自闭症儿童父母心理干预效果研究：混合形式会议有效性分析

《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许可证》编号：2020年第2号第1期第100336号采用混合形式（视频会议和面对面）对自闭症儿童的父母进行团体心理社会干预AnnemarieLodder，Chris Papadopoulos，Gandhi Randhawa大不列颠及北爱尔兰A R T I C L EI N F O关键词：耻辱混合格式自闭症心理健康视频会议家长A B S T R A C T背景：自闭症儿童的父母和照顾者报告心理健康状况不佳。孤独症污名是导致父母心理健康状况不佳的一个重要因素，但目前还没有有效的干预措施可以通过增加对污名的弹性来改善父母的心理健康。众所周知，儿童保育和旅行是入学的障碍，这一群体的自然减员率很高。方法：采用混合式的心理社会团体支持干预，旨在改善父母的心理健康。三次会议是面对面进行的，五次会议是通过视频会议进行的。一个秘密的Facebook小组成立，以支持干预和提高保留率。采用混合方法评估这种提供模式对促进者和服务使用者的可行性和可接受性出席率，保真度和执行问题进行了讨论。进行了定性焦点小组（n=9），以探讨参与者的可接受性。采用框架分析法对调查结果进行分析。结果：出席率很高，在线会议的出席率明显高于面对面的会议。定性评价的结果表明，与会者是积极的视频会议的一组支持干预。主持人报告说，声音质量、背景干扰和迟到是挑战;另一方面，与会者报告说，好处远远超过了负面影响。提出了改进建议结论：研究结果表明，视频会议是一种深受欢迎的方法，提供一个小组支持干预的父母。由于样本量小，只能得出初步结论1. 介绍自闭症谱系障碍（ASC）是一种神经发育状况，其特征在于社会互动、语言和非语言交流、感官问题和专业兴趣方面的挑战。抚养自闭症儿童可能具有挑战性，与其他残疾儿童的父母相比，父母一直报告更高的养育压力（Davis和Carter，2008;Hayes和Watson，2012），更低的心 理 健 康 （ Benson 和 Karlof ， 2009 ） 和 更 高 的 抑 郁 症（Shtayermman，2013）。文献已经确定了导致自闭症儿童父母心理健康较差的各种因素，包括儿童的认知障碍（Brown等人，2011），外化行为问题（例如，侵略行为）（Tomanik等人，2004）和内在化的痛苦（Lecavalier et al.，2006）超敏反应（Nickel等人，2019），消化，（Tomanik等人，2004）严格的惯例，（霍尔和格拉夫，2011年;英格索尔和汉布里克，2011年）和社会困难（格雷，2002年）。文献中确定的另一个关键风险因素是父母经历贫困心理健康是围绕自闭症的耻辱（Kinnear等人， 2016; Mak和Kwok，2010; Wong等人， 2016年）。自闭症个体及其家庭是最高度污名化的群体之一（Ali等人，2012年），研究表明，高达95%的父母报告了排斥，拒绝，责备和贬低的感觉（Gray，2002年; Kinnear等人，2016年）。‘Autism stigma’ hasbeen defined as “the negative social labelling and stereotyping ascribedby members of the general public towards autistic people (‘publicstigma’ or ‘social stigma’) and/or their family and close associates(‘courtesy stigma,’ ‘associative stigma’ or ‘family stigma’) (与自闭症相关的耻辱感可以通过对孩子行为的指责（Moses，2014; Crabtree，2007）、社会排斥和拒绝（Cantwell等人，2015）或被周围的人负面评价（Broady等人，2017年）。Papadopoulos等人（2019）进行的一项系统综述发现，自闭症相关污名与父母和家庭照顾者的抑郁、焦虑和心理困扰风险增加直接相关。然而，尽管自闭症的耻辱普遍和有害的性质，没有证据表明-通讯作者。电子邮件地址：a. ucl.ac.uk（A. Lodder）。