盖了包括放松和正念、行为激活、焦虑管理技能、认知重建以及与健康相关的目标设定和问题解决。每节课包括课程主题的教学、技能培养练习和体验式家庭作业，以练习在两节课之间应用每项技能。CF-CBT在3个美国CF中心进行了试点，并受到CF患者和干预医生的好评（Friedman等人，2018年b）。初步研究的结果发现，CF-CBT是可行的，可被CF成人接受，并具有有希望的初步有效性结果，抑郁、焦虑和感知压力减少，生活质量和应对技能改善（Friedman等人，2019年）。一项为期3年的多中心等待名单对照随机对照试验，以及一种适合青少年发育的适应性调整的开发和试验，目前正在进行中（囊性纤维化基金会Therapeutics，Inc.; Friedman和Georgiopoulos，PI's）。2.2. 电子健康CF-CBT在英语和荷兰语该项目的目的是开发一个模块化的、CBT知情的、CF团队指导的、互联网提供的干预措施，用于预防和治疗抑郁和焦虑，针对美国和荷兰CF成人的担忧和医疗保健提供模式进行定制，即eHealth CF-CBT。CF-CBT计划旨在整合到美国CFF认证护理团队的模式中，在国际传播之前需要进行语言、文化和结构修改。包括在线自我管理模块以及治疗师主导模块的治疗师指导的混合护理模式减少了对亲自预约的需求，从而可以增加CF患者的可访问性和CF护理团队的可行性。因此，根据以下步骤，将CF-CBT干预手册改编为电子健康CF-CBT，这是一个治疗师指导的互联网提供的CF成人计划，英语和荷兰语首先，CF-CBT手册程序被翻译成荷兰语，在文化上适合在荷兰使用。文化适应包括：参考医疗保健系统，保险和医疗保健费用的文本被修改，以反映美国和荷兰之间的医疗保健系统差异，其中医疗保险是每个居民的义务，大多数医疗费用都被覆盖。与提供精神卫生保健有关的内容适合当地情况。在荷兰，心理学家和/或社会工作者是每个荷兰CF中心多学科CF护理团队的一部分。荷兰和美国CF中心之间的CF护理团队内提供的心理护理以及诊所外心理护理的转诊途径可能有所不同。不同的资源，如放松应用程序和心理健康相关的网站，被引用。特别是，在荷兰，电子健康干预措施有更多的选择。以英语提供的资源，如放松练习，被重新使用。···M. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003723==≥以荷兰语记录，并对后续护理的网站和资源进行了修改，以适应适当的背景。在某些情况下，语言的细微差别也被调整为更实际、不那么热情的语气，以反映荷兰的文化规范（例如，在确认或祝贺与会者完成会议时）。接下来，作者创建了CF团队指导的，互联网交付的英语手动CF-CBT程序（eHealth CF-CBT）适应性调整。在线CF-CBT计划的8个模块通过混合护理提供：在线内容在与治疗师的面对面或远程医疗会话中完成，并结合自我指导的在线模块。最初的摄入量，第四次和最后一次会议旨在与治疗师实时完成。剩下的5个疗程是自我指导的，由患者自己完成在线内容，并通过电子邮件反馈完成的技能为基础的家庭作业，随后由治疗师提供。为了建立电子健康CF-CBT计划，使用了电子健康平台Mind- district（https://www.minddistrict.com/）。重要的是，任何在线平台都要容易且廉价地嵌入CF护理系统中（Abbott等人，2019; Quittner等人，2020年），而Mind- district平台已经在荷兰建立。Mind-地区电子健康平台允许整合交互式文本、音频和视频，整合问卷、每日日记以及临床医生监测和反馈。患者接受在线访问至少一半 一年后，完成干预，并可以查看和打印他们在程序中完成的工作。临床医生提供者可以访问管理员页面，允许他们查看患者对CF-CBT手册进行了以下修改，电子健康计划：节目的视觉美感成为一个更加突出的特点。在整个过程中添加了照片来说明文本，并让参与者参与自我指导模块。各种字体和颜色被用来突出显示文本。制作了一个利用动画向参与者介绍该方案的视频，并将其列入一个介绍模块。自我指导的互联网格式要求精简和组织文本（例如，用要点）。参与者可以选择使隐藏的文本出现，以进一步阅读或接收有关某些主题的更详细的解释。还包括互动文本功能，以便参与者根据他们在某些领域的反应立即获得反馈。增加了“日记“，提供智能手机提醒以完成家庭作业练习，并允许参与者在其设备上实时完成练习。在改 进了 电子 保健 CF-CBT 的英 文版 后， 将 荷兰语 版纳 入了Minddistrict。根据CF成人和CF医疗保健提供者通过此处提供的可用性和可接受性研究获得的反馈，在荷兰CF基金会资助的阿姆斯特丹UMC的试点研究，以进一步检查可行性，可接受性和初步的有效性结果的预期，该计划进行了迭代修改，以进一步提高相关性的模式，在荷兰的医疗保健服务。2.3. 电子健康CF-CBT的可用性和可接受性反馈通过在荷兰CF基金会的Facebook页面上发布公告并通过其网络，邀请来自荷兰4家学术医院的CF成人和CF医疗保健提供者参与本评价研究。参与者提供了书面知情同意书，收到了在线程序的链接、登录代码和关于eHealth CF-CBT的评估调查的链接，指导学生以自我指导的方式完成该程序，并随后完成评估措施和反馈问题。患者参与后可获得50欧元的报销，而医疗服务提供者则贡献时间提供反馈数据。2.4. 措施2.4.1. 电子健康影响问卷（eHIQ）e-HIQ旨在评估包含健康信息的基于网络的程序的有效性（Kelly等人，2013年）。eHIQ是一份自我完成的问卷，包括两个独立管理和评分量表（eHIQ-Part 1和eHIQ-Part 2）。 每个项目都有一个五点回答选项，从“非常不同意”到“非常同意”。eHIQ-Part 1（11个项目）评估使用互联网获取健康信息的一般态度。eHIQ-第二部分（26项）测量参与者对他或她刚刚浏览的特定健康相关网站（eHealth CF-CBT）的看法。本研究我们仅给予eHIQ-Part 2，其由3个领域组成：1) 采取行动的动机和信心（10项），例如2) 信息和介绍（13项），例如3) 识别（3项），例如“我 可 以 与 使 用 该 网 站 的 其 他 人 认 同 ” 和“我觉得我与使用该网站的其他人有很多共同点”。每个量表被转换为0-100度量，其中0为互联网（或网站）对健康的低感知价值，100为使用互联网（或网站）对健康的高感知益处（Kelly等人，2015年）。该测量的所有领域都表现出良好的内部一致性，Cronbach α为0.77，并且在两周间隔后具有良好的重测信度，所有领域的类内相关系数范围为0.76至0.91（Kelly等人， 2015年）。具体地，在第2部分的三个域中，Cronbach α分别为0.92、0.89和0.90（Kelly等人， 2015 年 ） 。 对 于 这 项 研 究 ， 我 们 使 用 了 eHIQ 的 荷 兰 语 翻 译（Neijenhuijs et al.，2019年）。eHIQ是一个连续的量表，作者确定65分或更高的分数被认为是积极的（Neijenhuijs等人，2019; Tal-boom-Kamp等人， 2020年）。2.4.2. 系统可用性量表（SUS）SUS为评估可用性提供了一个简单、可靠的工具。它包括一个10项量表，例如“我对使用电子健康CF-CBT非常有信心“和“我认为电子健康CF-CBT很容易使用“，以及一个李克特量表，其中有五个回答选项，从“非常不同意“到“非常同意”。它最初由Brooke（Brooke，1996，2013）创建，旨在评估各种产品和服务，包括硬件，软件，移动设备，网站和应用程序。SUS评分在68.0和80.3之间被认为是良好的，高于80.3被认为是优秀的（Bangor等人， 2009年）。2.4.3. 