https://doi.org/10.1016/j.invent.2020.100336接收日期：2019年11月29日;接收日期：2020年6月28日;接受日期：2020年7月31日2020年8月2日至6日期间的价值2214-7829/©2020TheAuthors.由ElsevierB.V. 这是一个不可操作的CC，它与CCBY-NC-NDLicense（http：//creativecommons.org/licenses/BY-NC-ND/4。0/）。可在ScienceDirect上获得目录列表互联网干预杂志首页：www.elsevier.com/locate/inventA. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许2为自闭症儿童的父母和家庭照顾者提供基础支持，以应对，抵制或拒绝他们所经历的耻辱为了克服这一点，开发了一种名为“SOLACE”的心理社会团体干预措施，旨在通过增加污名抵抗力来改善父母的心理健康。SOLACE的主要设计特点之一是通过“混合格式”提供，即面对面和在线小组会议的组合。选择使用视频会议作为一种交付方式，以克服需要持续面对面出席的障碍，因为这一人群由于时间限制、旅行和儿童保育安排问题而不太可能承诺（Whitebird等人，2011; Lodder等人，2019年a）。因此，一种被证明容易获得的干预措施可以提供一种实用、可接受和具有成本效益的方式，为这一人群并最终为他们的自闭症儿童提供支持。对其他老年人的研究已开始探索使用视频会议提供心理社会团体干预措施，以克服出席障碍，提高出席率。例如，Lipman等人（2011年）采用了面对面的小组教育干预措施，旨在改善单身母亲的心理健康。他们通过视频会议向加拿大农村地区的单身母亲和贫困母亲焦点小组访谈显示，这种交付模式很受欢迎，与会者报告说，视频会议比面对面交付更不令人生畏。Lipman et al. 2011年的研究表明，他们能够迅速建立信任，并指出他们更喜欢在自己舒适的家中分享经验。Banbury等人（2018）系统地回顾了关于使用视频会议作为医疗保健中团体治疗、教育和支持的一种交付模式的文献。17项研究，这都表明，视频会议是一个可以接受的和可行的方法提供小组支持的照顾者。大多数回顾的研究包括痴呆症患者的照顾者，然而，这些结果对于在照顾者的团体支持中使用视频会议是有希望的。Hall和Bierman（2015）回顾了48项研究，这些研究使用技术辅助方法（包括视频会议）为幼儿父母提供教育和干预。该综述包括两项针对自闭症儿童父母的研究（Wainer和Ingersoll，2014; Vismara等人，2014年）。这些研究并不是为了改善父母的心理健康本身，但确实表明视频会议是一种有前途的方法，为干预交付在这一群体。然而，一些人认为，在小组视频会议期间，社交互动的质量可能会有所欠缺，并且通过这种交付模式抑制了小组合作（Kozlowski和Holmes，2014）。然而，总体而言，基于证据的研究表明，为父母提供与同龄人在线互动的机会可能是旨在增强父母心理健康的干预措施的有益平台（MacIntosh等人，2005），也可能作为一种应对耻辱的方式（Mak和Kwok，2010; Papadopoulos等人， 2019; Wong等人，2016年）。此外，还需要对基于群体的心理社会干预的可行性和有效性进行更多研究，这些干预完全或部分通过自闭症儿童的父母和家庭照顾者之间的视频会议进行。此外，采用视频会议的先前干预研究经常忽略对与这种交付模式相关的实用性和可接受性的评估，包括促进者经历的问题和挑战（Banbury等人，2018年）。因此，目前的研究旨在通过评估自闭症儿童父母（SOLACE）的混合，基于群体的心理社会耻辱保护干预的程序和实施挑战，作为试点可行性随机对照试验的一部分，这项试点试验的结果表明，参加SOLACE的参与者报告说，与分配到对照组的参与者相比，他们的心理健康有了显着改善。SOLACE的基础理论定义和干预机制，包括其与所有测量结果相关的初步有效性（礼貌和附属耻辱;自尊;自我同情，积极的意义;自责;社会支持;和社会孤立）在其他地方报道（Lodder等人，2019年b，2020年）。2. 方法2.1. 招聘这项研究针对的是在过去12个月内（自2017年10月以来）被诊断为自闭症或仍在接受诊断评估的10岁以下儿童的父母和照顾者，因为重点是新的照顾者和对这一人群的早期干预。参与者必须能够前往英国贝德福德郡参加面对面会议，并能够访问互联网或能够参加在线会议的设备（例如手机，平板电脑，带摄像头和麦克风的PC）。参与者还必须能够说和理解英语。