电子健康CF-CBT反馈问卷为这项研究设计的这份问卷邀请参与者提供他们对该计划的总体印象，作为一个开放式回答问题，并使用10分制（0分是“非常差“，10分是“优秀”）进行单独评分此外，与会者提供了详细的会话的信息和功能的程序，从1到5的等级与回答选项评级从“强烈反对“到“强烈同意”的李克特规模的介绍反馈还请与会者就每届会议的可接受性和修改建议提出不限成员名额的反馈意见。······M. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003724====-3. 结果3.1. 参与者32名参与者（16名患有CF的成年人和16名医疗保健提供者）提供了对电子健康CF-CBT计划的反馈。有关研究受试者的描述性人口统计学信息，请参见表1A和1B。患者参与者的平均年龄为35.4岁（SD8.8，范围24-55岁）。 他们 是 女性占63%。 数量 cf相关过去一年的住院次数从0到5次不等;只有1名患者住院次数超过1次，4名患者接受了肺移植。平均BMI为20.93（SD2.0），范围为16.14五十%的患者表示有焦虑症或抑郁症的病史，81%的患者表示他们过去接受过心理治疗。医疗保健提供者参与者的年龄范围为27至62岁（平均值40.1，SD13.3），也主要是女性（94%）。57%的参与医疗保健提供者是作为CF多学科团队的一部分工作的心理健康临床医生（心理学家或社会工作者），而其他参与提供者是CF医生（6%），护士（13%），肺病研究人员（13%）和其他人（13%;例如，荷兰CF基金会的协调员表1A患者参与者人口统计学资料。患者N=16平均值（SD），范围年龄35.4（8.8）、24-55岁体重指数（BMI）20.9（2.0），16.1性别10女性表1B医疗保健提供者参与者人口统计数据。医疗保健提供者，N= 16平均值（SD），范围年龄40. 1（13.3）岁，25性别15女性1只雄性最高教育水平低/中/高a0/0/16职业N（%）心理学家七（四十四）社工二（十三）内科医生/肺病学家第一章（六）护士二（十三）研究员二（十三）其他二（十三）a教育水平，“低”：小学或初级职业中等教育，“中学”：中等普通中等教 育或 中等 职业 教育 ， “高 中”： 高等 普通 中等 教育 、 高等 职业 教育或大学教育。3.2. 可接受性和可用性调查结果eHIQ的结果表明阳性评级（临界评分≥65; Talboom-Kamp等人，2020年）在领域“动机和信心采取行动“和“信息和介绍“的手段，从70.5 82.1（患者评分）和72.2至75.6（医疗服务提供者）。域名“识别”被评为62.0。可用性的平均SUS评分为77.0（患者，范围为27.5至95.0）和73.4（医疗保健提供者，范围为50.0至92.5），高于平均水平，并达到了有利的截止评分（Bangor等人， 2009年）。患者和医疗保健提供者参与者对eHealth CF-CBT计划的总体印象评分很高，平均得分分别为8.3和8.2，10分制，范围从6到9。最高教育水平低/中/高a6只雄性N（%）2/4/10(12.5（A/62.5/Add.1）总体而言，与医疗保健提供者相比，患者在所有领域对eHealth CF-CBT计划的评价略高（表2）。关于整个计划的开放式反馈主要就业状况N（%）就业人数4（25）个体经营者1（6）目前没有工作（31）志愿服务4（25）在家工作，例如家庭护理2（13）每周平均工作时数N（%）07（44）113≥25 2（12）关系状态N（%）单身6（38）结婚/同居9（56）寡妇1（6）诊断时年龄（岁）N（%）使用为本研究设计的电子健康CF-CBT反馈问卷，从参与者处获得的结果基本上是积极的;代表性示例见表3。3.3. 关于eHealth CF-CBT为该计划制作的视频介绍总体上被评为清晰易懂（97%）。大多数与会者认为，表2按参与者类型划分的可接受性和可用性评级。