招募于2018年6月至2018年9月期间通过多个场所进行，包括特殊需要中心;当地育儿团体，社交媒体上的社区论坛，如自闭症和特殊需要团体，以及通过AUTI- STICA的自闭症研究登记处和滚雪球技术进行广告。2.2. 程序2.2.1. 干预该干预是根据医学研究委员会的复杂干预指南（Craig et al.， 2008年，《孤独症的耻辱》（Stigma Of Living as an Autism CarEr）出版。干预措施旨在通过心理教育挑战自闭症的神话和陈规定型观念;帮助父母培养如何认识和应对耻辱的技能，以防止耻辱内化;减少自责感;增加自我同情和自我安慰的积极意义;并结合认知重建技术和心理教育来增强自尊;透过小组讨论及分享经验，增加社会支持及减少社会孤立。SOLACE包括每周八次的课程，每次持续约90制定了一份主持人手册，概述了每周的主题和会议目标。每个环节都有一个表1提供了会议的简要概述，其他地方发表了对干预发展的更详细描述（Lodder等人，2020年）。干预手册可向作者索取这些会议由一名心理学女博士生主持，她在自闭症儿童家庭工作方面经验丰富。在面对面的会议期间，一位助理主持人，一位大师级的心理学家，在场记录忠诚度。干预从2018年10月2日持续到2018年11月20日。三个会议在贝德福德大学面对面进行，五个会议通过视频会议程序“Zoom”在线进行。zoom.us）上提供。在干预期间购买了一个Zoom 'pro'账户。选择Zoom是因为它可以举办在线会议，可以容纳小组会议，而无需每年承诺，而Skype for Business则需要每年订阅。Zoom已经成功地用于定性健康研究，并且已经提出了将Zoom用作健康研究中的定性数据收集工具的若干建议（Archibald等人，2019年），这与目前的研究一致。与会者可以访问会议，而无需购买或安装软件通过平板电脑，手机，个人电脑或笔记本电脑变焦还具有屏幕共享设施，录制选项，并管理视频稳定性相对较好。只有主持人可以记录和保存会话。与会者可通过超链接进入在线会议，或输入会议ID，并获得进入会议的密码。在在线会议期间，所有与会者都可以在屏幕上看到，他们的名字显示在他们的照片下。说话的人的照片被突出显示，A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许3表1SOLACE概述#主题Theme Aim1介绍孤独症和孤独症耻辱的探索。自闭症神话和刻板印象将通过心理教育和关于常见刻板印象的小组讨论受到挑战。介绍并概述会议情况。增加对自闭症的认识。减少自责感，增加自尊。2应对自闭症污名小组讨论的经验，耻辱引用其他父母。你会请朋友做培养如何识别和应对污名化以及防止污名化内化的技能。3积极的意义4自尊（Face to Face）自闭症儿童的父母的视频剪辑显示如何有一个自闭症儿童，改变了他们。在此基础上进行分组讨论。自由分享时间小组任务，共同寻找“关键短语和反应”的污名化的情况。增加与自我角色相关的积极意义，并增加自我同情。以增强恢复力和自尊。减少社会孤立，增加归属感。5社会支持强调社会支持的重要性，并一起讨论社会支持如何可以使用和/或改进。6同情心的接受讨论自我照顾和自我同情的重要性，以及接受孩子使用其他父母如何做到这一点的视频剪辑强调社会支持的重要性，社会孤立增加自我同情和接受的感觉。7应对自闭症的耻辱第2部分。讨论自动思维循环（自我实现的预言）。小组讨论如何打破这种循环。进一步发展如何识别和应对污名化并防止污名化内在化的8小组讨论如何向他人披露诊断结果并提供支持未来。进一步提高自尊，减少社会孤立结束会议并提出可以改变设置，以便说话的人填满屏幕。为了促进组交互，不建议使用此设置。主持人将在计划的会议前10分钟登录，并查看与会者何时加入会议。在主持人出席之前，与会者无法参加会议参与者收到了详细的说明，包括如何使用Zoom的屏幕截图，并提供了一个教学视频在干预开始之前，所有参与者都有机会与主持人一起测试Zoom。一位与会者利用这一机会，在第一次在线会议之前与主持人进行了在线通话。在第一次面对面会议期间，主持人向与会者介绍了如何再次参加在线会议的步骤在干预期间，一个只有实验组参与者可以访问的“秘密”Facebook小组被用来支持干预并提高保留率。这个群组是封闭的，这意味着其他人无法通过搜索识别该群组，只有参加SOLACE的参与者可以看到帖子和评论。只有调解人邀请的人才能参加小组。Facebook小组被用来分享即将举行的会议的细节，如何使用“缩放”的说明，并为那些无法参加的人分享会议的细节。每次会议结束后，与会议有关的信息都在Facebook小组中分享，并鼓励参与者使用该小组相互提问，或分享他们的经验或关切。参与者在干预开始前都加入了Facebook小组一个固定的帖子列出了交战规则。2.3. 分析为了测试的可行性和可接受性相结合的视频会议和面对面的交付模式，出勤率进行了说明，以及保真度的手册，这是使用一个清单进行评估，目前的研究。这涉及到小组协调人回顾性地记录下每个主题所花费的时间，是否涵盖了所有主题，以及与手册的任何偏离。每次会议结束后，主持人都填写一份执行日志，以评估交付过程并记录影响执行的任何事件。为了评价干预的可接受性，在干预完成后，与SOLACE参与者进行了定性焦点小组。两名与会者缺席了焦点小组会议，联系安排个人面试。一名参与者单独接受访谈，另一名参与者因个人情况无法参加。焦点小组访谈采用半结构化方式，使用主题指南作为提示，并由干预的辅导员引导。尽可能多地使用开放式问题，鼓励与会者详细阐述专题。特别感兴趣的问题在访谈中出现时进一步探讨。个人访谈遵循与焦点小组访谈相同的主题指南。主题包括会议的结构和形式、交付模式（在线与面对面）;对未来试验的建议以及任何其他想法和问题。焦点小组访谈和个人访谈均通过Zoom在线进行，小组访谈持续约60分钟， 30分钟进行个人面试。2.4. 焦点小组分析在访谈发生后，尽快逐字转录录音访谈，由于这项研究旨在探讨参与者对交付模式的看法，因此使用了框架分析（Ritchie和Spencer，1994年）来产生主题。分析从为焦点小组设定的目标（即探讨参与者对使用混合形式交付干预措施的可接受性的看法）开始，然后采用归纳分析方法，即：与家长的讨论可以产生新的主题在通过多次听和读记录对数据进行了密切的熟悉之后，研究小组的一名成员通过对确定为有趣和有意义的文本片段（单词，句子的部分或整个段落）进行编码来对数据集进行编码。这些代码随后与更广泛的研究团队进行了讨论和改进，每个代码在应用于完整的数据集之前都包含一个商定的简短定义2.5. 伦理伦理批准由贝德福德大学健康研究伦理委员会（参考：IHREC812）授予，并符合欧洲通用数据保护条例。A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许4表2参与者的人口统计资料。人口统计学（n）表明出席率很高 在线会话（平均值=7.6，标准差=0.89）优于面对面会话（平均值= 4.67，标准差= 1.15）。发现这种差异是显著的（t（6））。=4.06，p =.007）。不参加的原因是缺乏托儿服务，性别女性（n）8男性（n）2年龄范围26- 42岁平均值（sd）35.00（6.42）白人英国人（n）8英国黑人（n）亚洲人（巴基斯坦）（n）1冲突的时间表，或孩子的就寝时间。3.3. 保真度对手册的忠实度很好。所有主题都涵盖在内，表明每个主题都有足够的时间。所有主题都涵盖了，婚姻状况教育就业毛利人（n）1已婚/同居（n）10单次（n）无（n）6基督教/天主教（n）3伊斯兰教（n）1A级（n）1大学（n）2大学学位（n）4硕士学位（n）1博士学位（n）1全职4兼职3找工作全职照顾者3并不总是按照预先计划的顺序。主持人将根据小组的偏好，酌情重新回到主题。例如，在最后一次会议（第三次面对面会议）期间，计划“练习”向其他人（包括家庭成员）披露自闭症诊断。由于参与者人数较少，小组一致认为应作为一个小组进行，而不是配对。然而，父母不太关心向他人透露诊断结果，而是更担心何时以及如何告诉孩子诊断结果。小组讨论了这一问题，并分享了想法和解决办法。在在线会议期间，对手册的忠实度更高，更容易保持。在线会话期间的会话风格显著不同，收入低于1万英镑1£10.000£20.000£30.000£80.000100.000英镑+1儿童性别面对面的会议。与会者将等待主持人发言，主持人必须“轮流”，以确保每个人都发言。这使得遵循手册变得容易。3.4. 执行龄诊断3. 结果3.1. 参与者女23-8岁平均值（标准差）4.83（1.73）自闭症9ADHD 1全球发育迟缓2言语和语言延迟3运动障碍1唐氏综合症治疗持续时间为71 - 100 min。面对面治疗时间（平均值96.00，标准差4.58）长于在线治疗时间（平均值81，标准差10.65），但差异无统计学意义（t（6）=2.26，p> 0.05）。设置Zoom似乎是直接向前的，并且在开始第一个会话时问题很小。主持人将确保在每次会议开始前10分钟在线。参与者将在前10分钟内一个接一个地加入。