07患者（N=16）医疗保健提供者（N= 16）总计（N=第三十二章）13第30肺移植受者N（%）四（二十五）平均值（SD）平均值（SD）平均值（SD）最近用力呼气容积百分比预测值（FEV1%预测值）平均值（SD），范围72.0%（25.0），28%-百分之一百零八过去一年CF相关住院人数N（%）010（63）十五（三十一）≥2 1（6）诊断为焦虑症或抑郁症的病史N（%）八（50）呈现既往心理治疗（咨询、辅导、心理治疗）N（%）十三（八十一）注：电子健康影响问卷的范围为0至100，其中得分较高a教育水平，表示更高的可接受性水平;系统可用性量表范围为0 - 100，分数越高表示可用性评级越高;总体印象分数范围为0 - 10，分数越高表示总体印象越好。信息和82.1（7.9）75.6（10.2）78.9（9.6）识别62.0（19.5）62.0（9.6）62.0（15.1）系统可用性量表（SUS）77.0（16.3）73.4（11.5）75.2（14.0）整体印象8.3（0.6）8.2（0.8）8.2（0.7）电子健康CF-CBT计划电子健康影响问卷（eHIQ）动力和信心70.5（10.3）72.2（9.9）71.3采取行动（10.0）M. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003725表3eHealth CF-CBT计划的定性评价：代表性报价。一般内容• 用户友好的网站。好的是，它注重积极的变化。内容很好，有很好的练习。• “一个非常好的和令人印象深刻的计划，将成为CF治疗的重要组成部分。• “一个很好的程序，连接并将CF带入治疗。”• “一个非常好的计划，我想自己动手做。它不是那么广泛，但有不同的步骤可以帮助你走得更远。• “我认为这是一个令人耳目一新和鼓舞人心的计划，我希望最终它将被广泛使用。这不是屈尊俯就，这是好的！它提供了另一个角度对我的健康和如何处理这一点。不是从身体的角度，而是从心理健康的角度。即使在这个测试阶段，我也会带着一些东西 谢谢你。“• “很明显，这是积极的......这肯定可以帮助患有焦虑或抑郁相关投诉的CF患者。”• “我个人没有抑郁/焦虑......，但读到这一点非常有意义。• “非常完整和可访问。功能运行良好。很好，你可以选择阅读你想了解更多的主题。好的是，有练习的广泛使用！ 我也想和它一起工作！”一般改进• ‘Use 小心太多的心理学术语。• 多用点和图片• “有时有很多文字，我想知道这将被仔细阅读。把文章写短一点可能会更好。• 照片里有很多女人，再加一些男人的照片。针对具体会议的改进建议介绍• “更清楚地说明遵循该计划的目标和结果是什么（或可能是什么），以及不同的会议如何增加这一点。”• 我觉得对家里的情况有一个问题是缺失的，这可能是很好的理解。会话1• ‘Perhaps you can add that you don’t have to fill in the exercise now, but [can do it] duringthe week when a stressful situation• 我觉得一个孩子在海滩上玩耍的照片不适合为患有CF的成年人制作的节目（他们中的一些人很难有孩子）。会话2• 注意，你可以学会如何放松，这需要时间。• “也许可以表明，在一天中的固定时间进行锻炼，例如下班回家或睡觉前，将有助于你坚持锻炼。”会话3• “我理解活动计划的想法，但如果我感觉不好，我就什么也做不了，这只会让我感觉更糟。”• ‘Can 否则人们可能会忘记登录网站。 也许你可以把这句话写在你的计划书上作为一个提示。第四次会议&• “关于识别思维错误的很好的练习。也许有了这些练习，你就可以有一个折叠式的文本来回顾是 什么构成了不同的思维错误。