主持人将与参与者进行对话，并确保确认每个到达的参与者，以检查音频是否正常工作，以及他们是否设置好了。主持人指出，这是一种挑战和分散注意力的情况，特别是在与会者没有事先通知迟到的情况下。在本研究期间，未发生需报告的严重不良事件19人参加了这项研究，其中10名父母（8名母亲和2名父亲）参加了小组会议。这十个人不是已婚就是同居。父亲们都是小组中一对夫妇的一部分。年龄24 ~ 50岁，平均37.00岁，标准差7.71。大多数父母是英国白人（n=8），其他种族包括：巴基斯坦人（n=1）和毛利人（n=1）。参与者的教育水平从A-level到博士水平不等，七位父母全职或兼职工作，另外三位是全职照顾孩子的人。被诊断为孤独症的儿童年龄为2 ~ 10岁，平均年龄为5.91岁（标准差=2.59）。家长报告说，他们获得了各种专业支助，但只有两名家长报告说，他们得到了针对家长的专业支助。10名家长表示是一个（在线）自闭症支持小组的成员，平均每个参与者有两个小组。大多数父母报告有时（n=6）、经常（n=2）或很少（n= 2）使用这些组，一名父母报告经常使用该组（n= 1）。参与者人口统计数据的完整分类见表2。获得了所有参与者的数字同意3.2. 考勤干预措施的出席率很高。一名参与者在参加了一次在线会议后退出了干预，预防期。报告了一些干扰干预措施实施的轻微事件。这些事件均与参与者的健康无关，但与下文报告的技术或实际问题有关。据报告，有几个技术问题干扰了干预。一些参与者的声音质量很差。这使得主持人和参与者有时很难进行自然的对话。在第一次在线会议之后，向参与者发送了一封电子邮件，如果可能的话，请他们使用耳机，并提醒参与者在一个私人安静的地方最好。参与者还被要求在不说话时选择“静音”。当需要的时候，facilitator也有能力让参与者静音。两名参与者正确使用了该功能，其余参与者未使用静音。两名参与者在剩余的在线会话期间使用耳机。参加在线会议的两对夫妇共用一台笔记本电脑，因此无法使用耳机。其他技术问题包括声音反馈不好，一个参与者的电脑发出高音，有一次主持人的屏幕冻结了。这持续了大约40秒，当重新建立连接时，Zoom自动重新连接。这似乎没有干扰小组的动态和气氛，但对主持人来说是一个挑战背景中的干扰是在在线会话期间发生的明显事件，并干扰了在-的 剩余 参与者 出席 一个 平均 的 六次会议干预。例如，儿童或其他家庭成员将A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许5出现在屏幕上或与参与者交谈。主持人还指出了在线与面对面会议之间沟通方式的不同在在线会议期间，与会者将等待被要求发言。与会者轮流，并检查了一个接一个的每个问题或话题的谈话，并直接发言的主持人。这使得协调员不得不努力让参与者发言，这与面对面的会议形成鲜明对比，在面对面的会议中，参与者可以更自由地发言，而协调员的职责是确保每个人都有机会发言。参与者在网上的行为也与面对面的行为不同。例如，一些参与者会与家庭成员接触，或者离开讨论去准备饮料。一名参与者在开车时加入了会议，这使得主持人几乎不可能将她纳入小组讨论。主持人指出，超过6名参与者的在线会议很难促成，较小的群体更容易创建更自然的群体对话。然而，主持人确实注意到，在8周的时间里，在线主持变得更加容易，并调整了她的风格。例如，主持人会少问一些“开放性问题”，而是直接询问参与者的想法，然后将其传达给小组，表3概述了实施问题。3.5. 焦点小组调查结果焦点小组访谈和个人访谈显示，参与者认为SOLACE的交付方式是可以接受的。参与者的反应分为三类，涉及到作为一个小组的一部分表4中提供了每个主题下的代码以及随附的说明性引用。3.5.1. 组格式在一个非评判性的环境中与其他自闭症儿童的父母在一起似乎是父母最重要的方面之一家长们提到了从他人那里获得实际和情感支持的重要性，并感谢倾听他人的经历。与会者指出，他们从其他人的经验中吸取了教训，并重视能够就现有资源，特别是与学校有关的问题分享提示和建议在同龄人中间，父母也有被理解的感觉，而不必解释他们的情况。正如一位参与者解释的那样：理解”（P1）所有的父母都很感激有机会分享他们的经历或“发泄”，而不必担心被评判：“在这个小组中，你知道你没有被评判，有这样的安全感是很好的，你可以说出你的感受，每个人都在经历非常相似的事情”（P2）人们以前不认识彼此，甚至面对面，这似乎并不是一个限制。事实上，它被提到作为SOLACE的优点之一：“很高兴与不认识你的人交谈。你可以把你的想法说出来，而不用担心下次在街上遇到他们。