会话6• ‘The possibilities of taking control are quite limited when it comes to infections anddeterioration 关于这一点，我对这篇文章有一些问题。• ‘At part 3, step 1, getting a healthier sleeping ritual; all electronics/screens off when it istime 我认为一般的建议是在睡觉前1到1.5小时关掉这些因为如果人们在睡觉前坐在电脑或笔记本电脑前，他们的睡眠会更差（蓝光）。会议7• “I强烈的焦虑是作为例子提到的，我希望你能更好地指导这一部分 这也可能加剧焦虑。”第八次• ‘There 我认为这份清单也需要面对面的治疗，作为与心理学家讨论的可能性他指导了这次训练视频吸引人（75%），但一些参与者评论说，人物的颜色和情感本可以更柔和和性别中立。大多数人认为家庭作业日记功能良好（78%），尽管有些人评论说日记功能的访问本可以更清楚。参与者理解放松练习（97%），并认为它们有帮助（70%）。所有参与者都同意行为激活的练 习 得 到 了 很 好 的 解 释 （ 100% ） ， 大 多 数 人 表 示 它 是 有 用 的（92%）。总体而言，参与者理解了关于如何识别适应不良思维模式的解释（94%），并同意与认知应对技能相关的练习是有用的（88%）。参与者还表示，他们发现其他CF患者的观点（即CF成人直接引用他们与内容相关的经验并融入CF-CBT计划）非常有用，增加了他们的积极性和提供支持的感觉虽然定性评价总体上是积极的（表3），参与者提供了关于无效的特定图片、文本和功能性特征的反馈，这些特征随后被改变。例如，一些患者参与者指出，描绘儿童的照片可能不合适，因为许多患有CF的患者与不孕症作斗争，或者对他们组建家庭的能力提出疑问。为了回应反馈，开发人员删除了儿童的图片，提供了更好的女性和男性照片平衡，减少了几个部分的文字量，并修改了布局以提高清晰度。功能改进包括为家庭作业创建额外日记，并确保患者在完成后访问程序信息。通过工作，通过基于网络的内容，而不经历“个人接触和指导”固有的同步和异步治疗师指导的元素的电子健康CF-CBT，充分评估该计划的困难，被指出。此外，与会者还提出，可能需要“对合作框架以外的问题给予一些关注“。3.4. 个人电子健康CF-CBT课程使用为本研究设计的eHealth CF-CBT反馈问卷对8个会话中的每个会话进行单独评价;每个会话的重叠问卷项目的汇总定量结果总结见表4。当患者和提供者对所有8个会话的参与者评级相结合时，几乎所有（98%）都表示他们“同意”或“完全同意”“我理解会话的主题”。很大一部分参与者认为他们“同意“或“非常同意“以下陈述：“文本量很好“（82.8% ）;“ 语言的 使用很好“ （90.7% ）;“CF患者的 观点很有 用“（80.7%）;“图片很合适“（73.8%）;“功能很好“（93.4%）;和“家庭作业很清楚“（96.4%），见表4。4. 讨论电子健康CF-CBT的开发解决了对预防和治疗CF成人抑郁和焦虑的新方法的迫切需求。抑郁和焦虑症状的早期干预方法有可能减少痛苦，同时改善生活质量和对CF护理的坚持（Quittner等人，2014; Smith等人，2010; Verkleij等人， 2018年）。eHealth CF-CBT计划是第一个治疗师指导的互联网提供的CF成人干预。该初步评价研究的结果表明，eHealth CF-CBT程序的初始版本具有足够的可用性和功能，并且患者和医疗保健提供者都高度接受。反馈和建议，以改善可用性，功能，信息的呈现，并从这项研究的可接受性直接通知程序的改进。从最早的阶段开始，该计划就已经创建，包括与CF合作，在指导项目开发和试点方面发挥核心作用，以确保干预措施适合不同的需求，M. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003726表4评估电子健康CF-CBT会话要素。语句组强烈反对不同意中性同意强烈同意%%%%%1. 我了解会议0.401.246.552.0患者0.801.642.255.5医疗服务提供者000.850.848.42.文本的数量是好的总计0.43.513.351.231.6患者0.83.917.243.035.2医疗服务提供者03.19.459.428.13.语言运用良好0.42.76.351.639.1患者00.88.643.846.9医疗服务提供者0.84.73.959.431.24. CF患者的观点是有用的0.53.715.138.042.7患者1.03.117.733.344.8医疗服务提供者04.212.542.740.65.图片是合适的总计05.920.354.719.1患者05.520.352.321.9医疗服务提供者06.320.357.016.46.功能运行良好总计02.44.346.147.3患者03.91.635.958.6医疗服务提供者00.87.056.335.97.家庭作业已完成0.40.92.256.739.7患者0.90.92.751.843.8医疗服务提供者00.91.861.635.7注. 同意8次会议发言的与会者百分比报告的百分比是通过对每个参与者分组和32名参与者的汇总总数完成的问卷调查中的8次会议的回答进行平均计算的成人CF考虑到CF患者的护理负担和获得循证心理健康治疗的障碍，在线治疗方案将特别有益。互联网提供的选择可以减轻长途跋涉到CF中心预约的负担;减少外部心理健康转诊通常存在的等待时间，并允许在CF加重住院期间连续提供心理健康护理。与CF的合作密切关注他们的CF中心，电子健康CF-CBT可以很容易地集成到他们的CF护理中。CF患者也可能更容易接受由其医疗团队成员提供的心理健康护理，该医疗团队成员熟悉他们面临的独特医学和心理社会挑战。CF患者和移植后患者在参加医疗机构的预约时面临交叉感染的风险。由于COVID-19，在焦虑和抑郁可能增加的时期（Choi等人， 2020; Wei等人，2020; Zhou等人，2020年），目前特别需要在家进行互联网干预，以减少感染风险。尽管如此，也有成年人与CF谁的电子健康CF-CBT计划可能不合适。例如，那些有严重焦虑和抑郁症状或自杀倾向的人可能需要更密集和完全面对面的治疗方案。eHealth CF-CBT计划包括同步（面对面或远程医疗）会话以及自我指导会话的密切监测和反馈，以持续确定干预的适当性或增加同步访问的需求。可能还需要超过8个CF特定的基于CBT的模块，以解决抑郁或焦虑或心理健康合并症的症状。CF-CBT和eHealth CF-CBT计划可能作为一线干预措施，使轻度至中度症状的CF患者参与护理，作为一个子集的后续治疗和/或精神病药物治疗的桥梁。eHealth CF-CBT计划在CF患者中进行了beta测试和医疗保健提供者，但不是特别与成年人的CF在目标范围内的抑郁和/或焦虑。普遍性可能受到样本相对较小的限制，其中大多数是女性参与者;对额外的男性参与者进行定性测试将是有价值的。在荷兰CF基金会支持的一项即将在荷兰进行的试点研究中，在CF诊所筛选后出现中度抑郁或焦虑症状，将需要确认该计划的可用性和可接受性，特别是男性参与者。eHealth CF-CBT的试点研究将探索这种互联网提供的混合护理计划在改善抑郁症，焦虑和生活质量方面的有效性，并为更大规模的随机对照试验的设计提供信息。实施抑郁症和焦虑症的年度筛查（Quittner等人，2016年）提供了一个巨大的机会来干预早期的痛苦迹象，并防止负面的心理和健康结果（史密斯等人，2016年）。然而，CFF/ECFS关于CF精神卫生保健提供现状的联合报告得出结论，需要额外的培训和教育资源来准备CF中心实施指南。