他们只是明白，有时你只是想发泄的事情，我认为这是更容易与在线会议。”（ P4）。3.5.2. 分娩方式家长们发现在手机或平板电脑上设置缩放是直接和容易的。提到了一些与Zoom相关的技术或实际问题。四位家长提到，声音质量并不总是很好，很难听到所有的声音。这会让对话感觉不那么(P3)另一位使用手机加入在线会话的参与者没有意识到可以更改设置以同时看到所有参与者：表3实施问题和方案偏离总结。届会议1（面对面）2（在线）3 （在线）4 (face面对）持续时间100分钟72 min85分钟97 min技术活动N6974偏离方案免费分享时间是自然发生的，没有被“宣布”其他引人注目的事件没有一• 低音质·在车迟到者·主持人感觉更像是一个“教学”的角色，必须让参与者说话。主持人必须启动免费分享时间。屏幕共享失败的第一个视频（pp只听到音频）任务未按预期完成，但讨论良好。会议开始时的免费分享时间，等待第四位与会者到达（20分钟）延迟抵达参与人数少背景干扰一个参与者一半在相机一对夫妇在屏幕上远离参与者电池死于电话。参与者面部不可见（电话到耳朵）·• 低音质参与者5（在线）85分钟·7·• 冻结屏幕（40秒）6 （在线）7 （在线）8（面对面）71分钟70 min91分钟·874持续几分钟·最小的偏差，但任务的重点适应参与者的愿望没有一A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许6有时会出现在屏幕上，但我主要是看到你（主持人）（P9）。尽管如此，这些技术细节并不被视为特别有问题，家长的总体反应是，在线会议的积极影响超过了消极影响。根据父母的说法，在线会议的主要(P7)提到的其他好处是，不必匆忙出门，能够在自己舒适的家中参加会议其中一对夫妇提到他们很高兴能够因为如果会议都是面对面的，这是不可能另一位参与者明确指出，在网上与人交谈比面对面更容易：“我发现在网上与人交谈更容易。我不太擅长面对面地在大家面前大声说话，所以我喜欢这样，觉得容易多了。（P9）。然而，10名参与者中有8名表示，他们更喜欢将两种交付方法结合起来家长们坚持认为，面对面的会议更容易迅速建立信任：“我认为，当你与人面对面时，你会建立更多的信任，因为这种事情能够开放和分享经验。”（P6）.在某些情况下，与孩子们面对面交谈可能更好的另一个原因是，在家里分散了孩子们的注意力：“我发现面对面交谈更容易，因为你们都在一个房间里，周围没有孩子。没有噪音或什么都没有，所以你可以真正专注于人们在说什么，而当我这样做的时候，我可以听到她（孩子）说话，她在要求我的注意（P4）。没有参加面对面会议的两位家长认为，他们错过了与每个人见面的机会，并会建议其他人确保他们至少会参加第一次面对面会议：“我觉得我错过了一些东西，所以我认为，特别是在开始的时候，在第一次会议期间，没有遇到每个人，然后开始与你不认识的人交谈，没有见过的事情是非常私人的”。（P5）。由于这些原因，参与者的总体反应似乎是混合格式效果最好：“我认为混合是好的。我认为面对面是很好的，因为你可以喜欢发展这种信任，但同样像刚才一样，当你只是能够坐下来，轻弹它是相当有帮助的。就像[我的儿子]实际上还没有睡觉.对我来说不冲出门是很好的，如果我们中的一个没有出去，我们的孩子会更好地安顿下来，所以我认为混合是好的”（P6）。家长们表示，虽然面对面的沟通是最佳的沟通质量，两个或三个面对面的会议就足够了。关于Facebook小组的意见并不是特别强烈。参与者说，他们发现提醒即将到来的会议是有用的，但很少有父母是Facebook的频繁用户，也不经常与Facebook小组接触。与会者评论说，它不应被用作在线会议的替代一位参与者表达了她对Facebook上可见度的担忧，尽管该群体对其他人来说是家长们没有讨论任何关于使用Zoom的隐私或保密性的问题。3.5.3. 未来建议所有的家长都觉得会议结束得很突然，并回答说，他们希望会议能持续更长时间。一些家长建议，每周的会议可能是太多的承诺，但每月持续的会议将是有益的和赞赏：“我本来想再多呆一会儿的。我觉得还有很多东西要谈，要讨论，要倾听，等等，我觉得9周过去得很快。虽然我们学到了很多东西，也获得了更多的经验，但我认为能再多花点时间就好了。”（P2）。五位与会者建议，为了改进在线会议，事先提供材料（例如视频剪辑）可能是有益的，这样他们就有更多的时间处理视频剪辑的内容，以便在在线会议期间进行然而，另一位与会者认为，繁忙的日程安排将使这一目标不切实际。这 是大 多 数父 母 的责 任。 参 与者 还 建议 使 用WhatsApp ， 而不 是Facebook，因为他们认为这将是一种更容易和更有用的方法来与其他父母沟通。没有对SOLACE的实际内容提出任何负面评论或建议。 正如一位参与者评论说：“没有什么是消极的或令人不安的或类似的东西，这一切都是积极的，关于分享你的经验和更多地了解不同的人。每次会议都是不同的，我发现每次会议都很有帮助。（P7）。父母们对SOLACE的看法是积极的，这也反映在他们都会向其他父母推荐SOLACE：这对我们和其他没有任何支持或任何人可以倾诉（P8）。4. 讨论本研究旨在检验以混合模式对自闭症儿童父母实施心理社会污名支持干预的可行性和可本研究的结果支持视讯会议是一种可以被自闭症儿童家长接受的传递方式。关注率令人鼓舞，这可能是由于采用了视频会议与面对面会议相补充的混合形式。然而，在线会议比面对面会议更好，这表明尽管视频会议有一些这一点得到了家长反馈的支持，他们表示在线课程的好处超过了负面影响。似乎参与者接受了技术限制作为过程的一部分。关于提供干预的可行性，在干预期间出现的技术问题，以及协调员指出的干扰和/或对提供干预具有挑战性的问题与文献中报告的问题相似。Banbury等人的（2014）审查发现，音频困难，如延迟，辍学和背景噪音是最常见的问题之一。然而，这些问题被认为是次要的，并且在整个研究期间保持了对手册的忠实性，这表明对主持人和参与者来说，提供干预是可行的。然而，可能是当前研究中的参与者意识到了研究的可行性，因此对一些挑战更加宽容该小组表示，他们更喜欢Whatsapp而不是Facebook，并且在干预期结束后不再继续使用Facebook小组。虽然它可能有助于提高出席率，但Facebook小组的附加值需要进一步提高。所有参与者都希望小组继续下去，随后成立了自己的Whatsapp小组。这表明该群体感到社会联系，并重视彼此的参与 这支持了先前的研究，该研究发现视频会议组可以帮助减少孤立感和孤独感（Damianankis等人，2016; Khatri等人，2014;Marziali等人，2009年），并能够提供情感和社会支持（Austrom等人，2015; Banbury等人，2014年）。尽管有限，但关于在线社交的过程，有各种各样的发现。班伯里和他的同事们描述了在网络环境中，有时参与者需要一段时间才能与他人相处融洽。两项研究将面对面会议与在线会议相结合（Burkow等人，2013; Lundberg，2014）。Burkow等人（2013年）报告说，对于那些无法参加面对面会议的人来说，在干预期间与其他人的接触不会受到影响。这与我们的调查结果相反，因为没有参加面对面会议的参与者他们更愿意与每个人面对面地见面，并说他们希望至少能参加第一次面对面的会议。我们小组中的父母认为，在面对面的会议中，信任会更快地建立起来，这与Lipman等人的观点一致。”（2011年）的研究中，参与者报告说，视频会议比面对面的会议更具威胁性。Lipman et al. （2011）认为他们很快就能A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许7建立信任，并感到更能够分享经验，从自己的舒适交谈，而不是在一个不同的群体设置。这一观点得到了我们组中一位父亲的赞同，未来的研究应该探索首选分娩方式的个体差异。Kozlowski和Holmes（2014）探讨了通过视频会议提供团体咨询的经验。他们的参与者更加直言不讳地谈到了他们在技术方面遇到的困难，并指责技术问题无法进行正常的对话及其对小组进程的干扰。应该指出的是，他们的参与者是来自咨询学位的学生，因此与我们的目标人群有不同的观点。Kozlowski和Holmes（2014）在线小组环境被描述为线性的，参与者等待轮到他们发言。此外，他们的参与者表示，滞后时间可能会导致小组中尴尬的沉默和犹豫，因为参与者不知道如何或不想打断。尽管本研究的主持人注意到了与Kowolski和Holmes的参与者描述的相同的经历，但本研究的参与者中没有一个在焦点小组访谈中提到这一点，尽管据报道面对面的会议感觉更“自然”。这可能是因为我们的参与者有不同的期望，他们期待更多的心理教育环境。未来的研究应该探索如何创造一个更自然的在线环境，反映面对面的会议。4.1. 限制有几个限制值得注意。首先，由于样本量小，无法得出确切的结论。此外，如果样本规模较大，重点群体较多，或者通过一对一访谈进行评价，则定性分析可能会更加复杂和丰富。