值得注意的是，人们对接受更多的心理健康培训很感兴趣，47%的提供者表示希望接受CBT培训（Abbott et al.，2015年）。CF-CBT和eHealth CF-CBT计划的开发为CF中心提供了资源，以便能够为CF患者提供基于CBT的干预措施。电子保健CF-CBT计划的传播COVID所必需的远程医疗的快速，高吸收表明，这在大规模上是可能的（Figueroa和Aguilera，2020）。从发展电子保健CF-CBT高点燃了创造干预措施的价值，这些干预措施是根据CF社区的投入，针对CF患者的需求量身定制的。程序开发和迭代的过程与反馈的整合，虽然时间和劳动密集型，是至关重要的。参与者的定性反馈主要是积极的，验证了项目开发人员的目标，即使CF患者的心理健康护理正常化、消除污名化并增加参与。来自主要利益相关者的针对具体会议的反馈意见进一步减少了文本数量，消除了行话，增加了高度互动和个性化的练习数量，突出了视觉上的关键点，并增加了更多的男女图片平衡，旨在提高男性参与者的识别和参与度。在自我管理会议期间审查材料和回应参与者输入的过程将需要采取分步护理方法。总的来说，eHealth CF-CBT混合护理模式适用于指定的产前检查。风险干预和治疗有可能增加获得M. Verkleij等人互联网干预24（2021）1003727+以证据为基础的精神卫生保健的一个危险群体的个人与慢性医学疾病。该模型可以整合到美国CFF认证中心使用的协作护理模式中，并整合到现有的欧洲抑郁症和焦虑症分步护理实践中。随着传播的进展，考虑到卫生保健系统的差异，如保险模式，获得综合心理护理和转诊途径，将是重要的。我们预计，将这种干预模式整合到现有的护理系统中，将通过提供针对抑郁和焦虑的循证干预，根据每个人的具体需求进行定制，同时最大限度地减少患者和医疗保健系统的护理成本和负担，对CF成年人产生积极影响。竞争利益作者声明以下经济利益/个人关系可视为潜在竞争利益：本研究由Vertex Pharmaceuticals，Inc.资助。通过护理慈善奖的循环和来自囊性纤维化基金会治疗公司的研究资助。和荷兰囊性纤维化基金会AMG报告了Vertex Pharmaceuticals的资助和个人费用，在提交的工作之外;来自囊性纤维化基金会的资助，个人费用和非财务支持，在提交的工作之外;来自澳大利亚囊性纤维化协会的个人费用和非财务支持，在提交的工作之外;来自欧洲囊性纤维化协会的非财务支持，在提交的工作之外;约翰霍普金斯大学/DKBmed的个人费用，在提交的工作之外。确认我们感谢参与者对电子健康CF-CBT计划提供反馈，Berdien Mulder，Samira Hassani和Elizabeth Gootkind帮助创建和调整电子健康CF-CBT计划，Lisa de Koning和Heleen Barendrecht帮助收集数据以及可行性和可接受性分析。资金这项工作得到了Vertex Pharmaceuticals，Inc.通过护理慈善奖的循环和来自囊性纤维化基金会治疗公司的研究资助。[FRIEDM 18 A0-I]和荷兰囊性纤维化基金会。资金来源在研究设计、数据的收集、分析和解释、报告的撰写或提交文章供发表的决定中引用Abbott，J.，Elborn，J.S.，Georgiopoulos，上午，戈德贝克湖马歇尔，不列颠哥伦比亚省，萨瓦多萨湾一、Quittner，A.L.，2015.囊性纤维化基金会和欧洲囊性纤维化协会对囊性纤维化精神卫生保健服务的调查。囊肿纤维杂志。14，533-539。https://doi.org/10.1016/j.jcf.2014.12.015网站。Abbott，J.，Havermans，T.，Jarvholm，S.，Landau，E.，普林斯，Y.，斯姆雷卡尔大学，Verkleij，M，ECFS心理健康工作组，2019年。欧洲囊性纤维化中心的心理健康筛查囊肿纤维杂志。18，299-