参与者对干预措施的反馈基本上是积极的这可能是由于在干预过程中协调员和家长之间建立了密切的关系，参与者对分享有关干预的负面观点感到犹豫。这是干预研究中常见的局限性。Wynter等人（2015）指出，文献中对支持团体的负面经验报道不足，收集关于不太积极的经验的信息对于完善和改进支持团体很重要。同样的道理也适用于心理社会干预，尤其是那些处于可行性阶段的干预。匿名评价调查表可能提供了焦点小组访谈期间未收集到的其他信息。同样，虽然主持人保存了详细的实施日志，助理主持人保存了记录，但如果由第三方（独立）评估会话，干预实施和保真度的监测目前的研究没有报告主持人或参与者的互联网连接速度，这可能是研究人员希望在未来的研究中使用视频会议提供小组会议感兴趣。焦点小组访谈根据参与者的偏好通过视频会议进行。然而，有些人不愿意接受在线方法作为面对面焦点小组的适当替代方法例如，Greenbaum（2008）认为，互联网焦点小组的概念并不健全，这些方法不足以捕捉基本要素，如促进者的作用，注意非语言反应的能力，以及小组气氛和动态（Greenbaum，2008）。此外，虽然父母被问到他们的孩子是否收到了由于样本量较小，因此未将其纳入任何分析中。这可能是因为该集团的同质性低于预期。未来更大规模的研究可能希望解释自闭症的差异和儿童可能患有的其他诊断。未来更大规模的研究也将受益于包括一个仅在线的小组，以了解更多关于使用视频会议作为一种交付方式的可接受性。还需要进行更大规模的研究，以考虑到诸如促进者的作用等背景因素。目前的研究是由一个主持人提供的，因此很难理清主持人在研究过程中的作用。根据研究结果提出了几点改进建议我们建议所有与会者使用耳机或在预算允许的情况下提供耳机。糟糕的音质会影响谈话的流畅性然而，最重要的建议是鼓励通过笔记本电脑或平板电脑使用，以便所有参与者都可以同时看到。在一个私人安静的地方的重要性也应该强调。 虽然视频会议的一个主要好处是参与者可以在自己舒适的家中参加会议，但背景噪音和活动会打断会议。人们在网上的“行为”与面对面的交流不同，也许应该事先制定一些“小组规则”，以尽量减少背景干扰。强调按时参加会议的重要性，或在不可能的情况下提前通知主持人，也应该提高在线会议的便利性。辅导员应准备好在在线和面对面会议期间采用不同的沟通方式，并应根据此调整方法和材料。此外，建议每组的最大组数为6或7。如果小组规模超过这个数字，协调员将很难进行协调，并为小组讨论创造一个更具挑战性的环境。与父母和照顾者的研究经常被批评过度依赖母亲提供的数据。目前的研究包括两名父亲，他们都有很高的出勤率。这可能是因为这种分娩方式对父亲更有吸引力此外，在目前的研究中，一位母亲只参加了一次会议，并没有参加焦点小组访谈。她想继续参与这项研究，后来加入了其他参与者创建的Whatsapp小组，但如果能探讨她不进一步参加的原因，那将是有用的总之，这项研究是第一个通过视频会议向自闭症儿童的父母提供小组支持的研究。很少有干预使用视频会议来提供小组支持干预，其中参与者不在同一附近（Banbury等人，2014年）。与自闭症儿童的父母进行视频会议的少数研究提供了专注于儿童而不是父母幸福的教育干预（Wainer和Ingersoll，2014; Vismara等人，2014年）。本研究表明，这种交付模式是可以接受的，尽管提出了一些建议，以改善干预的运行，这是一个有前途的交付方法，并应使更多的支持。这可能对那些面临社会孤立风险的人群特别有益，比如自闭症儿童的父母。竞合利益作者声明，他们没有已知的竞争性经济利益或个人关系，可能会影响本文报告的工作。确认资金这项工作得到了Autistica的支持（资助号7241）。本文的内容完全是作者的责任，并不代表AUTISTICA的官方观点。A. Lodder等人《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许8附录A表4框架矩阵X.小组形式共同理解实践支持情感支持接受环境P1“Friends and family just don't他们不知道，他们可以同情，但他们不像这里的人那样理解。P2P9“I我有个主意......你知道......某某人说了这个，我试过了，实际上非常感谢“甚至分享骑马之类的事情和其他人的经历”“I have got a lot of practical things that Ialways like to ask other people and to getreal practical information what h